Serce, które bije w rytmie śmierci

Moja córeczka została skreślona zaraz po urodzeniu. Miała nie dożyć kolejnego dnia, miesiąca, następnych urodzin… Dzisiaj ma 13 lat, a każdy dzień może okazać się jej ostatnim. Nawet jeśli rano czuje się dobrze, wieczorem może stać się tragedia. To wszystko przez chore serce, którego przez wiele lat nikt nie umiał naprawić. Skazali nas na życie w ogromnym strachu. W końcu, po latach poszukiwań, znaleźliśmy lekarza, który daje bardzo dużą szansę na naprawę serduszka Gabrysi! Błagam o pomoc, bo muszę zdążyć ją uratować, zanim będzie za późno…

Muszę się spieszyć, bo każdy kolejny dzień może przynieść to, czego boję się od 13 lat - śmierć mojej córeczki. Wystarczy najmniejsze przeziębienie, by wywołać niewydolność krążeniową, duszności, sinicę, a wtedy stanie się to, co zapowiadali wszyscy lekarze - koniec. Patrzę na moją córkę, jak leży w szpitalnym łóżku. Śpi tak słodko, niewinnie - od dziecka z uniesionymi w górę rękoma, jakby podświadomie wzywała pomocy. Pomocy, która nie miała znikąd nadejść... Przez wiele lat mówili, że nic się nie da zrobić, że trzeba spodziewać się, że to właśnie ten dzień będzie ostatnim. Jak można tak żyć? Nigdy się nie poddam, nie mogę bezradnie czekać, aż śmierć przyjdzie po moje ukochane dziecko. Teraz, gdy jest szansa na naprawę serca Gabi, muszę zrobić wszystko, by z niej skorzystać.

Tak bardzo chciałam mieć drugie dziecko, ale po poronieniu straciłam nadzieję, że znów zostanę mamą. Jednak po kilku latach okazało się, że jestem w ciąży, i to bliźniaczej! Radość trwała bardzo krótko - do kolejnej wizyty u lekarza, który z chłodną stanowczością orzekł, że słyszy tylko jedno serduszko, drugiego dziecka już nie będzie… Płakałam z żalu za maluszkiem, który już nie żył i ze strachu o życie tego drugiego. Mimo że ciąża była trudna i większość czasu spędziłam w szpitalu, nie żałuję ani chwili. Nadzieją napawały mnie kolejne badania i słowa lekarzy, że serce mojej córeczki jest jak dzwon. Malutka tak dzielnie walczyła o swoje życie jakby czuła, że pragnę jej jak nic innego na świecie.

Zbliżał się termin porodu, ale ja zamiast się cieszyć, umierałam ze strachu. Podświadomość podpowiadała mi, że coś jest nie tak, chociaż nie miałam podstaw tak sądzić. Słyszeliście pewnie o matczynej intuicji. Dzisiaj wiem, że ona się nigdy nie myli. Moje dziecko miało w końcu przyjść na świat, przynosząc ze sobą ogromną radość i tłumiąc niepokój, który wykluł się gdzieś głęboko w środku. I w końcu się stało - przywitaliśmy Gabrysię!

Zdaniem lekarzy była zdrowa, ale ja zauważyłam siny odcień jej skóry. Uspokoili mnie, że u wcześniaków to normalne. Przez cztery kolejne dni tuliłam ją do piersi, wdychając słodki zapach jej ciałka. Dziękowałam Bogu, że jest cała i zdrowa. Już mieliśmy wychodzić do domu, gdy ordynator wróciła z urlopu. Chciał jeszcze zobaczyć maluszki, zanim opuszczą szpital. Normalna wizyta - nic nie zapowiadało tego, co wydarzy się za chwilę. Gdy zobaczyła moje maleństwo, zaczęła krzyczeć, dlaczego jest takie sine. Zabrała je na badania, nie było czasu do stracenia. Wstępna diagnoza - Zespół Fallota. Nie wiedziałam co to oznacza, ale sam dźwięk tych słów napawał mnie przerażeniem. Ordynator uspokoiła, że wystarczy jedna operacja i wszystko będzie dobrze. Nie mogłam uwierzyć - operacja? O czym ona mówi?! Przecież moje dziecko miało być zdrowe, mieliśmy już wychodzić do domu!

Dzisiaj cieszę się, że nie zdążyliśmy wyjść ze szpitala, bo Gabi już by nie było wśród nas. Zamiast do bezpiecznego domu i objęć rodziny, moja córka trafiła na dodatkowe badania, a ja zostałam sama, przerażona i roztrzęsiona. Mój świat zachwiał się w posadach, a to miał być dopiero początek tragedii. Lekarz oznajmił, że muszą zabrać córeczkę do innego szpitala na echo serce, ale że ją niedługo przywiozą. Nie przywieźli… Gabrysia wylądowała na intensywnej terapii, gdzie rozpoczęła się walka o jej życie. 

Zaraz potem usłyszałam wyrok: złożona wada serca, dziecko może umrzeć w każdej chwili. Nie da się nic zrobić, nie da się operować. Jeśli przeżyje, to i tak najdłużej potrwa to cztery lata. Powiedzieli mi, że moje dziecko nie będzie mówiło, nie będzie chodziło - zupełnie jak roślinka. Nie wiem, co wtedy się ze mną działo. Te słowa docierały do mnie jakby zza szyby. Chciałam się obudzić i z ulga stwierdzić, że to zły sen, jakich wiele. Jednak ten koszmar dział się na jawie. Gabrysia umierała. Myślałam tylko o tym, że trzeba ją ochrzcić. Stałam przy jej inkubatorze, słyszałam głos księdza, a z oczu płynęły palące łzy. Patrzyłam na swoje maleństwo i powtarzałam w myślach “wytrzymaj córeczko”. Córeczka leżała spokojnie, nie płakała. Co jakiś czas otwierała oczka i patrzyła na mnie, jakby to ona chciała mnie pocieszyć. Mijał dzień za dniem, a każda chwila miała być tą ostatnią. Gabrysia jednak nadal żyła, mimo że raz za razem lekarze powtarzali, że to nie potrwa już długo. 

Minęło pięć tygodni, po których zrobiono cewnikowanie serca. Wtedy moja córka umierała sześć razy. Wtedy też powiedzieli więcej: “Złożona wada serca i płuc, dziecko nie ma tętnic płucnych, jest przełożenie wielkich naczyń, ubytek międzykomorowy. Diagnoza - zespół  heterotaksji, wrodzona wada serca. Wspólny kanał przedsionkowo-komorowy. Inwersja komór. Atrezja tętnic płucnych. Kolaterale systemowo płucne. Prawostronny łuk aorty. Asplenia. Nikt nie jest w stanie jej pomóc.” Chyba wtedy zemdlałam, a przynajmniej takie miałam wrażenie. Ciągle jednak nie docierało do mnie, że Gabrysia umiera. Miałam nadzieję, że znajdzie się sposób, by ratować moje dzieciątko. Nic takiego nie nastąpiło. 

Po kilku miesiącach wróciłyśmy do domu, a w głowie dalej brzmiały słowa lekarzy - śmierć może nastąpić w każdej chwili. Mijał dzień za dniem, czuwałam nad łóżeczkiem dzień i noc. Nasłuchiwałam jej oddechu i panicznie bałam się, że właśnie umiera. Bałam się zasnąć nawet na chwilę, czułam, że jeśli nawet na chwilę stracę czujność, wtedy przyjdzie śmierć. Mimo załamania, walczyłam dalej. Woziłam Gabrysię do wszystkich możliwych lekarzy, ale wszędzie słyszałam to samo. Mijały lata, a Gabi chodziła, mówiła i poza tym, że słabo przybierała na wadze, nic się nie działo. Pilnowałam ją, bo nie mogłam dopuścić do żadnego przeziębienia. 

Dziś Gabrysia ma 13 lat, chodzi do szkoły, ale dużo choruje. Nie biega, nie bawi się jak inne dzieci, bo męczy się przy każdym wysiłku. Wtedy usta i paznokcie robią się fioletowe, przerażające… Córeczka nie jeździ na wycieczki, nie może nawet nocować u koleżanki. W jej wnętrzu pali się tylko maleńka iskierka życia, ale ciągle trwa, niczym cud, który nie miał prawa się wydarzyć. Gabi jest najstarszym dzieckiem w Polsce, które żyje z taką wadą serca. Ile to jeszcze potrwa? Nikt nie umie powiedzieć.

Rok temu trafiłyśmy do lekarza, który przeprowadził ponowne szczegółowe badania i skonsultował nas z profesorem Adriano Carottim z dziecięcej kliniki w Rzymie. Długo trwały konsultacje, ale ostateczna decyzja zapadła. Profesor podejmie się operacji naszej Gabrysi!  Prof. Carotti nie jest ryzykantem, nie podjąłby się operacji, gdyby nie było szansy. Musiało minąć tak wiele lat, tyle łez musiało upłynąć, by dostać iskierkę nadziei. Ale dostaliśmy ją! Mamy szansę, Gabi może żyć bez obawy, że każdy dzień może być ostatnim!

Muszę mieć świadomość, że dla mojego dziecka zrobiłam wszystko, co było możliwe. Wiem, że nie będzie łatwo, ale Gabi bardzo chce żyć. Boi się tej operacji, ale bardziej boi się tego, że już nie zobaczy kolejnego wschodu słońca. Zrobię dla niej wszystko, ale sama nie uzbieram pieniędzy, które uratują serce Gabrysi. Cena zabiegu to ponad 30 tysięcy euro… Błagam, pomóżcie utrzymać ten płomień, który tli się w jej małym, wątłym ciałku. Niech te lata życia w strachu nie pójdą na marne...