Twoje ustawienia przeglądarki są nietypowe i niektóre funkcje strony mogą działać nieprawidłowo.

Zalecamy sprawdzenie ustawień i włączenie plików cookie.

Kampania zakończona

Dzieci z INAD nie powinny umierać... Ratujmy życie Ali i Julka❗️

Cel kampanii: wsparcie zbiórek dzieci chorujących na INAD na udział w badaniach klinicznych

Organizator kampanii:
Rozpoczęcie: 10 kwietnia 2026
Zakończenie: 8 lipca 2026
43 140 zł
Wsparły 1123 osoby

Cel kampanii: wsparcie zbiórek dzieci chorujących na INAD na udział w badaniach klinicznych

Organizator kampanii:
Rozpoczęcie: 10 kwietnia 2026
Zakończenie: 8 lipca 2026

Rezultat kampanii

Kochani,

zamykamy kampanię z sercami wypełnionymi wdzięcznością i nadzieją jednocześnie. To dzięki Wam wydarzył się prawdziwy cud. ❤️ Zbiórki Ali i Julka zakończyły się na 100%, a paski zazieleniły się nadzieją na życie.

Nasi mali bohaterowie otrzymali szansę na udział w badaniach klinicznych do terapii genowej, która daje nadzieję tam, gdzie jeszcze niedawno jej nie było. Dzięki Waszej niezwykłej solidarności udało się zgromadzić środki potrzebne na opłacenie ich udziału w leczeniu. Trzymamy kciuki, aby się udało.

Zgodnie z założeniami kampanii wszystkie zebrane środki zostały podzielone po równo między Julka i Alę.

Dziękujemy za każdą wpłatę, każde udostępnienie i każde dobre słowo. Pokazaliście, że gdy tysiące serc biją w jednym rytmie, nawet to, co wydaje się niemożliwe, staje się faktem. 

Wierzymy, że jesteśmy świadkami początku wielkiej zmiany. Że nadejdzie dzień, w którym dzieci rodzące się z INAD nie będą już skazane na śmierć, a ta okrutna choroba stanie się jedynie wspomnieniem.

Dziękujemy za szansę na uratowanie życia Aluni i Julka, I za to, że wspólnie z nami tworzycie świat, w którym jest nadzieja na lepsze jutro.

Aktualizacje

  • Aluni się udało. Na placu boju o szansę na życie został tylko Julek!

    Julek i Alunia to jedyne dzieci w Polsce chore na INAD, które mają szansę na terapię genową.

    Aluni już się udało - 100% na zbiórce dziewczynki to nadzieja na życie! Dzięki wzruszającemu gestowi #TeamLitewka łzy smutku zastąpiły łzy wzruszenia. W domu Ali dziś ogromna ulga i nadzieja na przyszłość.

    Julek został tu sam.

    Ala i Julek zaczynali tę walkę razem. Dziś chłopczyk jest jedynym dzieckiem w Polsce, które zbiera środki na udział w badaniach klinicznych terapii genowej na INAD. To jego ostatnia szansa.

    Kampania INAD

    Czasu zostało bardzo mało… W tym roku Julek kończy 5 lat. Przy tej okrutnej chorobie to już połowa życia. Każdy kolejny dzień oznacza utratę umiejętności, sił i sprawności...

    Nie możemy zostać obojętni. Życie Julka nie może zakończyć się tak wcześnie… Prosimy Was z całego serca o pomoc.

    Razem już dokonaliście niemożliwego – daliście Aluni szansę na życie. Pomóżmy teraz Julkowi, by jego rodzice również mogli spać spokojnie...

Opis kampanii

Życie Ali i Julka skończy się tam, gdzie innych dzieci dopiero się zacznie. 10 lat - tyle średnio żyją dzieci z tą diagnozą… Połowa z tego krótkiego czasu to po prostu umieranie. INAD - infantylna neuroaksonalna dystrofia - to jedna z najokrutniejszych chorób, jakie mogą spotkać dziecko. 

Maleństwo, które rozwija się zupełnie normalnie, nagle zaczyna to wszystko tracić… Przestaje chodzić, mówić, widzieć, jeść, oddychać bez wsparcia… Odchodzi na oczach zrozpaczonych rodziców, zazwyczaj przed 10. urodzinami. 

NIE MUSI JEDNAK TAK BYĆ!

Kampania INAD

INAD to bardzo rzadka choroba neurodegeneracyjna, stopniowo niszcząca układ nerwowy. Przyczyną jest mutacja genu PLA2G6, powodująca gromadzenie żelaza w mózgu i uszkodzenie aksonów. To prowadzi do głębokiej niepełnosprawności, a potem do śmierci…

Dziecko, które przychodzi na świat z tą straszną chorobą, po narodzinach jest uznane za zdrowe. Przez pierwszy rok/półtora rozwija się zupełnie normalnie, dając rodzicom fałszywą nadzieję, że ich ukochaną córeczkę czy synka czeka wspaniała przyszłość. Potem zaczynają się pierwsze niepokojące objawy.

W Polsce - oficjalnie - żyje troje dzieci z INAD. Możliwe, że jest ich więcej - tylko tyle udało się zdiagnozować. Dwoje z nich to 2-letnia Ala z Sosnowca i 4-letni Julek z Gliwic. Julek jest trzecim dzieckiem swoich rodziców. Jego siostry są zdrowe. Alunia - pierwszym. Niestety statystyka była dla nich bezlitosna…

Dla rodzica to niewyobrażalny ból - widzieć, jak jego dziecko gaśnie. To życie w ciągłym strachu. To codzienne pytanie: ile jeszcze czasu nam zostało…?

Kiedyś INAD oznaczał wyrok śmierci. Dziś w mroku rozpaczy pojawiło się światełko nadziei!

INADCure Foundation, (otwiera nową kartę) założona przez rodziców chorej dziewczynki z USA, przez wiele lat pracowała nad terapią genową. Dziś są już na finiszu swojej walki - w 2026 roku zaczną się badania kliniczne. Ala i Julek mogą wziąć w nich udział i być jednymi z pierwszych dzieci nie tylko w Polsce, ale i na świecie, które wygrają z INAD!

Niestety - wzięcie udziału w badaniach klinicznych to ogromne koszty finansowe. Pieniądze muszą być zebrane jak najszybciej - terapia będzie dostępna tylko dla dzieci w określonym wieku i tylko dla tych, które nie są jeszcze w stanie wegetatywnym. Czas ma ogromne znaczenie!

Poza zbiórką środków dla Ali (otwiera nową kartę) i zbiórką środków dla Julka (otwiera nową kartę) chcemy zrobić coś więcej. Poznaliśmy Alunię, poznaliśmy Julka, poznaliśmy ich rodziców. Byliśmy w ich domach. Widzieliśmy ogrom miłości i ogrom determinacji w walce o życie ukochanej córeczki i synka. I dołączamy się do tej walki, bo te dzieci nie powinny umierać!

Zebrane w tej kampanii środki zostaną podzielone po równo między trwające zbiórki na udział w badaniach klinicznych do terapii genowej przeciwko INAD.

Jeśli nic nie zrobimy, rodzice Julka i rodzice Aluni w ciągu kilku lat pochowają swoje dzieci… To JEDYNA nadzieja na uratowanie ich życia. Dziś wołamy o ratunek i liczymy na Was, wierząc, że - jeśli chodzi o życie dziecka - nie ma da Was rzeczy niemożliwych.

Wpłaty

Sortuj według

Ta kampania jest zakończona, ale Fundacja Siepomaga nadal liczy na Twoje wsparcie.

WesprzyjWesprzyj