Choroba, co w głowie się nie mieści... Pomóż uratować Halszkę!

Wystarczy jedno krótkie spojrzenie, żeby zobaczyć jak bardzo nasza córeczka potrzebuje pomocy. I my z prośbą o tę pomoc się do Was zwracamy. Halszka urodziła się niespełna pół roku temu z bardzo rzadką chorobą genetyczną (zespół Crouzona / zespół Pfeiffera). W największym skrócie: zbyt wczesne zrastanie się szwów czaszkowych powoduje brak miejsca dla rozwijającego się mózgu. Żeby ocalić córeczkę, trzeba operować jej główkę najszybciej jak to możliwe. Niestety, nie znaleźliśmy w Polsce ratunku, dlatego, zbieramy środki na leczenie w Niemczech. Mamy bardzo mało czasu, bo operacja już w połowie stycznia...

Halszka urodziła się siłami natury. Podczas badań prenatalnych zdiagnozowano u niej wadę serca, dlatego czekaliśmy na ten dzień w dużym napięciu. Nie wiedzieliśmy czego się spodziewać i jak poważna okaże się jej choroba. Po porodzie dostaliśmy pół godziny, żeby się nią nacieszyć, ale już wtedy wyszło na jaw, że wada serca to nasze nie jedyne zmartwienie. Lekarz zauważył u maleństwa cechy dysmorfii twarzy. Zabrano ją na OIOM…

Kiedy twoje dziecko ląduje na takim oddziale, pierwszy raz poznajesz co tak naprawdę oznacza strach i przerażenie o życie tej maleńkiej istoty, którą w tym momencie kochasz najmocniej na świecie. Chciałoby się ją wziąć w ramiona, przytulić, ochronić przed wszystkimi niebezpieczeństwami… Patrzysz na swoją córeczkę oczami czerwonymi od łez, a ona leży tam samotna, na szpitalnym łóżeczku, pod opieką elektronicznych aniołów z tysiącem rurek i przewodów.

Cztery długie dni i noce... Każdy obchód, każde badanie. Czekasz w napięciu, cały czas siedząc na szpilkach. Jaką minę ma lekarz? Dobre czy złe wieści?  Po 4 dniach dowiadujemy się, że z sercem sytuacja została opanowana, gorzej jeśli chodzi o “zespół”...

Po wyjściu ze szpitala rozpoczynamy wędrówkę w poszukiwaniu specjalisty, który powie nam w jaki sposób możemy ratować nasze dziecko. Bo to, że pomoc jest pilnie potrzebna widzimy na własne oczy. Zjechaliśmy Polskę wzdłuż i wszerz. Odbyliśmy dziesiątki konsultacji. Niestety... Nikt nie przedstawił nam sensownego pomysłu na leczenie… A przecież trzeba chirurgicznie zrobić miejsce dla rosnącego mózgu, który, ujmując to bardzo obrazowo, w głowie się nie mieści...

Kiedy oddajesz swoją ciężko chorą córeczkę pod opiekę lekarzy, musisz mieć poczucie, że znajduje się w najlepszych możliwych rękach. Inaczej sumienie nie da ci spokoju, nie zmrużysz w nocy oka. Wiemy jak bardzo poważne schorzenie dotknęło Halszkę i musimy zrobić dla niej wszystko, co najlepsze. Tu nie ma miejsca na próby, eksperymenty… Dlatego zaczęliśmy szukać pomocy poza granicami i trafiliśmy do Niemiec.

To była najtrudniejsza decyzja… Bardzo chcieliśmy leczyć ją w Polsce, ale to, co zobaczyliśmy u naszych zachodnich sąsiadów to zupełnie inny świat. Warunki, doświadczenie, podejście do pacjenta oraz, przede wszystkim, jasny i klarowny pomysł na ratunek dla Halszki. W Polsce wspominano o jednej operacji rocznie przez najbliższe kilka lat. Niemieccy specjaliści zaplanowali 2 operacje na przyszły rok, a kolejne dopiero po ukończeniu 7 lat, przez co znacznie minimalizują ilość zabiegów.

Oni już na nas czekają. Pierwsza operacja Halszki ma odbyć się 23 stycznia, kolejna w połowie 2019 roku, kiedy mała skończy roczek. Musimy ratować życie i zdrowie córeczki. Zagrożony jest jej wzrok (zanik nerwów wzrokowych oraz wytrzeszcz gałek, spowodowany płytkimi oczodołami), słuch (niedosłuch mieszany - potrzebujemy też 2 aparatów na przewodnictwo kostne), oddychanie i przyjmowanie pokarmów. Czasu mamy bardzo mało, dlatego prosimy o pomoc.

Wiemy, że batalia o przyszłość naszego maleństwa trwać będzie wiele lat. Przeraża nas to i absolutnie nie potrafimy sobie tego wyobrazić. Choroba jest tajemnicza i zupełnie nieprzewidywalna, a my chcemy zminimalizować cierpienie Halszki... Znajdujemy się na początku bardzo krętej drogi i nie przejdziemy jej bez Waszego wsparcia. Każda operacja to prawie 20 tysięcy euro, kosmiczne pieniądze, których po prostu nie mamy. Bądźcie z nami i prosimy… Pomóżcie uratować naszą córeczkę!

Agnieszka - mama