Dramatyczna sytuacja Frania❗️Musimy jak najszybciej zatrzymać SMA❗️ POMOCY!

Aktualizacje

• 13 marca 2023

  MAMY TO! Jest 100% na zbiórce Frania!

  Po blisko 7 miesiącach ciężkiej walki – rodziców Frania i wszystkich zaangażowanych w zbiórkę Pomagaczy – możemy to napisać: PASEK JEST CAŁY ZIELONY!
  
  Udało się! Wkrótce Franio dostanie terapię genową! 
  
  To wszystko dzięki Wam – dziękujemy, że byliście od początku, że dołączyliście w trakcie, że zostaliście do końca!

  

  Początki nie były łatwe. Mimo ogromnego zaangażowania zbiórka Frania bardzo wolno posuwała się do przodu. Pojawiło się realne zagrożenie, że w tym tempie nie zdążymy... Wtedy tata Frania podjął decyzję, by ruszyć w Polskę i z pomocą żołnierzy promować zbiórkę swojego synka, mówić o niej każdej napotkanej osobie! Mama Frania tymczasem na miejscu zajmowała się synkiem, pilnowała rehabilitacji – walczyli oboje, każdy na innym froncie, ale o ten sam cel. I do tej walki dołączyliście Wy!
  
  W końcu, po tygodniach rozłąki, rodzina znów jest razem, szczęśliwa i spokojna – jest 100% na terapię genową dla Frania!
  
  Razem wielką mamy MOC!
  
  Dziękujemy!

• 9 marca 2023

  UWAGA - to już OSTATNIA PROSTA zbiórki Frania❗️Brakuje 640 tysięcy złotych!

  Nastał moment, na który wszyscy rodzice dzieci zbierających na terapię genową tak bardzo czekają – po wielu miesiącach walki widać już metę! Jest tuż za horyzontem, bo do zebrania mniej niż milion złotych! W chwili pisania tej aktualizacji brakuje 640 tysięcy!

  Właśnie teraz musimy przyspieszyć, by wygrać ten wyścig z czasem, by Franio jak najszybciej otrzymał lek, który zatrzyma wciąż postępującą chorobę! 

  

  Dzięki środkom, które wpłynęły na zbiórkę Frania na prośbę mamy Leosia (otwiera nową kartę) (chłopca, który otrzymał refundację leczenia) oraz pomniejszeniu zbiórki o 500 000 zł decyzją rodziców Frania (szacunkowo taka kwota zasili subkonto chłopca wpływami z 1,5% podatku i zapewni dalszą rehabilitację) – dziś zmniejszyliśmy kwotę zbiórki!

  Przed metą, po miesiącach maratonu, teraz czas na SPRINT! Walczymy do końca i prosimy – bądźcie z nami! 
  
  To właśnie moment, by jeszcze ten jeden raz udostępnić zbiórkę Frania i zachęcić znajomych do jej wsparcia. To chwila, by wpłacić jeszcze jedną złotówkę, która została nam jako reszta z kupna porannej kawy. 
  
  Zazieleńmy pasek dobrem! To już naprawdę FINAŁ!

  Czytaj dalej
• 20 lutego 2023

  Jutro dramatycznie trudny dzień dla Frania, a ja jestem tak daleko od niego... Proszę, pomóż❗️

  To już miesiąc, od kiedy nie ma mnie przy nim... Miesiąc jego życia, który przegapiam, by uratować wszystkie kolejne lata. 
  
  Wyruszyłem w trasę po Polsce, by zebrać pieniądze na najdroższy lek świata. Mój synek nie kwalifikuje się do refundacji, za terapię genową przeciwko SMA musimy zapłacić sami... 

  Dlatego to robię, dlatego musiałem zostawić żonę i synka, bo skończyły mi się pomysły i możliwości. Postanowiłem jeździć po miastach w Polsce i błagać każdą napotkaną osobę i instytucję o pomoc dla Frania! 

  Do domu wrócę dopiero wtedy, gdy na pasku zbiórki będzie 100%... Dlatego błagam Cię o pomoc, bym jak najszybciej mógł być znów z Franiem... Każde udostępnienie, każda złotówka mi w tym pomoże!

  

  Jutro bardzo trudny dzień dla Frania, dla nas wszystkich – kolejne podanie jedynego leku, jaki teraz może dostać mój synek. Podanie wprost do rdzenia, bez znieczulenia. Ostatnim razem udało się wkłuć dopiero za 4 razem... Boję się, co będzie teraz. 
  
  Dwie pielęgniarki za nóżki i rączki trzymają świadomego Franka, by się nie ruszał. A potem raz za razem wielka igła wbija się między kręgi, aż nie trafią... W środku tego wszystkiego małe, przerażone dziecko...

  A my, jego rodzice, nie możemy być wtedy przy nim w sali! Jak cierpi, możemy się tylko domyślać... Za drzwi słyszymy rozdzierający serce płacz i krzyk. Trzymam wtedy żonę w ramionach, płaczemy razem. A jutro nie będę mógł być przy niej, przy synku... 

  Błagam o pomoc, by to było ostatnie podanie, ostatnie traumatyczne przeżycie... Po przyjęciu terapii genowej skończy się ta gehenna. Dlatego muszę działać, by zdążyć – jak najszybciej!

  Nie zostało mi wiele czasu...

  

  Dziękuję za wszystko, co dla nas robicie. Dziękuję wszystkim za dotychczasowe wsparcie w tej trudnej drodze! Tylko dzięki Wam wciąż mam nadzieję, że się uda, że cały ten trud, tęsknota, ból i rozłąka nie pójdą na marne. Że uratujemy Frania...
  
  Maciej, tata Frania

  Czytaj dalej