Alicja choruje na niezwykle rzadką, śmiertelną wadę genetyczną NBIA-PLAN. To okrutna choroba, która powoli odbiera wszystkie funkcje organizmu – od ruchowych po te życiowe. Dzieci z tą diagnozą żyją średnio około 10 lat. Pomimo tak trudnego wyroku, walczymy z ogromną nadzieją. Alicja pięć razy w ...
Czy może być coś bardziej rozdzierającego serce niż bezsilne obserwowanie cierpienia własnego dziecka? Przez wiele lat byliśmy bezradni, próbując zrozumieć, co dolega Olafowi. Po kilku latach bólu i niepewności okazało się, że Olaf choruje na PMLD1, czyli leukodystrofię. Leukodystrofia jest nieul...
Pierwsze dni po narodzinach Ignasia były naprawdę trudne, bardzo bałam się o jego życie. Na szczęście lekarzom udało się unormować wyniki i wkrótce synek został wypisany do domu w stanie dobrym. Pozorny spokój jednak nie trwał długo… Gdy Ignaś skończył 18 dni, wróciliśmy do szpitala na oddział ni...
Krystian urodził się 22 marca 2008 roku. Już od pierwszych chwil jego życie było walką. Trudny poród, rozszczep podniebienia, zapalenia płuc i długie tygodnie spędzone w szpitalach – to był dopiero początek. Lekarzy niepokoiło, że Krystian nie reaguje na ból. Jego organizm zachowywał się inaczej ...
Za każdym razem, gdy mam odwagę uwierzyć, że wszystko się ułoży, spotyka nas nowa tragedia. Mój syn jest bardzo chory. Codziennie widzę, jak cierpi. Z miliona marzeń, które krążą po świecie, najbardziej pragnę, by spełniło się to jedno: by Kacper był zdrowy… Kacper przyszedł na świat w maju 2008 ...
Już od 6. miesiąca ciąży było wiadomo, że Jagódka urodzi się chora. W badaniach prenatalnych lekarze wykryli wodogłowie. Świat się załamał, a my zaczęliśmy drżeć o każdy kolejny dzień naszego nienarodzonego jeszcze dziecka. Co gorsza, okazało się, że brat Jagódki także ma problemy ze zdrowiem... ...
Cud narodzin i cud życia w cieniu koszmarnej choroby i porzucenia przez mamę! Tak wyglądały początki życia Mikołaja, chłopca, który urodził się właściwie ze szczątkowym mózgiem, wodogłowiem i całą listą problemów od padaczki, po trudności trawienne. Matka porzuciła go w szpitalu, zaś lekarze post...
Znów tu jestem i proszę o pomoc dla mojego synka! On nigdy nie wyzdrowieje – wiem to. A ja nigdy nie przestanę prosić o wsparcie, bo to jedyna szansa na jak najlepsze życie dla mojego tak ciężko skrzywdzonego przez los Arturka... Mam tylko jego, a on mnie, chociaż nie zawsze tak było. Nie chcę je...
To uczucie przepełnia nie tylko całe ciało i umysł, ale wręcz i duszę. Znasz je? Wiesz, jak to jest, gdy dowiadujesz się o małej istotce, która urodzi się za 9 miesięcy? A ta istotka to nowy człowiek… Twoje dziecko! Poznałam to uczucie w 2020 roku. Byłam taka szczęśliwa. Mój uśmiech momentalnie z...
Oluś już od pierwszych chwil skradł nasze serca. Kiedy tylko spojrzał na nas swoimi dużymi, pięknymi oczkami wiedzieliśmy, że zrobimy dla niego wszystko, aby był bezpieczny i szczęśliwy. Nie sądziliśmy jednak, że będzie to tak trudne… Jeszcze chwilę po porodzie byliśmy niemal pewni, że Olek jest ...
7 tygodni - tylko tyle szczęśliwego i beztroskiego dzieciństwa dostaliśmy od losu. Później zaczął się nasz koszmar, który trwa do dziś. Strach, który nie przeminie nigdy... Marysia miała tylko 7 tygodni, kiedy dostała pierwszy napad padaczki. Nie da się opisać przerażenia, jakie czuje człowiek, g...
Jego domem przez prawie 2 miesiące była klinika oddalona o 70 km. Nasz pierwszy wspólny czas nie trwał długo – szpitale były jego domem przez kolejne trzy miesiące. Na OIOM-ie, neurologii tam były jego łóżeczka. Kolejne diagnozy zdawały się nie mieć końca! Bezdechy, zapalenia opon mózgowych, obni...
