Jeden z ośmiu... Franek kontra niezwykle rzadka choroba genetyczna! Pomóż!

Nasz syn Franio przyszedł na świat o wiele za wcześnie, bo w 32. tygodniu ciąży! Pierwsze 6 miesięcy spędził w szpitalu, walcząc o życie. Narodziny Franka były dla nas jednoczenie najpiękniejszym momentem, jak i tym najgorszym. Nigdy wcześniej nie czuliśmy tak wielkiego lęku i przerażenia. Niestety choć bardzo byśmy chcieli, żeby to nie była prawda, u Frania zdiagnozowano niezwykle rzadką wadę genetyczną – mikrodelecję. 

Mikrodelecje, to bardzo małe zmiany w chromosomie polegające na ubytku jego fragmentów. Objawy zespołów mikrodelecyjnych u dziecka zależą od wielkości brakującego fragmentu i jego lokalizacji. Według lekarzy Franciszek będzie bardzo niepełnosprawnym dzieckiem, nie będzie m.in. chodził, mówił, kwalifikuje się również do codziennego respiratora.

Mimo że prognozy nie są optymistyczne, a na świecie jest zaledwie ośmioro dzieci ze wspomnianą wadą, to chcielibyśmy zapewnić naszemu dziecku jak najlepsze życie.

Na co dzień Franio zmaga się z problemami oddechowymi, wiotkością ciała, infekcjami, trudnością z przełykaniem, a także wymaga stałej rehabilitacji. Ma też dużą wadę wzroku, podejrzenie astmy i atopowe zapalenie skóry. W wieku 14 miesięcy jego rozwój jest znacznie opóźniony – nie trzyma jeszcze główki, nie obraca się, nie siedzi. 

Widzimy jednak pierwsze postępy intensywnej pracy – nasze dziecko zaczęło rozpoznawać najbliższych, interesować się światem, głużyć, a przede wszystkim się uśmiechać. Zebrane pieniądze chcielibyśmy przeznaczyć na turnusy rehabilitacyjne dla Frania i sprzęt rehabilitacyjny. Sami nie jesteśmy w stanie zapewnić mu odpowiedniego leczenia. 

Dlatego dziś nie mamy innego wyboru – każdego, kto mógłby podzielić się z nami, chociażby złotówką, prosimy o pomoc!

Marta i Piotr, rodzice Franka