DMD to wyrok śmierci❗️ Bez leczenia mój synek nie przeżyje
Cel zbiórki: Terapia genowa w Dubaju
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Terapia genowa w Dubaju
Aktualizacje
Terapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!
Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ. (otwiera nową kartę)
To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!
Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.Najnowsze wieści zza oceanu, dotyczące terapii genowej.
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj (otwiera nową kartę) przeczytasz więcej na ten temat.
Opis zbiórki
Kochani, piszemy dziś ze ściśniętym sercem, bo chodzi o życie. O życie małego chłopca, który dopiero zaczął poznawać świat — a już musi toczyć walkę, której żadne dziecko nie powinno znać.
Igor ma zaledwie 2,5 roku. To wiek, w którym dzieci uczą się biegać, skakać, wspinać, cieszyć się beztroską. Ale dla Igorka świat wygląda inaczej. Zmaga się z rzadką, śmiertelną chorobą genetyczną — dystrofią mięśniową Duchenne’a. To potwór, który powoli, bezlitośnie zabiera dzieciom siłę. Odbiera sprawność, krok po kroku zamyka je we własnym ciele. W końcu odbiera też oddech. Bez leczenia ta choroba kończy się przedwczesną śmiercią.
Już teraz Igor nie potrafi biegać, nie potrafi skakać, nie wchodzi po schodach. Chociaż pragnie zabawy i ruchu, ciało odmawia posłuszeństwa.
Ale nadzieja nie umarła – światełko w tunelu istnieje. Jest terapia genowa — lek który zatrzyma chorobę i uratuje życie! Możemy dać Igorkowi szansę, by żyć. By dorosnąć. By przytulić mamę. By kiedyś sam założyć rodzinę.
Cena życia – 2,9 miliona dolarów!
To więcej, niż jedna rodzina może unieść. Ale razem — możemy wszystko. Bo w każdej złotówce, każdej udostępnionej wiadomości, każdej dobrej myśli kryje się ogromna siła. To Wy możecie sprawić, że Igor będzie żył. Że będzie chodził. Że będzie oddychał.
Nie ma czasu. Choroba nie czeka. A bez leczenia — Igor odejdzie. Za wcześnie. Za szybko.
Prosimy – nie pozwólmy, by to był jego koniec. Niech to będzie początek cudu.
Dziękujemy z całego serca za każde wsparcie, każdą złotówkę, każde udostępnienie. Pomóżmy uratować dzieciństwo, które dopiero się zaczęło.
Pomóżmy ratować życie.
Mama
Wpłata anonimowa20 zł- oleggut1989@gmail.com30 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa400 zł
- Wpłata anonimowa50 zł