Kajtek - niezwykły chłopiec z tajemniczą chorobą

Czas napisać kolejny rozdział historii życia Kajtusia. Chłopca, który choruje na tajemniczą chorobę. Terapia komórkami macierzystymi przyniosła wielką zmianę w zachowaniu i rozwoju Kajtka. W marcu odbyła się operacja jego lewej nóżki. Jest wielka szansa, że Kajo będzie mógł niedługo biegać. Proszę, nie mogę zmarnować szansy na jego sprawność!

Narodziny Kajtka były dla naszej rodziny wielkim szczęściem. Wielkim zaskoczeniem z kolei wiadomość o jego chorobie. W dodatku o takiej, jak polimikrogyria. Zbyt pofałdowana kora mózgowa nie dała szans na normalny rozwój Kajtusia. Synek nie mówi, ma padaczkę, niedorozwój umysłowy. Diagnoza spadła na mnie, jak grom z jasnego nieba. Pozostała trójka dzieci jest zdrowa, a dlaczego Kajtuś nie? I w dodatku cierpi na chorobę, o której niewiele wiadomo. Polimikrogyria jest dla wszystkich zagadką, także dla lekarzy. Nikt nam nie potrafi odpowiedzieć na pytanie, jak będzie rozwijać się Kajtek. Wielkie nadzieje pokładaliśmy w terapii komórkami macierzystymi. Nie zawiedliśmy się! Synek jest dopiero w jej trakcie, a już widać znaczną poprawę. Częściej sięga po książeczki, układa puzzle, zaczyna samodzielnie wycinać. Dla niego to kamienie milowe w rozwoju. Nie możemy się doczekać postępów po kolejnych podaniach komórek!

Teraz najważniejsze jest, aby mój synek mógł sam chodzić. Kajtek urodził się ze stopą końsko-szpotawą. Każdy jego ruch wymagał pomocy z mojej strony. Serce mi pękało, kiedy Kajtek w przedszkolu nie mógł się bawić z innymi dziećmi. Konsultowaliśmy operację nogi nawet z dr Paley’em, ale przez jej cenę w ogóle nie braliśmy tego wyjścia pod uwagę. Po szeregu konsultacji udało się zoperować stópkę Kajtka w Szwecji. Kolejna operacja ma odbyć się za 2 lata. Wtedy Kajtuś będzie mieć wydłużane kości. Do tego czasu synek musi być rehabilitowany. Tylko regularne ćwiczenia usprawnią nóżkę i przygotują ją do dalszego leczenia. Kajtek bardzo dzielnie znosi trudy nauki chodzenia. Choć nie potrafi mówić, widzę w jego oczach siłę i determinację. Bardzo dużo uczy się od taty, który od 30 lat porusza się na wózku inwalidzkim. Kiedy Kajo jest już zmęczony, przesiada się na wózek. A wtedy tata jest dla niego prawdziwym wsparciem i wzorem.

Patrząc na Kajtka, nikt nie powiedziałby, że jest chory. Wiecznie uśmiechnięta twarz aniołka nie zdradza kryjącej się wewnątrz główki choroby. Tylko czasem, gdy ma atak padaczki jego uśmiech zmienia się w grymas. To jest dla mnie nie do zniesienia. Patrzeć na Kajtka w szponach drgawek i czuć niemoc. Tulę go w ramionach i czekam, aż atak się skończy. Nie poprzestaję na diagnozie i cały czas szukam pomocy dla Kajtusia. W Polsce dzieci chorujące na polimikrogyrię można policzyć na palcach. Każde inaczej się rozwija. Dlatego nikt nie wie, jak choroba będzie postępować. Bardzo chcę, żeby Kajtek mógł być sprawny. Potrafię porozumieć się z nim bez słów, ale przebywam z nim praktycznie nieustannie. Próbuję nauczyć go kontaktu w języku migowym, pokazuję mu literki. Muszę być przygotowana na wszystko albo nic. Może przyjdzie dzień, że Kajtuś zacznie mówić. Mogę się takiego dnia też nigdy nie doczekać...

Kajtek jest wyjątkowy. Jedyny na świecie. Dziękuję Bogu, że pojawił się u nas w rodzinie. Każdy dzień jest dla nas wyzwaniem. Nie mogę niczego przewidzieć ani zaplanować. To Kajtek wyznacza rytm życia naszej całej rodziny. Chciałabym któregoś dnia wybrać się ze wszystkimi na spacer. I patrzeć, jak Kajtuś beztrosko biega po trawie. Zrobię wszystko, żeby tak było. Twoje wsparcie będzie dla Kajtka bezcenne. Bo zdrowia nie da się wycenić.

Anna, mama Kajtka