Dzieci z INAD nie powinny umierać... Ratujmy życie Ali i Julka❗️

Życie Ali i Julka skończy się tam, gdzie innych dzieci dopiero się zacznie. 10 lat - tyle średnio żyją dzieci z tą diagnozą… Połowa z tego krótkiego czasu to po prostu umieranie. INAD - infantylna neuroaksonalna dystrofia - to jedna z najokrutniejszych chorób, jakie mogą spotkać dziecko. 

Maleństwo, które rozwija się zupełnie normalnie, nagle zaczyna to wszystko tracić… Przestaje chodzić, mówić, widzieć, jeść, oddychać bez wsparcia… Odchodzi na oczach zrozpaczonych rodziców, zazwyczaj przed 10. urodzinami. 

NIE MUSI JEDNAK TAK BYĆ!

INAD to bardzo rzadka choroba neurodegeneracyjna, stopniowo niszcząca układ nerwowy. Przyczyną jest mutacja genu PLA2G6, powodująca gromadzenie żelaza w mózgu i uszkodzenie aksonów. To prowadzi do głębokiej niepełnosprawności, a potem do śmierci…

Dziecko, które przychodzi na świat z tą straszną chorobą, po narodzinach jest uznane za zdrowe. Przez pierwszy rok/półtora rozwija się zupełnie normalnie, dając rodzicom fałszywą nadzieję, że ich ukochaną córeczkę czy synka czeka wspaniała przyszłość. Potem zaczynają się pierwsze niepokojące objawy.

W Polsce - oficjalnie - żyje troje dzieci z INAD. Możliwe, że jest ich więcej - tylko tyle udało się zdiagnozować. Dwoje z nich to 2-letnia Ala z Sosnowca i 4-letni Julek z Gliwic. Julek jest trzecim dzieckiem swoich rodziców. Jego siostry są zdrowe. Alunia - pierwszym. Niestety statystyka była dla nich bezlitosna…

Dla rodzica to niewyobrażalny ból - widzieć, jak jego dziecko gaśnie. To życie w ciągłym strachu. To codzienne pytanie: ile jeszcze czasu nam zostało…?

Kiedyś INAD oznaczał wyrok śmierci. Dziś w mroku rozpaczy pojawiło się światełko nadziei!

INADCure Foundation, (otwiera nową kartę) założona przez rodziców chorej dziewczynki z USA, przez wiele lat pracowała nad terapią genową. Dziś są już na finiszu swojej walki - w 2026 roku zaczną się badania kliniczne. Ala i Julek mogą wziąć w nich udział i być jednymi z pierwszych dzieci nie tylko w Polsce, ale i na świecie, które wygrają z INAD!

Niestety - wzięcie udziału w badaniach klinicznych to ogromne koszty finansowe. Pieniądze muszą być zebrane jak najszybciej - terapia będzie dostępna tylko dla dzieci w określonym wieku i tylko dla tych, które nie są jeszcze w stanie wegetatywnym. Czas ma ogromne znaczenie!

Poza zbiórką środków dla Ali (otwiera nową kartę) i zbiórką środków dla Julka (otwiera nową kartę) chcemy zrobić coś więcej. Poznaliśmy Alunię, poznaliśmy Julka, poznaliśmy ich rodziców. Byliśmy w ich domach. Widzieliśmy ogrom miłości i ogrom determinacji w walce o życie ukochanej córeczki i synka. I dołączamy się do tej walki, bo te dzieci nie powinny umierać!

Zebrane w tej kampanii środki zostaną podzielone po równo między trwające zbiórki na udział w badaniach klinicznych do terapii genowej przeciwko INAD.

Jeśli nic nie zrobimy, rodzice Julka i rodzice Aluni w ciągu kilku lat pochowają swoje dzieci… To JEDYNA nadzieja na uratowanie ich życia. Dziś wołamy o ratunek i liczymy na Was, wierząc, że - jeśli chodzi o życie dziecka - nie ma da Was rzeczy niemożliwych.