Ratujmy Frania, zanim będzie za późno❗️16 milionów za ŻYCIE dziecka - pomocy!

Aktualizacje

• 5 października 2026

  Ścigamy się z czasem, tej SZANSY nie możemy stracić❗️Błagamy - musimy ratować Frania❗️❗️❗️

  Urodziny miały być po prostu zwyczajne. Tort, dmuchanie świeczek, beztroski śmiech. W 2023 roku planowaliśmy po prostu kolejny piękny, rodzinny dzień. Chwilę później planowaliśmy już tylko wizyty u lekarzy...

  Gdy padła diagnoza – Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a (DMD) – nasz cały świat po prostu pękł na pół. Życie potrafi zmienić się w jednym ułamku sekundy. Dziś snujesz spokojne plany na przyszłość, a jutro stajesz pod ścianą i błagasz o ratunek, bo ten dramat dotknął Twoje własne dziecko.

  Usłyszeliśmy słowa, które do dziś brzmią w głowie i paraliżują z przerażenia: „Nie ma leczenia. Została rehabilitacja i terapia sterydowa”. Patrzysz na swoje dziecko i wiesz, że ta choroba po cichu zabiera mu mięśnie. Jedno po drugim.

  Później pojawiła się iskra. Było badanie kliniczne, które dawało nam ogromną nadzieję. Dziś już go nie ma. Tak przerażająco szybko potrafi zniknąć szansa, na którą czekaliśmy z zapartym tchem i łzami w oczach...

  Pojawiła się kolejna... Ale kiedy wreszcie się otworzyła, Franek miał już 6 lat. To była górna granica wieku. Kolejne zamknięte drzwi...

  

  Aż do teraz. MAMY TO. Pojawiła się szansa, na którą tak bardzo czekaliśmy – coś, co jest nareszcie dla Franka otwartą droga do ratunku. Stajemy przed najważniejszą decyzją w życiu: idziemy w to. Wchodzimy w ten wyścig z podniesioną głową. Nie możemy stracić kolejnej szansy. Prosto z serca wiemy, że drugi raz taki cud się nie powtórzy.

  Ale cena tego ratunku po prostu paraliżuje i zwala z nóg.

  Dlatego otworzyliśmy zbiórkę. Żeby zdążyć. Żeby nie spóźnić się na jedyny ratunek dla własnego dziecka.

  Dziś Franek ma już dziewięć i pół roku.

  Kiedyś wydawało nam się, że przed nami całe życie. Dziś nadchodzące urodziny wciąż cieszą, ale ten uśmiech jest przesiąknięty bólem. Każda kolejna świeczka na torcie przypomina nam z okrutną ostrością, jak bezlitośnie ucieka nasz czas. I jak niewiele go zostało, jeśli nie zdziałamy cudu właśnie teraz.

  Żaden rodzic nie powinien patrzeć, jak jego dziecko powoli traci siły. Franek sam tego nie wygra. Błagamy Was o pomoc – każda wpłata, każde jedno udostępnienie to dla nas bezcenny czas. Czas, którego Franek tak bardzo potrzebuje.

• 7 września 2026

  Choroba postępuje❗️Franio ma coraz mniej CZASU❗️Dziś, w Dzień Świadomości DMD, błagamy o ratunek dla niego!

  Dziś jest 7 września - Dzień Świadomości DMD. Dla wielu osób to tylko jeden dzień w kalendarzu, a dla nas DMD jest codziennością, koszmarem, z którym walczymy, by uratować życie Frania.

  Wracamy też do szkoły. Choć tak naprawdę trudno powiedzieć, że wracamy po wakacjach, bo dla nas te wakacje wakacjami właściwie nie były...

  Ostatnie miesiące to nieustanna bieganina. Zbiórka, wyjazdy, kolejne wizyty, badania, telefony, szukanie możliwości leczenia i ciągłe życie z myślą, że w chorobie Frania czas ma ogromne znaczenie. Czasem Franio patrzy na mnie i pyta: „Mamo, czy ten telefon kiedyś przestanie dzwonić?”

  Franek jest coraz starszy. Coraz więcej widzi, coraz więcej rozumie i coraz mocniej reaguje na to, co dzieje się wokół niego.

  Pierwszego dnia szkoły weszliśmy razem po schodach. Kiedy dotarliśmy na górę, powiedział: „Mamo, bardzo trudno mi się wchodziło. Nie wiem, czy będę dawał radę wchodzić po tych schodach”.

  Takie słowa zostają z mamą na długo. Bo ja wiem, dlaczego jest mu coraz trudniej. Widzę, że choroba postępuje...

  

  Niestety ostatnie badania dołożyły nam kolejny ogromny niepokój. Tym razem chodzi o serce Frania. Wyniki dotyczące pracy lewej komory są już na granicy i teraz najbardziej boimy się tego, czy w sercu nie zaczęły pojawiać się pierwsze zwłóknienia. Na odpowiedź musimy jeszcze poczekać. Przed nami badanie, które ma dokładniej pokazać, co dzieje się z jego sercem.

  I chyba właśnie to czekanie jest teraz najtrudniejsze. Bo DMD nie dotyczy tylko mięśni nóg i tego, że coraz trudniej wejść po schodach. Ta choroba może dotykać również serca. Dlatego każdy kolejny niepokojący wynik budzi w nas ogromny strach.

  W ostatnich tygodniach byliśmy również w Belgii, a zaraz później w Gdańsku. Szukamy każdej możliwości, która mogłaby choć spowolnić postęp choroby. Nie chcemy bezczynnie czekać, aż DMD będzie zabierało Frankowi kolejne rzeczy. Chcemy zrobić wszystko, co jest możliwe tu i teraz, żeby jak najdłużej zachował swoją sprawność i żeby zyskać dla niego czas.

  

  Jednocześnie cały czas walczymy o terapię genową, na którą prowadzimy zbiórkę. To z nią wiążemy największą nadzieję. Do tego czasu próbujemy znaleźć każdą możliwą drogę, która mogłaby spowolnić chorobę.

  Czasem naprawdę chcielibyśmy zatrzymać się choć na chwilę. Dać Frankowi zwyczajne dzieciństwo, a naszej rodzinie kilka zwyczajnych dni bez choroby, badań, telefonów, wyjazdów i zbiórki... Ale nie możemy się zatrzymać.

  Dlatego zaczynamy kolejny rok szkolny i jednocześnie kolejny etap naszej walki. Z większym strachem niż rok temu, ale też z ogromną determinacją.

  Będziemy szukać każdej szansy dla Frania. Będziemy walczyć o jego sprawność, o jego serce, o jego przyszłość i przede wszystkim o czas.

  Potrzebujemy jednak do tego Was, bo inaczej nigdy nie wygramy tej walki. Będziemy wdzięczni za każdy, nawet najmniejszy gest wsparcia. Bez Was nie uratujemy Frania...

  Czytaj dalej
• 14 sierpnia 2026

  "Franio ma coraz mniej siły i my również..." - DRAMATYCZNY apel taty Frania❗️Bez Ciebie nie zdążymy! 💔

  Coraz trudniej mi walczyć, coraz trudniej mieć nadzieję, że będzie lepiej... Choroba niestety nie daje o sobie zapomnieć, Franek ma coraz mniej siły i my również...

  Każdy ciągle pytam mnie, jak się czuję... Nie mogę już znieść tych pytań. Bo jak może czuć się ojciec, którego jedyne dziecko, upragniony syn jest chory... W dodatku na chorobę postępującą, chorobę którą widać już gołym okiem, chorobę która po cichu, dzień po dniu zabiera mi cały mój świat, moje jedyne dziecko....?

  Nie mam siły uśmiechać się i mówić, że jakoś to będzie. Każdy dzień jest taki sam, praca, dom, zbiórka, a tak naprawdę tylko zbiórka, bo wszystko kręci się w okół niej. Wszystko inne poszło na inny plan, a właściwie nie ma już nic innego w naszym życiu.

  Wszystko co robię, robię automatycznie, praca, dom, wydarzenia, wszystko bez uczuć, z ogromną frustracją i smutkiem. Nie ma już we mnie za grosz życia.... Każdy dzień wygląda tak samo....

  Pytają mnie o marzenia, nie ma już marzeń, nie ma planów, jest tylko ogromn nadzieja, że zdążymy na czas.... Czas, który choroba drastycznie nam odbiera.

  

  Po całym dniu kładę się do łóżka i czekam na upragniony sen, bo tylko on przynosi na chwilę ukojenie.... Ale sen często nie nadchodzi, często leżę, patrzę w sufit a w głowie kotłują się różne, czasem straszne myśli...

  Jestem ojcem, powinienem być wzorem dla syna, powinienem pokazywać mu świat, powinniśmy wspólnie grać w piłkę, jeździć na rowerze... U nas tego nie ma, choroba brutalnie odbiera nam obu możliwości, które mają inni ojcowie i synowie.... Czy jestem zazdrosny, nawet tego już nie wiem, wszystkie uczucia są totalnie wyparte, jest tylko strach, strach, który mnie paraliżuje... Chciałbym być wsparciem dla swojej rodziny, ale nie mam już siły... Czasem czuję się jak mały chłopiec, który najchętniej uciekłby gdzieś daleko...

  Nie mam siły już na nic, nie mam już siły odpowiadać na pytania o moje samopoczucie, o plany.... Plan jest tylko jeden: zrobić wszystko, aby ratować syna i modlić się, aby starczyło sił na tę nierówną, bardzo trudną walkę....

  Maciej, tata Frania

  Czytaj dalej