Ratujmy Frania, zanim będzie za późno❗️16 milionów za ŻYCIE dziecka - pomocy!
Cel zbiórki: terapia genowa przeciwko DMD, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
63 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Żuk Osaczonywspiera już rok
Anonimowy Pomagaczwspiera już 10 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 9 miesięcy
Cel zbiórki: terapia genowa przeciwko DMD, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Aktualizacje
"Franio ma coraz mniej siły i my również..." - DRAMATYCZNY apel taty Frania❗️Bez Ciebie nie zdążymy! 💔
Coraz trudniej mi walczyć, coraz trudniej mieć nadzieję, że będzie lepiej... Choroba niestety nie daje o sobie zapomnieć, Franek ma coraz mniej siły i my również...
Każdy ciągle pytam mnie, jak się czuję... Nie mogę już znieść tych pytań. Bo jak może czuć się ojciec, którego jedyne dziecko, upragniony syn jest chory... W dodatku na chorobę postępującą, chorobę którą widać już gołym okiem, chorobę która po cichu, dzień po dniu zabiera mi cały mój świat, moje jedyne dziecko....?
Nie mam siły uśmiechać się i mówić, że jakoś to będzie. Każdy dzień jest taki sam, praca, dom, zbiórka, a tak naprawdę tylko zbiórka, bo wszystko kręci się w okół niej. Wszystko inne poszło na inny plan, a właściwie nie ma już nic innego w naszym życiu.
Wszystko co robię, robię automatycznie, praca, dom, wydarzenia, wszystko bez uczuć, z ogromną frustracją i smutkiem. Nie ma już we mnie za grosz życia.... Każdy dzień wygląda tak samo....
Pytają mnie o marzenia, nie ma już marzeń, nie ma planów, jest tylko ogromn nadzieja, że zdążymy na czas.... Czas, który choroba drastycznie nam odbiera.
Po całym dniu kładę się do łóżka i czekam na upragniony sen, bo tylko on przynosi na chwilę ukojenie.... Ale sen często nie nadchodzi, często leżę, patrzę w sufit a w głowie kotłują się różne, czasem straszne myśli...
Jestem ojcem, powinienem być wzorem dla syna, powinienem pokazywać mu świat, powinniśmy wspólnie grać w piłkę, jeździć na rowerze... U nas tego nie ma, choroba brutalnie odbiera nam obu możliwości, które mają inni ojcowie i synowie.... Czy jestem zazdrosny, nawet tego już nie wiem, wszystkie uczucia są totalnie wyparte, jest tylko strach, strach, który mnie paraliżuje... Chciałbym być wsparciem dla swojej rodziny, ale nie mam już siły... Czasem czuję się jak mały chłopiec, który najchętniej uciekłby gdzieś daleko...
Nie mam siły już na nic, nie mam już siły odpowiadać na pytania o moje samopoczucie, o plany.... Plan jest tylko jeden: zrobić wszystko, aby ratować syna i modlić się, aby starczyło sił na tę nierówną, bardzo trudną walkę....
Maciej, tata Frania
Mamy dla Was złe wieści... Duchenne znowu uderzył❗️Coraz mniej czasu na ratunek dla Frania❗️
Dziś nie mamy dla Was dobrych wieści... Choroba atakuje.
Nadszedł dzień, w którym Franek miał założyć nowe ortezy. Bardzo na nie czekaliśmy, wierząc, że pomogą mu w codziennej walce. Niestety, nie założyliśmy ich. Żadna orteza nie pasowała. Żadna.
Łydka Franka jest już tak duża, że nie byliśmy w stanie wcisnąć jej w żaden z przygotowanych modeli...
Dla kogoś z boku taka łydka mogłaby wyglądać na silną, zdrową nogę. Ale my wiemy... My znamy tę chorobę aż za dobrze. Ten nagły wzrost objętości to nie są mięśnie. To bezwzględny Duchenne, który niszczy zdrowe włókna, a w ich miejsce bezlitośnie wpycha tłuszcz i tkankę łączną. To potworny, podręcznikowy objaw postępu choroby, który dziś zobaczyliśmy na własne oczy w najmniej spodziewanym momencie!
Patrzyliśmy na własne dziecko i z całą, brutalną mocą dotarło do nas, jak bardzo jego stan się pogorszył. Jak dużo Duchenne zabrał mu w tak krótkim czasie. Jesteśmy załamani. Trwa wyścig z czasem, który przegrywamy...
Od roku zbieramy gigantyczną kwotę na terapię genową. Jeździmy, prosimy, błagamy o pomoc, organizujemy zbiórki, piszemy posty, nagrywamy filmy. Robimy wszystko, co w ludzkiej mocy, do granic wycieńczenia. A w tym samym czasie choroba nie czeka. Ona nie bierze wolnego, nie ma przerw na odpoczynek. Każdego dnia po cichu robi swoje.
I dziś znowu dostaliśmy od niej prosto w twarz.
Rehabilitacja jest Frankowi potrzebna. Ćwiczenia są potrzebne. Ortezy są potrzebne, by próbować ratować to, co jeszcze zostało. Ale żadna z tych rzeczy nie uratuje życia naszego syna. Bez leczenia genowego Duchenne będzie dalej bezlitośnie pustoszył jego organizm. Dalej będzie zabierał sprawność. A w końcu... w końcu zabierze nam Franka.
Nie poddamy się. Ale potrzebujemy Was bardziej niż kiedykolwiek.
Dlatego zbieramy na terapię genową. Nie odpuściliśmy. Nie zmieniliśmy celu. Nie pogodziliśmy się z wyrokiem, jaki usłyszał nasz syn. Po prostu coraz trudniej jest nam patrzeć na to, jak czas ucieka o wiele szybciej, niż my jesteśmy w stanie zbierać te miliony...
Mamy w sobie dziś tylko paraliżujący strach. Bo skoro dziś łydka Franka zmieniła się tak bardzo, że nie możemy założyć mu ortez, to przeraża nas myśl, co Duchenne odbierze mu jutro...
Dziękujemy, że jesteście z nami. Bez Was jesteśmy wobec tej choroby całkowicie bezbronni. I prosimy, bądźcie z nami dalej... Pomóżcie nam uratować Frania!
Rok życia zamknięty w klatce strachu i ciągłego proszenia o pomoc... Wciąż mamy szansę, ale bez Ciebie się nie uda❗️
Najgorsze są wyrzuty sumienia... Że ratując Franka, tracimy wszystko inne.
Myśleliście kiedyś o tym, jak to jest żyć w ciągłym poczuciu winy? Od roku budzę się i zasypiam z jednym potwornym uczuciem: że cokolwiek zrobię, jest źle...
Nasza codzienność to nieustanna walka i "coś za coś".
Wybierając walkę o zdrowie Franka, zabieramy czas i normalność naszej rodzinie. Każda minuta spędzona na prowadzeniu zbiórki, na wysyłaniu próśb, na robieniu szumu w sieci, to minuta, w której nie ma nas dla siebie nawzajem tak, jak byśmy chcieli. Zamiast spokoju jest stres, zamiast uśmiechu - zmęczenie, które widać w naszych oczach przy każdym spojrzeniu w lustro...
Boże, jak bardzo to boli. Czujemy, że tracimy bezpowrotnie czas, którego nikt nam nie odda...
Minął już bity rok. Całe dwanaście miesięcy wycięte z życia, a my każdego dnia budzimy się z przerażającym poczuciem, że mimo całego tego tytanicznego wysiłku... wciąż stoimy w miejscu. Jakbyśmy biegli z całych sił na bieżni, która nie przesuwa nas ani o centymetr do przodu. Rok życia zamknięty w klatce strachu i ciągłego proszenia o pomoc.
Najgorsza jest bezsilność. Robimy tak dużo, wokół jest tyle krzyku, tyle tysięcy wspaniałych osób z nami... a licznik na Siepomaga wciąż nie chce ruszyć z kopyta. I wtedy pojawiają się te najgorsze wyrzuty sumienia: „Może robimy za mało? Może to nasza wina? Może nie potrafimy go uratować...?”
Czasami mamy momenty załamania, ale wiemy, że dopóki jest szansa... nie możemy się poddać. Potrzebujemy jednak Was... Potrzebujemy wiatru w żagle. Bez Waszego wsparcia po prostu się nie uda... A wciąż mamy szansę uratować Frania.
Dlatego prosimy raz jeszcze - pomóż nam.
Opis zbiórki
BARDZO PILNA ZBIÓRKA❗️Prosimy o pomoc teraz, bo nie mamy już czasu. Nie możemy bezsilnie patrzeć na to, jak choroba zabiera naszemu synkowi życie… Nie możemy pozwolić na to, by zabrała nam Franka na zawsze...
Diagnoza zrujnowała cały nasz świat! Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba, prowadząca do nieodwracalnego zaniku mięśni… i do przedwczesnej śmierci. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem o lek dla naszego syna. Wyścig o ratunek, wyścig o życie Frania. Błagamy o pomoc, bo sami nie damy rady…
W obliczu śmiertelnej choroby dziecka targają nami różne emocje. Żal, że nasz jedyny syn nie jest zdrowy. Niedowierzanie, że to spotkało właśnie jego. Ból, kiedy pomyślimy, co go czeka… Rozrywający serce smutek, że być może nie zdążymy mu pomóc. Rozpacz, bo Franio będzie umierał na moich oczach…
Kiedy nasz synek przyszedł na świat, wydawało się, że jest zdrowym, silnym chłopcem… Przez sześć lat przez myśl nam nie przeszło, że jest śmiertelnie chory! Owszem, późno zaczął chodzić, ale wszyscy powtarzali, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie, a chłopcy często wolniej niż dziewczynki... Opóźniona mowa - dwujęzyczne dzieci mówią później. Wszystkiego można było wytłumaczyć. Franio od zawsze był bardzo pogodny - nie zrażało go, że jest wolniejszy od rówieśników, że nie skacze tak wysoko jak inni. Był dumny z każdego, nawet najmniejszego osiągnięcia.
Niestety wiedza o chorobach rzadkich jest wciąż bardzo mała i lekarze często nie potrafią w odpowiednim momencie zdiagnozować dziecka. Tak było i u nas. Na pierwszej wizycie neurologicznej stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe. Rozpoczęliśmy fizjoterapię i Franek robił postępy. Nic nie zapowiadało koszmaru, który miał nadejść…
Czysty przypadek sprawił, że dziś wiemy, że nasz piękny, radosny, wspaniały synek jest śmiertelnie chory. Zmiana specjalisty. Pani doktor już na pierwszej wizycie miała podejrzenia, choć na tym etapie nie chciała jeszcze nic mówić. Niestety, jej obawy były uzasadnione, wyniki zleconych badań potwierdzały najgorsze przypuszczenia… Natychmiastowa wizyta w szpitalu, wykluczenie innych schorzeń. Zostaje już tylko jedno badanie genetyczne. Przeczytaliśmy, czym jest ta choroba – ogarnął nas paraliżujący strach. Przecież Franek wyglądał na zdrowe dziecko… Niestety, tylko wyglądał. Wynik był pozytywny. Nie ma gorszej wiadomości dla rodziców niż ta, że ich dziecko jest śmiertelnie chore! Nie ma…
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, genetyczna choroba, która powoduje postępujący zanik mięśni. Dotyka głównie chłopców. Organizm chorego nie produkuje dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania mięśni. Choroba odbiera umiejętność poruszania się, zmusza do korzystania z wózka, a potem do leżenia. Zabiera zdolność jedzenia, aż w końcu oddech… Prowadzi do niewydolności serca i śmierci.
Jeszcze niedawno na tę chorobę nie było żadnego ratunku. Dziś – jest nadzieja. Od 2023 roku w USA dostępna jest terapia genowa, która dostarcza organizmowi kopię genu prowadzącą do produkcji mikrodystrofiny. Im wcześniej lek zostanie podany, tym większa jego skuteczność - obumarłe mięśnie niestety się już nie regenerują.
Terapia początkowo była zatwierdzona tylko dla chłopców, którzy nie skończyli 6 roku życia. Dziś może być podana także starszym dzieciom. Dlatego musimy walczyć - mamy szansę uratować Frania! Nie możemy czekać, aż będzie za późno…
Choroba już zaczęła zbierać swoje żniwo – problemy z równowagą, niekontrolowane upadki, przykurcze ścięgna Achillesa, Franio szybciej się męczy… Przyjmujemy sterydy, po których już mamy pierwsze skutki uboczne: zaczątki zaćmy, zahamowanie wzrostu, osteopenia, choć jednocześnie spowalniamy postęp choroby i chronimy serce. Codziennie drżymy o każdy krok Franka...
Nasz synek jest bardzo pogodnym dzieckiem. Nie chcemy, by choroba odebrała mu radość i dzieciństwo. On nie zasługuje na to, by jego najmłodsze lata wypełniał strach, ból i ograniczenia. Musimy zrobić wszystko, by zatrzymać to piekło!
Kwota do uzbierania przeraża… Terapia genowa to jeden z najdroższych leków na świecie. Potrzebujemy blisko 16 milionów złotych! Myśl o tej sumie paraliżuje. Ale jeszcze bardziej przeraża to, co stanie się z Frankiem, jeśli nie zdążymy…
Dlatego już nie prosimy – błagamy o pomoc, jako rodzice! Ta zbiórka to nasza jedyna szansa. Innej nie mamy… Bez Twojej pomocy Franek nie będzie miał szansy na życie!
Prosimy Cię z całego serca – RATUJ NASZEGO SYNKA.
Mama i tata Franka
➡️ Frank kontra DMD - Facebook (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje od serca dla Franka (otwiera nową kartę)
➡️ Frank kontra DMD - Instagram (otwiera nową kartę)
➡️ Frank kontra DMD - TikTok (otwiera nową kartę)
➡️ 24.07.2026 - Franek Suliga czeka na pomoc! O Franku w TVP3 Katowice (otwiera nową kartę)
➡️ Cena życia. 9-letni Franek walczy z chorobą i potrzebuje 16 mln zł (otwiera nową kartę)
➡️ Historia Franka w TVP3 Katowice (Od 21 minuty) (otwiera nową kartę)
➡️ Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – historia Frania z Dąbrowy Górniczej | (otwiera nową kartę)O! Dąbrowie Górniczej (otwiera nową kartę)
- KrisS5 zł