Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Jagoda Pawłowska - zdjęcie główne

Walka Jagódki z SMA trwa! Wciąż potrzebna pomoc❗️

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Jagoda Pawłowska, 2 latka
Prusinowice, łódzkie
SMN1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 27 marca 2024
Zakończenie: 6 października 2025
106 406 zł(100,02%)
Wsparło 1317 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0381806 Jagoda

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Jagoda Pawłowska, 2 latka
Prusinowice, łódzkie
SMN1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 27 marca 2024
Zakończenie: 6 października 2025

Rezultat zbiórki

Dzięki Waszym ogromnym sercom udało się zdziałać naprawdę wiele!  Jagódka ma dziś wszystko, czego potrzebuje, by żyć bezpiecznie i rozwijać się mimo choroby.

Z zebranych środków zakupiliśmy agregat prądotwórczy, który ratuje życie Jagódki w chwilach przerw w dostawie prądu oraz pozwala jej oddychać spokojnie w nocy z podłączonym respiratorem.

Udało się także kupić specjalistyczny fotelik samochodowy, krzesełko do karmienia, pionizator, asystor, maty do rehabilitacji oraz platformę wibracyjną.

Dzięki temu wszystkiemu codzienna opieka nad Jagódką stała się łatwiejsza i bezpieczniejsza, zarówno dla niej, jak i dla rodziców. Dziewczynka może jeść wygodnie, siedzieć prosto, a jej kręgosłup jest odpowiednio podparty.

Każda wpłata i każde dobre słowo pomogły stworzyć Jagódce namiastkę normalności i zapewniło jej spokój, bezpieczeństwo i komfort, na które tak bardzo zasługuje.  Z całego serca dziękuję za każdą pomoc, wrażliwość i wsparcie!

Mama Jagódki

Aktualizacje

  • Stan Jagódki jest nadal poważny!

    Mimo że córeczka otrzymała już drugi lek, nie ma znacznej poprawy w jej stanie zdrowia. Jagódka nie jest w stanie utrzymać główki, nie siedzi samodzielnie, a do tego jej paluszki u rąk i nóg bardzo się wyginają…

    Każdego dnia i każdej nocy, przez częste infekcje Jagoda wymaga respiratora. Na stałe przyjmuje też leki. Córeczka potrzebuje naszej stałej pomocy – sama nie jest w stanie kaszleć, dlatego musimy pomagać jej w pozbywaniu się zalegającej wydzieliny.

    Jagoda Pawłowska

    Jedyną nadzieją na poprawę stanu zdrowia Jagódki są dalsze terapie, a także pomoc odpowiednich sprzętów. Potrzebne są ortezy, pionizator, wózek… Niestety to wszystko jest ogromnym kosztem, a my nie mamy na to środków!

    Jagódka to nasze oczko w głowie i będziemy o nią walczyć, ale bez Was się nie uda! Z całego serca dziękujemy za dotychczasową pomoc i prosimy – nie przestawajcie wspierać naszej córeczki!

    Rodzice

  • Jagódka otrzymała nowy lek, ale potrzebuje regularnych rehabilitacji! Pomóżcie!

    Kochani! Nasza dzielna wojowniczka, Jagódka, otrzymała specjalistyczny lek, który ma zatrzymać chorobę SMA! To cudowna wiadomość, niestety na tym nie koniec…

    Córeczka nadal korzysta z pomocy respiratora na noc, by jej nadwyrężona przepona mogła odpocząć w czasie snu. Jagódka często łapie infekcje i zapalenie płuc, a wizyty w szpitalu stały się normą. By tego uniknąć, przepisano jej leki na stałe. 

    Jagoda Pawłowska

    W tej chwili kluczowa jest też rehabilitacja. Jagódka regularnie uczęszcza na zajęcia ze specjalistami i robi duże postępy. Coraz częściej widzimy jej uśmiech i radość. Tak bardzo nas to wzrusza!

    Chcemy, aby córeczka dalej mogła korzystać z rehabilitacji, niestety wiąże się to z ogromnymi kosztami. Nie jesteśmy w stanie wszystkiego opłacić i dlatego ponownie zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Tylko dzięki Wam Jagódka ma szansę na łatwiejsze życie!

    Rodzice

  • Stan maluszka się pogarsza... Prosimy, przeczytaj...

    Jagódka ma 15 miesięcy. Nasze dziecko wymaga respiratora na noc, który pomaga jej oddychać.

    Każdego dnia z bólem przyglądamy się, jaki trud podejmuje maleńkie ciało naszej córki, by wykonać chociaż jeden oddech.

    Nasze dziecko ma nadwyrężoną przeponę. Serce nam pęka, że choroba bardzo szybko postępuje. Terapia genowa, którą otrzymała Jagódka, nie zadziałała na nią.

    Jesteśmy przerażeni obecną sytuacją. Ćwiczenia nie przynoszą efektów, zwłaszcza w kwestii podnoszenia lewej rączki.

    Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie. Każda wpłacona złotówka do tej pory okazała się dla nas wielką pomocą!

    Jednak cały czas to wsparcie jest potrzebne... Błagamy, nie przechodźcie obojętnie...

    Rodzice Jagódki

Opis zbiórki

O tym, że nasza córeczka cierpi na SMA, dowiedzieliśmy się krótko po jej narodzinach. Miała zaledwie 7 dni, gdy otrzymałam telefon ze szpitala. W badaniach przesiewowych wyszło, że Jagódka ma rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. To rzadka choroba genetyczna, która osłabia mięśnie i prowadzi do niepełnosprawności, a nieleczona – śmierci...

Byliśmy przerażeni... Czuliśmy, że na naszą rodzinę spadł wyrok. Nadzieję dawała nam jedynie terapia genowa, polegająca na wprowadzeniu do komórek prawidłowej kopii genu, którego defekt jest przyczyną SMA. Jagódka przyjęła ją już w 19 dniu życia. Poczułam ulgę, że to już za nami... Ale strach towarzyszył mi dalej.

Niestety, na ten moment u Jagódki nie widać znaczących postępów. W porównaniu do innych dzieci, które przyjęły lek w tym samym czasie, córeczka rozwija się najwolniej. Ma 8 miesięcy i wciąż wielkim wyzwaniem jest dla niej utrzymanie główki. To małe postępy, ale dla nas każdy, nawet ten najmniejszy, jest najpiękniejszy i najcenniejszy. Wiemy, że bez leczenia, nie byłoby to możliwe, a Jagódki mogłoby już z nami nie być...

Jagoda Pawłowska

Córeczka pozostaje pod opieką specjalistów i korzysta z rehabilitacji. Czekamy na dzień, w którym zacznie robić coraz większe postępy. Trudno powiedzieć, kiedy to będzie. Ale głęboko w to wszyscy wierzymy. Wiemy, jak wielki dar od losu otrzymała w postaci refundowanej terapii... 

Stosowanie wszelkich dostępnych form terapii wspomagającej, jak fizjoterapia, ukierunkowana rehabilitacja są dla niej jedyną szansą, a dla nas dużym wyzwaniem finansowym. Boimy się, że pieniądze staną się przeszkodą nie do pokonania, a wtedy stracimy wszystko to, co udało się nam osiągnąć do tej pory...

Wiadomość o chorobie córeczki zmieniła wiele. Jagódka ma jeszcze dwóch starszych braci, którzy mają 4 i 6 lat. Nasze życie kręci się wokół przedszkola i rehabilitacji chorej córeczki. Każdy dzień jest dużym wyzwaniem, ale walczymy z całych sił, jak tylko potrafimy, bo przecież walczymy o największą ze wszystkich wartości – nasze dziecko.

Nigdy nie spoczniemy, dlatego prosimy Was o wsparcie. Każda pomoc, każda złotówka znaczy dla nas naprawdę wiele. Już teraz z całego serca dziękujemy!

Agnieszka i Krzysztof, rodzice Jagódki

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Jagoda Pawłowska wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj