Ratujmy Frania, zanim będzie za późno❗️16 milionów za ŻYCIE dziecka - pomocy!
Cel zbiórki: terapia genowa przeciwko DMD, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
52 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Żuk Osaczonywspiera już 11 miesięcy
Anonimowy Pomagaczwspiera już 8 miesięcy- Magwolwspiera już 8 miesięcy
Cel zbiórki: terapia genowa przeciwko DMD, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Aktualizacje
Rok życia zamknięty w klatce strachu i ciągłego proszenia o pomoc... Wciąż mamy szansę, ale bez Ciebie się nie uda❗️
Najgorsze są wyrzuty sumienia... Że ratując Franka, tracimy wszystko inne.
Myśleliście kiedyś o tym, jak to jest żyć w ciągłym poczuciu winy? Od roku budzę się i zasypiam z jednym potwornym uczuciem: że cokolwiek zrobię, jest źle...
Nasza codzienność to nieustanna walka i "coś za coś".
Wybierając walkę o zdrowie Franka, zabieramy czas i normalność naszej rodzinie. Każda minuta spędzona na prowadzeniu zbiórki, na wysyłaniu próśb, na robieniu szumu w sieci, to minuta, w której nie ma nas dla siebie nawzajem tak, jak byśmy chcieli. Zamiast spokoju jest stres, zamiast uśmiechu - zmęczenie, które widać w naszych oczach przy każdym spojrzeniu w lustro...
Boże, jak bardzo to boli. Czujemy, że tracimy bezpowrotnie czas, którego nikt nam nie odda...
Minął już bity rok. Całe dwanaście miesięcy wycięte z życia, a my każdego dnia budzimy się z przerażającym poczuciem, że mimo całego tego tytanicznego wysiłku... wciąż stoimy w miejscu. Jakbyśmy biegli z całych sił na bieżni, która nie przesuwa nas ani o centymetr do przodu. Rok życia zamknięty w klatce strachu i ciągłego proszenia o pomoc.
Najgorsza jest bezsilność. Robimy tak dużo, wokół jest tyle krzyku, tyle tysięcy wspaniałych osób z nami... a licznik na Siepomaga wciąż nie chce ruszyć z kopyta. I wtedy pojawiają się te najgorsze wyrzuty sumienia: „Może robimy za mało? Może to nasza wina? Może nie potrafimy go uratować...?”
Czasami mamy momenty załamania, ale wiemy, że dopóki jest szansa... nie możemy się poddać. Potrzebujemy jednak Was... Potrzebujemy wiatru w żagle. Bez Waszego wsparcia po prostu się nie uda... A wciąż mamy szansę uratować Frania.
Dlatego prosimy raz jeszcze - pomóż nam.
❗️BARDZO PILNE - czas ucieka szybciej niż zbiórka rośnie❗️Błagamy o ratunek dla Frania❗️❗️❗️
Jest bardzo źle...
Coraz częściej łapię się na tym, że patrzę na dzieci biegające po osiedlu i myślę o Franku. Widzę grupki dzieci, które wychodzą z domu, biegają, jeżdżą na rowerach, grają w piłkę. Słyszę trzaskające drzwi i wołanie: „Mamo, wychodzę!”. To zwyczajne chwile, których większość rodziców nawet nie zauważa.
A ja wiem, że u nas już tak nie będzie...
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a powoli zabiera Frankowi dzieciństwo. Jeszcze niedawno biegał po schodach. Dziś każdy stopień jest wyzwaniem. Coraz częściej zostaje z tyłu. Coraz częściej musi odpuszczać rzeczy, które dla innych dzieci są czymś naturalnym...
Najbardziej boli mnie jednak coś innego. Widzę, że Franek zaczyna to dostrzegać. Zaczyna rozumieć, że nie nadąża za rówieśnikami. To, co kiedyś nie sprawiało mu przykrości, dziś coraz częściej wywołuje smutek. Widzę, jak powoli gaśnie w nim ten beztroski dziecięcy zapał. Jako mama mam świadomość, że bez leczenia będzie tylko trudniej...
Nasza zbiórka trwa. Walczymy każdego dnia. Jesteśmy obecni na piknikach, biegach, wydarzeniach, prosimy o pomoc, opowiadamy naszą historię wszędzie, gdzie tylko możemy. Powoli się rozpędzamy, ale wciąż za wolno. Czas ucieka szybciej niż zbiórka rośnie...
Dlatego znów proszę Was o pomoc. Każde udostępnienie daje szansę, że historia Franka dotrze do kolejnych osób. Każda wpłata przybliża nas do celu. Każde dobre słowo daje nam siłę, by walczyć dalej.
Walczymy o życie i dzieciństwo mojego syna. O jego sprawność. O jego przyszłość. Proszę o pomoc i dziękuję Ci, że jesteś z nami.
Renata Suliga, mama Frania
Błagam o ratunek, zanim choroba odbierze mu ostatni krok. Mamy dramatycznie mało czasu❗️
Jeszcze rok temu wrzucałam filmiki, na których Franek biegał po schodach. Dzisiaj... dzisiaj wrzucam ten film, żeby pokazać Wam brutalną, przerażającą prawdę. Zobaczcie, ile ta potworna choroba zabrała mojemu synkowi w zaledwie 12 miesięcy.
Ten rok był dla nas piekłem. Kiedy zaczynaliśmy zbiórkę, naiwnie myśleliśmy, że mamy więcej czasu. Że choroba pozwoli nam spokojnie prosić o pomoc. Jak bardzo się myliliśmy... Ostatnie miesiące to lawina ogromnych spadków formy u Franka. Każdy dzień to potworny stres, kiedy patrzę, z jakim trudem unosi nogi, by pokonać choćby jeden stopień.
Jestem przerażona. Jako matka stoję przed Wami i już nie tylko proszę – ja błagam o pomoc dla mojego dziecka! Zegar tyka. Franek ma 9 lat i to nasz ostatni dzwonek!
Nie mam w domu małego brzdąca, dla którego zbiórkę mogę prowadzić latami. Franek ma 9 lat i jest na skraju utraty możliwości chodzenia. A zasady są bezwzględne: terapię, na którą zbieramy środki, mogą otrzymać tylko chłopcy chodzący.
Jeśli nie zdążymy, jeśli choroba posadzi go na wózek inwalidzki przed zebraniem całej kwoty – stracimy szansę na lek na zawsze.
"W jakim stanie zatrzymam chorobę, w takim Franek będzie funkcjonował w przyszłości."
To zdanie dudni mi w głowie każdego dnia. Jeśli zbierzemy te pieniądze teraz, Franek zachowa sprawność. Będzie mógł żyć, chodzić, funkcjonować. Ale przy naszym obecnym tempie zbiórki... będziemy zbierać jeszcze całe lata. Lat mierzonych w setkach milionów złotych, których Franek po prostu NIE MA.
Pomóżcie mi zatrzymać ten koszmar!
Sama nie dam rady. Moje serce pęka na tysiąc kawałków, gdy widzę, jak szybko choroba postępuje. Proszę, przejrzyjcie naszą historię, zobaczcie ten filmik, udostępnijcie go dalej.
Wpłaćcie chociaż symboliczną złotówkę. Wasza kawa, jedno ciastko, z którego zrezygnujecie, to dla mojego syna szansa na to, by jutro wstał z łóżka o własnych siłach.
Błagam, nie pozwólcie chorobie wygrać tego wyścigu z czasem. Pomóżcie mi uratować Franka!
Renata – mama Frania
Opis zbiórki
BARDZO PILNA ZBIÓRKA❗️Prosimy o pomoc teraz, bo nie mamy już czasu. Nie możemy bezsilnie patrzeć na to, jak choroba zabiera naszemu synkowi życie… Nie możemy pozwolić na to, by zabrała nam Franka na zawsze...
Diagnoza zrujnowała cały nasz świat! Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba, prowadząca do nieodwracalnego zaniku mięśni… i do przedwczesnej śmierci. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem o lek dla naszego syna. Wyścig o ratunek, wyścig o życie Frania. Błagamy o pomoc, bo sami nie damy rady…
W obliczu śmiertelnej choroby dziecka targają nami różne emocje. Żal, że nasz jedyny syn nie jest zdrowy. Niedowierzanie, że to spotkało właśnie jego. Ból, kiedy pomyślimy, co go czeka… Rozrywający serce smutek, że być może nie zdążymy mu pomóc. Rozpacz, bo Franio będzie umierał na moich oczach…
Kiedy nasz synek przyszedł na świat, wydawało się, że jest zdrowym, silnym chłopcem… Przez sześć lat przez myśl nam nie przeszło, że jest śmiertelnie chory! Owszem, późno zaczął chodzić, ale wszyscy powtarzali, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie, a chłopcy często wolniej niż dziewczynki... Opóźniona mowa - dwujęzyczne dzieci mówią później. Wszystkiego można było wytłumaczyć. Franio od zawsze był bardzo pogodny - nie zrażało go, że jest wolniejszy od rówieśników, że nie skacze tak wysoko jak inni. Był dumny z każdego, nawet najmniejszego osiągnięcia.
Niestety wiedza o chorobach rzadkich jest wciąż bardzo mała i lekarze często nie potrafią w odpowiednim momencie zdiagnozować dziecka. Tak było i u nas. Na pierwszej wizycie neurologicznej stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe. Rozpoczęliśmy fizjoterapię i Franek robił postępy. Nic nie zapowiadało koszmaru, który miał nadejść…
Czysty przypadek sprawił, że dziś wiemy, że nasz piękny, radosny, wspaniały synek jest śmiertelnie chory. Zmiana specjalisty. Pani doktor już na pierwszej wizycie miała podejrzenia, choć na tym etapie nie chciała jeszcze nic mówić. Niestety, jej obawy były uzasadnione, wyniki zleconych badań potwierdzały najgorsze przypuszczenia… Natychmiastowa wizyta w szpitalu, wykluczenie innych schorzeń. Zostaje już tylko jedno badanie genetyczne. Przeczytaliśmy, czym jest ta choroba – ogarnął nas paraliżujący strach. Przecież Franek wyglądał na zdrowe dziecko… Niestety, tylko wyglądał. Wynik był pozytywny. Nie ma gorszej wiadomości dla rodziców niż ta, że ich dziecko jest śmiertelnie chore! Nie ma…
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, genetyczna choroba, która powoduje postępujący zanik mięśni. Dotyka głównie chłopców. Organizm chorego nie produkuje dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania mięśni. Choroba odbiera umiejętność poruszania się, zmusza do korzystania z wózka, a potem do leżenia. Zabiera zdolność jedzenia, aż w końcu oddech… Prowadzi do niewydolności serca i śmierci.
Jeszcze niedawno na tę chorobę nie było żadnego ratunku. Dziś – jest nadzieja. Od 2023 roku w USA dostępna jest terapia genowa, która dostarcza organizmowi kopię genu prowadzącą do produkcji mikrodystrofiny. Im wcześniej lek zostanie podany, tym większa jego skuteczność - obumarłe mięśnie niestety się już nie regenerują.
Terapia początkowo była zatwierdzona tylko dla chłopców, którzy nie skończyli 6 roku życia. Dziś może być podana także starszym dzieciom. Dlatego musimy walczyć - mamy szansę uratować Frania! Nie możemy czekać, aż będzie za późno…
Choroba już zaczęła zbierać swoje żniwo – problemy z równowagą, niekontrolowane upadki, przykurcze ścięgna Achillesa, Franio szybciej się męczy… Przyjmujemy sterydy, po których już mamy pierwsze skutki uboczne: zaczątki zaćmy, zahamowanie wzrostu, osteopenia, choć jednocześnie spowalniamy postęp choroby i chronimy serce. Codziennie drżymy o każdy krok Franka...
Nasz synek jest bardzo pogodnym dzieckiem. Nie chcemy, by choroba odebrała mu radość i dzieciństwo. On nie zasługuje na to, by jego najmłodsze lata wypełniał strach, ból i ograniczenia. Musimy zrobić wszystko, by zatrzymać to piekło!
Kwota do uzbierania przeraża… Terapia genowa to jeden z najdroższych leków na świecie. Potrzebujemy blisko 16 milionów złotych! Myśl o tej sumie paraliżuje. Ale jeszcze bardziej przeraża to, co stanie się z Frankiem, jeśli nie zdążymy…
Dlatego już nie prosimy – błagamy o pomoc, jako rodzice! Ta zbiórka to nasza jedyna szansa. Innej nie mamy… Bez Twojej pomocy Franek nie będzie miał szansy na życie!
Prosimy Cię z całego serca – RATUJ NASZEGO SYNKA.
Mama i tata Franka
➡️ Frank kontra DMD - Facebook (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje od serca dla Franka (otwiera nową kartę)
➡️ Frank kontra DMD - Instagram (otwiera nową kartę)
➡️ Frank kontra DMD - TikTok (otwiera nową kartę)
➡️ Cena życia. 9-letni Franek walczy z chorobą i potrzebuje 16 mln zł (otwiera nową kartę)
➡️ Historia Franka w TVP3 Katowice (Od 21 minuty) (otwiera nową kartę)
➡️ Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – historia Frania z Dąbrowy Górniczej | (otwiera nową kartę)O! Dąbrowie Górniczej (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Pomóż mi ocalić moje dziecko
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Ostatnia Szansa dla Frania
- Hanna20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Ostatnia Szansa dla Frania
- 5 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Zrozpaczony tata Frania błaga o pomoc