Historia Hani – dziecka, dla którego ciało stało się więzieniem... Pomóż!

A miało być tak pięknie... Kiedy urodziła się Hania, nasze życie przepełniła bezwarunkowa miłość i szczęście. Przecież Hania urodziła się jako zupełnie zdrowa dziewczynka. Szczęście nie trwało jednak długo...

W trzecim miesiącu życia zaczęło się dziać coś niepokojącego. Sytuacja pogarszała się, więc po miesiącu udaliśmy się do neurologa, który skierował nas pilnie do szpitala z podejrzeniem padaczki. Dalsze dni wciąż pamiętamy jak przez mgłę: badania, rezonans, badania i diagnoza: padaczka. Hania dostała lek i wyszliśmy do domu przekonani, że będzie dobrze. Nie dopuściliśmy do siebie, że Hania jest chora i mieliśmy w stosunku do Niej wciąż takie same plany: taniec, szkoła, języki obce, studia.

Nie wiedzieliśmy, że nasze plany możemy wyrzucić do kosza. Nikt nie przygotował nas na to, co może się stać... Dni mijały, stan Hani nie polepszał się, napadów było coraz więcej, głównie podczas snu nie dając szans na odpoczynek i regenerację. Z każdym dniem widzieliśmy, że tracimy kontakt z naszą córeczką. Kolejne wizyty w szpitalu, kolejne badania i kolejne leki. Między szpitalem ciężka rehabilitacja i patrzenie na to, jak bardzo walczy o każdą najmniejszą rzecz.

Tak wyglądał nasz kolejny rok. Nasza nadzieja o lepsze jutro dla Hani była coraz mniejsza. W końcu usłyszeliśmy od neurologa: „Wasza córka nigdy nie będzie taka jak inne dzieci”. To sprowadziło nas na ziemię. Dopiero wtedy zrozumieliśmy, o co walczymy! Nie o to, żeby Hania mogła tańczyć, ale żeby mogła chodzić! Nie o to, żeby Hania znała języki obce, ale żeby mogła mówić! Nie o to, żeby znalazła wymarzoną pracę, ale o to, żeby mogła sama o siebie zadbać! Wtedy się załamaliśmy.

Zrozumieliśmy, że Hania jest poważnie chora i nie wyzdrowieje. Kolejne miesiące to kolejne złe wiadomości, kolejne choroby, jakie wynajdowano Hani, kolejne badania i kolejne rozczarowania. Patrzyliśmy na zdrowe dzieci biegające po placu zabaw i zastanawialiśmy się, dlaczego to przytrafiło się naszej córce? Dlaczego musi znać tylko świat szpitali, ludzi w białych kitlach i rehabilitantów? Hania była dzieckiem leżącym i nie mogliśmy Jej nawet wsadzić na huśtawkę. Wszystko to, co ciężko wypracowała na rehabilitacji traciła po kolejnych napadach padaczkowych. Trzy kroki do przodu- dwa do tyłu.

Po drugich urodzinach stan Hani pogorszył się. Napady stały się intensywniejsze, częstsze, przybierały różne formy. Pojawiały się podczas snu, zabawy, ćwiczeń, a nawet jedzenia czy picia przez co nie raz mocno się zadławiła. Doszły napady z bezdechami, podczas których Hania przestawała oddychać i robiła się sina. To straszny widok: widzieć jak twoje jedyne dziecko, które jest twoim całym światem dusi się, a ty nie możesz nic zrobić! Napady wykańczały naszą córeczkę. Przy 30 napadach dziennie nie miała sił na nic. My też traciliśmy siły. Traciliśmy nadzieję. 

Udało nam się cudem dostać do najlepszych neurologów w Polsce, nowe leczenie, inne terapie sprawiły, że zaczęło się polepszać (medyczna marihuana, komora hiperbaryczna, mikropolaryzacja, nowy lek przeciwpadaczkowy). Wszystko razem poskutkowało i napady zmniejszały się. Wiemy już, że to wszystko jest niezbędne to tego, aby umożliwić powolny rozwój. Liczne terapie (niestety nie refundowane przez NFZ), liczne sprzęty takie jak pionizator, ortezy, wózki, chodziki, kamizelki kompresyjne i wiele innych pomagają Hani w większej sprawności fizycznej. Dzięki nim dziś Hania potrafi usiąść i siedzieć w miarę stabilnie.

Dziś wiemy, że nasza córka zawsze będzie chora. Ma mózgowe porażenie dziecięce i padaczkę lekooporną, z których nigdy się nie wyleczy. Wiemy, że ruchy atetotyczne nie pozwolą Jej nigdy na samodzielne chodzenie i przez całe życie będzie potrzebowała wiele specjalistycznych sprzętów, które umożliwią jej w miarę samodzielne życie. Sprzęt jest bardzo drogi i trzeba go co jakiś czas wymieniać, bo Hania rośnie.

Wciąż robimy kolejne badania, m.in. genetyczne. Znając przyczynę być może uda nam się lepiej pomóc Hani. Ale to też sporo kosztuje. Nigdy nie spodziewaliśmy się, że dołączymy do grona osób, które będą musiały prosić inne osoby o pomoc! Musimy to jednak zrobić dla dobra naszej córeczki, aby zrobić wszystko, co możliwe, aby miała jak najbardziej samodzielne życie. Prosimy więc o pomoc. Sami niestety nie jesteśmy w stanie pomóc naszej córeczce. Z góry bardzo dziękujemy za wszelką okazaną pomoc.

Rodzice