Ratujmy Frania, zanim będzie za późno❗️16 milionów za ŻYCIE dziecka - pomocy!

Aktualizacje

• 18 listopada 2025

  Niestety choroba nie zatrzymuje się nawet na chwilę... Dlatego my też nie możemy się zatrzymać w walce o życie Franka❗️

  Kochani, chcę napisać kilka słów od nas. Na zbiórce mamy trochę ponad 2% i ponad siedem tysięcy osób, które wsparły Franka. Dla kogoś z boku to może wyglądać na mało, ale dla nas to ogromny początek. Każda wpłata to dla nas sygnał, że ktoś pomyślał o naszym synku i postanowił mu pomóc.

  U nas życie płynie swoim rytmem. Franek rano walczy z budzikiem jak każde dziecko, potem szkoła, zabawa, klocki, śmiech. I my byśmy chcieli, żeby to trwało jak najdłużej. Tylko czasem przychodzą takie dni, które przypominają nam o tym, z czym tak naprawdę się mierzymy...

  To nie jest tak, że usłyszeliśmy coś nowego. Po prostu za bardzo chcieliśmy wierzyć, że nic się nie zmieni. Że może u Franka choroba zwolni, że da nam więcej czasu. Na moment zapomnieliśmy, że DMD nie zatrzymuje się nawet na chwilę. Ostatnio ta prawda wróciła do nas z całą siłą...

  

  Myśl o tym, że Franek prawdopodobnie będzie chodził tylko do około czternastego roku życia… że dłuższe spacery zamienią się w ból i zmęczenie, a wózek – choć dla nas rodziców to trudna myśl – jemu kiedyś przyniesie ulgę. To są rzeczy, których żaden rodzic nie chce sobie wyobrażać.

  A do tego jest jeszcze ta druga strona, o której się nie mówi. Rehabilitacje, które są konieczne, ale bolą. Wizyty, które odbierają nam po kawałku spokój. Leki, które pomagają, a jednocześnie robią spustoszenie w małym organizmie. Patrzymy na to wszystko i chcielibyśmy choć na chwilę zatrzymać ten pęd choroby, żeby on mógł po prostu być dzieckiem.

  Właśnie dlatego ta zbiórka jest dla nas tak ważna. Nie po to, żeby liczyć na cud. Tylko po to, żeby spowolnić chorobę i podarować Franiowi więcej zwykłych dni. Tych dobrych, spokojnych, bez bólu i bez wymuszonych przerw co kilka kroków.

  

  Ponad siedem tysięcy osób podało nam już rękę. To więcej, niż potrafimy ogarnąć sercem. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde „trzymam kciuki” naprawdę ma znaczenie.

  Prosimy o dalsze wsparcie. Choroba nie daje nam czasu, więc my też nie możemy się zatrzymać.

  Dziękujemy z całego serca. To dzięki Wam mamy nadzieję, że uda się zatrzymać choć trochę tego, czego tak bardzo się boimy...

• 18 sierpnia 2025

  Kwota za lek przeraża... To, że możemy stracić Franka, przeraża bardziej 💔 Prosimy o pomoc!

  Kwota, którą musimy uzbierać, przeraża. 16 milionów złotych... Tyle kosztuje terapia genowa. "Jeden z najdroższych leków na świecie" brzmi jak coś nieosiągalnego, jak abstrakcja, ale dla nas to walka o życie dla Franka.

  Franek ma już osiem lat. W jego przypadku to niestety granica, za którą choroba zaczyna przyspieszać. Czas nie działa na naszą korzyść, wręcz przeciwnie. Z każdą chwilą organizm Franka traci siły, a my boimy się, że za moment może być za późno... Na ostatniej wizycie w Belgii usłyszeliśmy coś, co nami wstrząsnęło: „Już nie możecie czekać. Czas się kończy. Musicie zacząć działać już teraz”

  Musimy podać Frankowi lek, który spowolnić postęp choroby. Nie mamy wyjścia. Nie możemy dłużej czekać i tylko patrzeć, jak wszystko wymyka się z rąk. Każdy dzień bez leczenia to ryzyko, że choroba zabierze coś, czego już nie da się odzyskać. Rozpoczęliśmy zbiórkę. ale to jest wszystko dla nas bardzo trudne. Wymaga ogromnego zaangażowania, czasu i energii. Codziennie organizujemy, dzwonimy piszemy i prosimy. Prosimy o życie dla naszego synka.

  

  Niestety, robimy to kosztem dzieciństwa Franka. Zamiast beztroski zabawy są rozmowy o pieniądzach, planowanie akcji. Zamiast zwykłych chwil razem - ciągły stres i walka z czasem. Dzień po dniu robimy wszystko, co się da. Poświęcamy siły, prywatność, każdą wolną chwilę. A mimo to zbiórka wciąż idzie zbyt wolno.

  Ten apel to krzyk rodziców, którzy boją się o swoje dziecko. Nie poprosimy o wszystko, ale jeśli możesz, pomóż. Udostępnij zbiórkę, opowiedz o Franku, dla ciebie to chwila, dla  nas może to być uratowanie życia.

  Dziękujemy wszystkim za pomoc. Wierzymy, że się uda.

  Czytaj dalej
• 30 lipca 2025

  Terapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!

  Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:
  Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!

  Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ.

  To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!
  Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.

  Czytaj dalej