Jaś walczy o życie od pierwszego dnia. Jesteśmy w sytuacji bez wyjścia, pomocy!

Zawsze chcieliśmy mieć rodzinę przez duże R. Kiedy urodził się Antoś, podjęliśmy decyzję, że nasz synek będzie miał rodzeństwo. Wiadomość o drugiej ciąży była dla nas szczęściem nie do opisania. Miałam nadzieję, że wszystko się układa, teraz mogło być tylko lepiej. 

Niestety, życie miało dla nas inny plan. Wszystkie zamiary zostały porzucone, a świat runął, kiedy na badaniach prenatalnych usłyszałam, że mój synek jest chory. To było podejrzenie, nie diagnoza. I właśnie to przerażało mnie najbardziej. Nie wiedziałam do końca co się dzieje i jakie to będzie miało dla synka konsekwencje. Wizyty w szpitalach, nadzieje na operację wewnątrzmaciczną, która miała zagwarantować częściowe bezpieczeństwo. Nadzieja… Przedłużająca się rozłąka z mężem i rocznym synkiem była dla mnie potwornie trudna. Brak kwalifikacji do operacji i załamanie. Oczekiwanie na pierwsze spotkanie. To ono miało dać ostateczną odpowiedź na pytanie, co się dzieje w malutkim ciele.

Jaś przyszedł  na świat z długą listą chorób. Cierpi na przepuklinę oponowo-rdzeniową, pęcherz neurogenny, zespół Arnolda Chiariego, wodogłowie, wiotkość kończyn. Początkowo był to dla mnie szok. Jak w tak małym człowieku mieści się tyle chorób i dolegliwości?! Pierwsze spojrzenie na niego, słuchanie jego płaczu było dla mnie zbawienne, bo to oznaka życia i siły. Wierzyłam, że znajdzie siłę do walki. 

Choroba Jasia zdominowała całe nasze życie. Każdego dnia pokonujemy kilkadziesiąt kilometrów, by dotrzeć na rehabilitację. Do tego badania, kontrole, konsultacje. Większość z nich wykonywana jest prywatnie, bo nie możemy czekać na zbyt odległe terminy. Codzienna terapia pochłania mnóstwo sił, czasu, ale także środków. Koszt wizyty u specjalisty to kilkaset złotych, a w miesiącu jest ich kilka, czasem kilkanaście. Do tego koszty rehabilitacji, leków - te sumy powoli przekraczają nasze możliwości... A dla nas to kluczowy element, bez którego wszystko pójdzie na marne. Nie możemy do tego dopuścić! Właśnie dlatego prosimy o pomoc! Jaś jest iskierką, która rozświetliła całe nasze życie 

Jaś mimo choroby jest radosnym, ciekawym świata dzieckiem. Jego cierpienie nie jest widoczne dla innych i mam wrażenie, że wielu ludzi nie zdaje sobie sprawy przez co przechodzi moje dziecko. Tak naprawdę przez niespełna rok nie miał ani jednego dnia dzieciństwa. Życie mija w rytmie wybijanym przez chorobę. Każda wizyta u urologa, zwyczajne usg powoduje gęsią skórkę. Już kilka dni wcześniej drżę ze strachu, bo obawiam się nowych komplikacji i dolegliwości. Każdy dzień jest dla nas nowym wyzwaniem. Od niemalże roku codziennie jestem na posterunku, gotowa pędzić na ratunek. Cewnikowanie co 3 godziny, uczestnictwo w rehabilitacji, domowe ćwiczenia - to tylko część moich obowiązków. Jestem silna - dla niego znajduję je w sobie codziennie, bo to dziecko, o które warto walczyć. 

Sprawność Jasia, jego zdrowy rozwój są dla mnie priorytetem. Uzbieranie środków na codzienne potrzeby związane z leczeniem to ogromna ulga dla całej naszej rodziny. Brak poczucia stabilizacji sprawia, że drżę o każdy dzień. I choć oddałabym wszystko za to, by Jaś był zdrowy akceptuję rzeczywistość taką, jaką została nam dana. Jego uśmiech, pojedyncze dźwięki wydawane przez mojego synka dają motywację do działania. Walczę o to, by samodzielność nie została przekreślona na zawsze. 

____

Zbiórkę Jasia można wesprzeć biorąc udział w licytacjach: KLIK (otwiera nową kartę)