W jej oczach ból, w naszym życiu strach – Hania cały czas potrzebuje pomocy!

Od samej miłości, którą Hania zasypywana jest każdego dnia, nasza córeczka nie wyzdrowieje. Urodziła się poważnie chora i musimy zrobić wszystko, by móc walczyć o jej zdrowie.

Hania przyszła na świat cztery lata temu jako nasza piąta córeczka. Miała być zdrowa, a my mieliśmy cieszyć się tak samo jak za każdym poprzednim razem.  Kiedy zobaczyliśmy ją po raz pierwszy, cieszyliśmy się, ale silniejsze niż szczęście tym razem było przerażenie. Hania w swoim niespełna dwuletnim życiu wycierpiała więcej, niż niejeden dorosły.  Gdy patrzymy w jej smutne i pełne strachu oczy, wiemy, że musimy zrobić wszystko, aby jej pomóc, aby wynagrodzić całe jej cierpienie. 

Hania urodziła się z artrogrypozą – miała zniekształcone, nienaturalnie powykręcane nóżki i rączki. Leżała mała i bezbronna, a lekarze rozkładali ręce – nie widzieli wcześniej podobnego przypadku. Mieliśmy pustkę w głowie – nie wiedzieliśmy dokąd iść i do kogo się zwrócić, aby ratować nasze dziecko. Kiedy Hania płakała, my płakaliśmy razem z nią. My, dorośli ludzie, płakaliśmy jak dzieci. Od tamtej pory wiemy, że nie ma nic gorszego dla rodziców, niż uczucie bezsilności. Stan, w którym muszą patrzeć na cierpienie własnego dziecka ze świadomością, że nie mogą nic zrobić. Stan, który do nas powracał wyjątkowo często.

W pierwszym dniu życia nóżki Hani zostały włożone w gips. Wiedzieliśmy, że Hania cierpi, ale wiedzieliśmy też, że to jedyna droga, by kiedyś była sprawna. Hania płakała niemal cały czas, a dla nas jej łzy były najgorszą torturą. Wtedy nie byliśmy sobie w stanie nawet wyobrazić, że może być jeszcze gorzej.

Nadzieję straciliśmy, kiedy znów stanęliśmy przerażeni nad łóżeczkiem Hani i znów nie wiedzieliśmy, co robić. Małe ciało naszej Hani wyginało się w łuk – tak, jakby jakaś nieznana siła nagle podnosiła jej główkę i tułów do góry. W szpitalu stwierdzono padaczkę lekooporną (zespół Westa) oraz wadę mózgu – Polimikrogyrię. Na początku napady pojawiały się kilka razy dziennie, z czasem – kilkanaście. Czuwaliśmy nad nią dzień i noc – gotowi na to, że atak może pojawić się w każdej chwili. Czuwaliśmy i modliliśmy się, by ataki dały wreszcie spokój...

Dobieranie odpowiednich leków trwało 6 tygodni, w czasie których rozwój naszej córeczki stanął w miejscu. Każdy atak padaczki był jak reset – siał spustoszenie w jej głowie i cofał to, co udało się do tej pory wypracować. Kiedy leki zaczęły działać, próbowaliśmy nadrabiać zaległości. Znowu mieliśmy nadzieję i znowu szybko ją straciliśmy. Po dwóch miesiącach leki przestały działać.

Nie zgłaszała żadnych potrzeb, tak jakby nie chciała absorbować nas swoją obecnością. Stałam nad nią i płakałam. Dziewczynki pytały: mamo dlaczego Hania jest taka chora, dlaczego właśnie ona? Nie potrafiłam wtedy i nie umiem do dziś odpowiedzieć im na to pytanie...

W jednym lekarze, rehabilitanci i my rodzice jesteśmy zgodni – Hania potrzebuje stałej i intensywnej rehabilitacji oraz odpowiedniego sprzętu.

Hania ma teraz 4 latka. Nie potrafi przekręcić się z brzuszka na plecy, nie umie sama siedzieć ani stać. Nie mówi, ma problemy z gryzieniem i chwytaniem. Komunikuje się z nami z pomocą płaczu, śmiechu, mimiki twarzy. Jest stale rehabilitowana. Zaczęła dotykać przedmiotów i własnej twarzy. Potrafi przełożyć lekki przedmiot z jednej rączki do drugiej. Płacze, gdy chce jeść i gdy zostaje sama. Rozpoznaje członków rodziny. Niedługo przyjdzie czas, kiedy będzie mogła iść do specjalistycznego przedszkola edukacyjnego, które niestety też kosztuje...

Mamy świadomość, że im więcej ćwiczeń, tym lepszych efektów możemy się spodziewać. Dodatkowo życie z niepełnosprawnym dzieckiem to ciągłe wydatki na sprzęt, środki higieny...

Już raz pomogli nam wspaniali ludzie. Niestety przyszedł moment, kiedy trzeba poprosić o pomoc jeszcze raz...

Dla rodzica nie ma gorszego widoku, niż widok cierpienia własnego dziecka, dlatego zrobimy wszystko, by w życiu Hani było go jak najmniej. Bardzo chcemy, by nasza najmłodsza córeczka umiała się samodzielnie poruszać. Prosimy, pomóżcie nam zapewnić naszej córeczce rehabilitację, dzięki której będzie to możliwe...

Rodzice