Kamil - jedyny na świecie z taką chorobą. "Bóg dał mu życie, pozwól mu trwać..."

Zbiórka na cel: całoroczna rehabilitacja - jedyna szansa i nadzieja dla Kamila
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 225 osób
22 414 zł (74,71%)

Kamil Czarnota, 20 lat

Zabrze, śląskie

kompletna trisomia 22 - bardzo rzadka wada genetyczna i zespół wad wrodzonych

Rozpoczęcie: 16 Stycznia 2018
Zakończenie: 16 Grudnia 2018

Lepiej by było, gdyby się nie urodził – powiedziała lekarka po porodzie… Która matka chce usłyszeć coś takiego?! Pękło mi wtedy serce. Większość dzieci, chorych na to, co Kamil, umiera w męczarniach przed lub zaraz po urodzeniu... Jego choroba jest jedną z najczęstszych przyczyn poronień. On jednak żyje, co jest niezwykłe. Jako jedyny na świecie. Jest inny, ale nie gorszy. Wyjątkowy…

Kamil Czarnota

Wtedy, tuż po porodzie, bardzo chciałam, żeby to był zły sen. Miałam nadzieję, że zaraz się obudzę… Niestety, to była okrutna rzeczywistość. Zamiast szczęśliwego porodu była dramatyczna akcja ratunkowa. Dostałam rzucawki, ratowano życie moje i synka. Gdy się urodził, gdy zobaczyłam jego buzię, okazało się, że jest inna, zdeformowana… Kamil przyszedł na świat z wieloma wadami wrodzonymi. Powiedziano nam, że nasze dziecko ma niewielkie szanse na przeżycie.

Wraz z mężem krzyczeliśmy z bólu, wyliśmy z rozpaczy. Zastanawialiśmy, jak to się stało, dlaczego...? Cały okres ciąży był rewelacyjny, moje samopoczucie świetne, wyniki bardzo dobre. Kilka razy wykonywane USG nie wykazało żadnych nieprawidłowości. Myślałam, że urodzę zdrowego, ślicznego bobasa – mojego chłopca, upragnionego syna. Myliłam się jednak. Wszyscy się mylili… a szczególnie lekarz, który w trakcie badań nic nie widział na swoim monitorze. Później, gdy się dowiedział, zaczął mnie unikać… udawał, że mnie nie zna, nie kojarzy…

Kamil Czarnota

Pół roku spędziliśmy w szpitalu, na oddziale patologii noworodka. Kamil miał problemy z sercem, nie oddychał samodzielnie, nie jadł. Każdego dnia bałam się, że to ostatni raz, kiedy widzę swoje dziecko, że wrócę następnego dnia, a jego już po prostu nie będzie... Musiał przejść operację, bo między jego żołądkiem a przełykiem była dziura. Inaczej by po prostu umarł... Był taki maleńki, słabiutki, w ogóle nie przybierał na wadze - gdy wychodziliśmy ze szpitala, ważył tylko o 700 gramów więcej niż wtedy, gdy się urodził… Zdrowe niemowlaki, urodzone w tym samym czasie, ważyły już wtedy 8 kilogramów!

3 lata – tyle zajęło lekarzom ustalenie, jaką chorobę ma Kamil. Od początku szukano odpowiedzi w jego genach, aż w końcu się udało... Kompletna Trisomia 22… wielka tajemnica. Skąd się wzięła, jak się może objawiać, jak z nią walczyć – nie wiadomo. Lekarze do dzisiaj są bezradni, Kamil jest dla nich zagadką. Większość dzieci, dotkniętych tą chorobą, nie dożywa nawet porodu. To, że nasz synek przeżył, to cud... Jest jedynym dzieckiem na świecie, któremu się to udało! Nie ma innych przypadków, nie ma dzieci, z których rodzicami moglibyśmy porozmawiać, nie ma standardów leczenia... Jesteśmy sami: ja, mąż i nasz wyjątkowy, jedyny w swoim rodzaju chłopiec…Sami rehabilitujemy, sami tak jak umiemy walczymy, sami szukamy sposobu, by nasz synek poradził sobie sam na tym bezdusznym świecie, kiedy nas już nie będzie…

Kamil Czarnota

Kamilek... Nasz jedynak, wspaniały, wrażliwy chłopak… Poświęciliśmy mu całe życie. Oddalibyśmy własne, żeby jego mogło trwać… Jego choroba to powód naszych zmartwień, ale też największego szczęścia – to dzięki niej Kamil jest taki, jak jest... Jedyny, wyjątkowy. Nie płaczemy. Nie traktujemy choroby naszego syna jak tragedii. Inni nam współczują, ale my uważamy się za szczęściarzy. Nasz synek żyje. Możemy go kochać, przytulać, być z nim. Wtedy, po narodzinach, modliliśmy się żarliwie - Panie Boże, nie zabieraj nam go… Nasze modlitwy zostały wysłuchane. Ktoś może powiedzieć, że dotknęła nas tragedia, ale my uważamy, że od życia otrzymaliśmy wiele. Bóg pozwolił na to, by Kamil żył… Nie liczy się dla nas nic innego. Każdego dnia cieszymy się, że nasz synek jest z nami.

Jesteśmy wdzięczni za tyle rzeczy… Za to, że Kamil miał być dzieckiem leżącym, wiotkim, które się nie rusza, a dziś chodzi… Za to, że miał żyć w ciszy, a dziś można sobie z nim pogawędzić! Nasze wyjątkowe dziecko pierwsze „mama” powiedziało w wieku 6 lat, pierwsze zdania zaczęło budować, gdy miało 10… Wiemy, że jesteśmy na dobrej drodze - rehabilitacja jest dla Kamila jedyną szansą i nadzieją, tylko ona nie pozwoli mu z powrotem wrócić na sale szpitalne, wrócić na wózek inwalidzki, tylko ona da mu szansę na samlodzielność. Pracujemy nad wzmocnieniem sił, nad tym, by Kamil nie był wiotki... Dlatego prosimy o pomoc! By z wygrać z chorobą, nie możemy się poddawać… ponieważ Kamil dzisiaj tak samo mocno, jak 19 lat temu, chce żyć. Daj mu na to szansę…

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 225 osób
22 414 zł (74,71%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość