Wzrok na wyciągnięcie rączki

O Gniewka staraliśmy się 10 lat. Chcieliśmy mieć nasze maleństwo tak bardzo, że byliśmy już bliscy podjęcia prób in vitro. Wtedy zdarzył się cud. Po wcześniejszych tragicznych niepowodzeniach, po braku nadziei ze strony lekarzy, zaszłam w ciążę. Nosiłam pod sercem upragnioną istotkę. Myślałam, że nic złego nie może jej się stać, że przecież zrobimy dla niej wszystko. Nie wiedziałam, że wkrótce przekonam się, że nasze „wszystko” to niewystarczająco.

Szczęśliwa szłam na badania. Na monitorze pojawiło się nasze maleństwo, które było najmniejszym człowieczkiem, jakiego widziałam w życiu. Byłam zachwycona, jednak lekarz nie wyglądał na zadowolonego… Konieczność szczegółowych badań. Przezierność karkowa, wskazująca na nieprawidłowości, tak wysoka, że nigdy wcześniej takiej nie widział. Usłyszeliśmy, że ta mała, bezbronna kruszynka jest chora, że najprawdopodobniej urodzi się z szeregiem wad, że cudem będzie, jeśli przeżyje.

Kolejne badania pozwoliły zdiagnozować wadę serca. Wadę wrodzoną i krytyczną, która swoje spektrum ukaże dopiero poza bezpieczną sferą, jaką stanowi mój brzuch. Wtedy nie wiedzieliśmy, jakie szanse na życie czy zdrowie ma nasz syn. Nie mówiliśmy Oliwce, że jej wyczekany, wymodlony brat może urodzić się chory, że nie wiadomo, czy kiedykolwiek będzie mogła potrzymać go na rączkach… Oliwia tak ufnie przytulała się do mojego brzucha zanim dowiedziała się o chorobie swojego braciszka. Później, równie ufnie i dzielnie tuliła brata, którego wkrótce mogła stracić.

Gniewko żył i miał żyć, dopóki był ze mną. Gdy przyszedł na świat, musiałam go oddać, aby walczył o własne życie. Nie mogłam mu pomóc. Jego życie zależało od specjalistów, od ich planu naprawy serduszka Gniewka. We wrześniu rodziłam w Munster, pod okiem profesora Edwarda Malca, który 13 dni później ocalił serce mojego synka.

Był to też czas, w którym zauważyłam, że Gniewko na nas nie patrzy, że bardzo trudno jest mu skupić wzrok, że nie wykazuje zainteresowania otoczeniem – nie przekręcał się, nie obracał główki, ponieważ najzwyczajniej nie wiedział, że coś się w ogóle wokół dzieje. Lekarze mnie uspokajali, że to jeszcze małe dziecko, że potrzebuje czasu. Gniewko rósł, a ja obserwowałam, jak wadliwy wzrok tworzy lukę w jego rozwoju. Rezonans magnetyczny, EEG oraz wynik potencjałów wzrokowych potwierdziły moje przypuszczenia. Bardzo blada tarcza nerwu wzrokowego, źrenice powoli reagujące na światło… W grudniu zdiagnozowano zanik nerwów wzrokowych. Był to dla nas cios. Tego typu uszkodzenia nie można wyleczyć. A przynajmniej nie w Polsce.

Niespełna pół roku po pierwszej operacji, serduszko Gniewka, a w zasadzie jego połówka, ponownie trafiło na stół operacyjny – przeszło zespolenie metodą Glenna. Był to etap II, przedostatni, który nasz synek przetrwał bardzo dzielnie. Operacja ponownie uratowała jego życie, cofnęła jednak efekty rehabilitacji i odebrała nam postępy związane ze wzrokiem Gniewka, o które tak bardzo walczyliśmy. Powrócił oczopląs, znów nie napotykałam spojrzenia swojego dziecka, kiedy do niego mówiłam, chociaż widziałam, że próbuje ujrzeć źródło głosu…

Niemożliwa do oddalenia diagnoza sprawiła, że bałam się podwójnie. Nie tylko o życie Gniewka, o jego jedną komorę serca, która musi wystarczyć mu na całe życie, ale też o jego normalne życie. Bałam się, że nigdy nie zobaczy mnie, Oliwki, swojego taty, że nigdy nie obejrzy bajek, nie będzie biegał wesoło po plaży… Teraz wiem, że zobaczy, jednak jeśli nic nie zrobimy, już zawsze będzie widział tak, jakby ktoś zamknął go w pudełku 1x1 m. Poza tym małym zasięgiem, cały ogrom i piękno świata będą dla niego wielką niewiadomą.

Po Gniewku nie widać, że jest chory. Kiedy wiozę go we wózku, wszyscy się do niego uśmiechają, nieświadomi wad, z powodu których stale drżę ze strachu o jego życie. Mówią, że wygląda na zdrowego chłopca. Czasem słyszę, że ma ładne usteczka, takie wyraźne, nasycone kolorem… Nikt nie wie, że czerwień jego ust spowodowana jest niedotlenieniem i – nawet przy niewielkim wysiłku – staje się sina.

Gniewko nie obserwuje nas z odległości, musimy podejść możliwie jak najbliższej, aby nas rozpoznał. Boli mnie to, że poza światem, jaki ma w zasięgu własnej rączki, widzi ciemność. Nie wiemy czy w tej ciemnością są kolory, czy tylko nikłe cienie. Nasz synek ma 10 miesięcy, nie powie nam, co dokładnie widzi. 1 m to niemal tyle, ile jest w stanie dotknąć. To za mało, by miał życie, na jakie zasługuje.

Nasza starsza córka jest bystra, zbyt bystra. Śledzi na bieżąco losy dzieci z chorymi serduszkami, ostatnio przybiegła z płaczem mówiąc, że malutki chłopiec, z wadą równie skomplikowaną jak naszego synka odszedł, chociaż znajdował się w najlepszych rękach. Kazała mi obiecać, że Gniewko przeżyje. Że wrócimy z III etapu, z zabiegu Fontana, i będzie miała zdrowego brata, którego nikt już nie będzie jej odbierał ani podłączał do podtrzymującej życie aparatury…

Chcieliśmy drugie dziecko, chcieliśmy Gniewka najbardziej na świecie. Dla niego zrobimy wszystko. W walce o jego wzrok pojedziemy wszędzie i za każde pieniądze. Nie poddamy się. Chcę, aby pewnego dnia zobaczył nie tylko nas, ludzi, którzy kochają go ponad wszystko, ale też poznawał świat wszystkimi zmysłami. Nigdy nie damy mu odczuć, że jest chory czy inny, mamy jednak nadzieję, że pewnego dnia zobaczy zachód słońca, że będzie mógł żyć pełnią życia i będzie radosnym chłopcem. Nie pozostawimy naszego synka w mroku, będziemy walczyć i rozniecać nawet najniklejszy płomyk nadziei.

Terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku nie jest nikłym płomieniem, jest ogromną szansą! Znam przypadki, którym udało się uzyskać niesamowite efekty. Lekarze zakwalifikowali Gniewka, chcą pobudzać jego wzrok. Wierzymy, że dzięki temu nasz syn będzie widział; już sama odległość 5 metrów byłaby wybawieniem, pozwalającym mu na normalne funkcjonowanie. Do połowy grudnia musimy wpłacić całą potrzebną kwotę, aby w styczniu móc zabrać Gniewka do Bangkoku – kliniki, w której mieszka nasza nadzieja.

Czasem jest nam przykro, że Gniewko nie zachowuje się jak jego rówieśnicy – widzi tylko to, co co ma przed oczkami, na wyciągnięcie swojej malutkiej, ukochanej przeze mnie rączki. Wiem, że mnie widzi, patrzy na mnie i się uśmiecha… Proszę, pomóż mi w walce o Gniewka. Nie pozwól, aby pochłonęła go ciemność. Spraw, aby mógł zobaczyć świat tak, jak widzisz go Ty.