Dramatyczna walka o życie Kajtka! Bez terapii nasze dziecko czeka tylko cierpienie i śmierć❗️
Terapia genowa w Dayton Children's Hospital, transport karetką lotniczą
Zakończenie: 4 Stycznia 2022
Opis zbiórki
Śmiertelne zagrożenie rośnie. Umieramy ze strachu o życie Kajtusia. Jest jeszcze taki malutki, taki bezbronny… a przed nim być może tylko kilka lat. Musimy go ratować, zanim choroba zada ostateczny cios!
Świadomość tego, że nasz synek będzie umierał w męczarniach jest dla nas porażająca. Odkąd usłyszeliśmy diagnozę, każdy dzień to ogromny lęk, niekończący się strach.
Niedługo było nam dane cieszyć się beztroską związaną z pojawieniem się na Świecie małego człowieka. Już pierwszego dnia, na radość spotkania padł cień strachu. Wtedy jeszcze byliśmy całkowicie nieświadomi tego, że w małym organizmie naszego maluszka rozwija się choroba, która zmieni nasze życie w piekło…
Pierwsze symptomy nie wskazywały na to, że czeka nas walka o wszystko. Początkowo, po wstępnych badaniach, postawiono jednostkowe diagnozy: opóźnienie psychoruchowe, niedowład spastyczny czterokończynowy, wielkogłowie. Podejrzewano różne choroby, rozmawiano z nami o ewentualnościach. Strach stawał się coraz większy i większy… Nie mogliśmy właściwie myśleć o niczym innym wciąż mając przed oczami różne scenariusze. Podświadomie przeczuwaliśmy zagrożenie, ale wielką nie wiedomom było skąd przyjdzie cios.
10 lutego 2020 roku - ten dzień zapamiętamy na zawsze - to wtedy nasz Świat legł w gruzach. Diagnoza okazała się druzgocąca, u Kajtusia stwierdzono chorobę genetyczną CANAVAN, na którą zapada jedno na milion dzieci… Canavan to ultrarzadkie, postępujące, metaboliczne zaburzenie genetyczne, które prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do neurodegeneracji mózgu.
Choroba zmieniła dzieciństwo naszego synka w koszmar - Kajtuś ma już 2 latka, a wciąż większość czynności jest poza jego zasięgiem - nie trzyma samodzielnie główki, nie jest w stanie się obracać, nie chwyta przedmiotów. Raczkowanie pozostaje wyłącznie w sferze marzeń. Cały rozwój stoi pod znakiem zapytania, a nas skazano na obserwowanie postępującej choroby… Takie rzeczy nie powinny mieć miejsca! Nasze serca pękają, kiedy widzimy cierpienie Kajtka, kiedy powtarzamy mu po raz kolejny “Nie możesz…”
Strasznie się boimy o Kajtusia o kolejne dni, miesiące, lata. Patrzymy na nasze dziecko i trudno nam uwierzyć, że jego cierpienie może być jeszcze większe, że bariery będą pojawiać się na każdym kroku. Najbardziej jednak boimy się tego, że z pomocą nie zdążymy, a wtedy stracimy Kajtusia już na zawsze...
Gdy usłyszeliśmy o szansie na innowacyjną terapię, postanowiliśmy, że zrobimy wszystko, by ratować nasze dziecko. Leczenie zostanie przeprowadzone pod jednym warunkiem - jeśli zapłacimy ogromną kwotę, która może wynieść ponad 5 milionów złotych!
Ta kwota to życie dla naszego dziecka, to przyszłość i szansa na zatrzymanie rozwoju straszliwej choroby! Błagamy, o pomoc! Prosimy o ratunek! Suma zbiórki zostanie powiększona o koszty opieki szpitalnej, czyli prawie i milion złotych. Wciąż czekamy na ostatni kosztorys z kliniki. Ta kwota brzmi dla nas zupełnie nierealnie, ale wierzymy, że z Waszą pomocą możemy o nią zawalczyć! Każdy z Was może mieć swój udział w ratowaniu życia naszego dziecka, każdy z Was może zostać bohaterem. Wystarczy, że dołożysz swoją cegiełkę do naszego celu. Każde wsparcie to bezcenny dar!
Czuwamy przy jego łóżeczku, ocieramy z policzków łzy i pielęgnujemy wiarę w to, że nie wszystko stracone. Powtarzamy to sobie jak mantrę… Potrzebujemy armii dobrych serc i dusz - wszystkich, którzy mogą nam pomóc ratować Kajtusia przed postępującą chorobą. Błagamy, nie możemy dopuścić do tego, by nasza walka była skazana na porażkę - w naszym przypadku przegrana oznacza powolną śmierć. Nie możemy do tego dopuścić, nie teraz - w momencie, w którym pojawiła się nadzieja na ratunek!
____
Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: Oktagon Kajetanka- ZNOKAUTUJMY śmiertelnego Canavana - licytacje
____
Walkę o życie i zdrowie Kajtusia można śledzić na:
stronie na Facebooku: @Walka Kajetanka, pomóż mi pokonać Canavana
profilu na Instagramie: @kajetanek_vs_canavan -> obserwuj
____
Media o Kajtusiu:
Kajetan - anioł uwięziony w ciele. W Polsce żyje tylko 18 takich osób
TERAPIA WYCENIONA NA MILIONY TO DLA KAJTUSIA JEDYNA ISTNIEJĄCA SZANSA NA RATUNEK!