Gdy serce nie ma już sił... Ratujemy Kamila!
cewnikowanie serca u prof. Malca, rehabilitacja
Zakończenie: 8 Maja 2019
Rezultat zbiórki
Kochani,
chcielibyśmy jeszcze raz podziękować za Wasze ogromne Serce. Za to, że dzięki Wam Kamil miał szansę pojechać do Munster po lepsze życie. Życzyliście nam powodzenia, trzymaliście kciuki, modliliście się. Wszystko to zostało spełnione. 2 lipca zostaliśmy przyjęci na oddział. Kamil przeszedł szereg badań przed cewnikowaniem. 3 lipca mieliśmy ten tak bardzo wymarzony oczekiwany dzień pełen nadziei, ale również lekkiej obawy czy wszystko się uda, czy można poszerzyć tętnice.
Staraliśmy się nie myśleć o tym, że w Polsce zabieg ten się nie powiódł. Około godziny 8 Kamil został zabrany na zabieg. Mogłam z nim zostać, dopóki nie zaśnie. Reszta była w ręku Boga i lekarzy. Wspaniałych zresztą lekarzy z doktorem Felixem na czele, któremu chylimy czoła. Każda odliczona godzina wskazywała i dawała mi nadzieję na to, że może nie jest tak źle, może się uda. Po godzinie 12 anestezjolodzy przywieźli Kamila z powrotem na kardiologię.
Bałam się tego, co powiedzą, ale jednocześnie nie mogłam się doczekać informacji. W oczach pojawiły się łzy, ale to nie były łzy rozpaczy tylko SZCZĘŚCIA! Zabieg został przeprowadzony pomyślnie! Wspaniali lekarze, oddani sercem dla dzieci! I wielka ulga! Do końca moich dni będę im za to wdzięczna, nigdy razem z Kamilem nie zapomnimy tego, co dla nas zrobili. Pojechaliśmy po to, żeby wstawić stent do tętnicy a okazało się, że zrobili wszystko kompleksowo, co należało. Poszerzone zwężenie lewej tętnicy płucnej przez balonikowanie wraz z całą tętnicą, wstawiony stent na łuku aorty oraz udrożniona i poszerzona żyła główna w lewej nodze.
4 lipca po południu zostaliśmy wypisani z Klinki. Zastanawiałam się tylko jak to możliwe, że u nas w kraju nie było to możliwe, a w Munster tyle dobrego zostało wykonane. Choć wiemy, że pewnie kiedyś będziemy musieli tam wrócić, żeby poszerzyć stent (bo wiadomo - Kamil rośnie). Ale dzisiaj cieszymy się z tego, co jest.
Dziękujemy wam za to, że nas wspieraliście i to dzięki Wam mogliśmy tam pojechać. Bez Was by tego nie było. Dziękujemy wspaniałym, ciepłym, serdecznym lekarzom, którzy chcą pomagać polskim dzieciom. Zawsze będziemy wdzięczni i chylimy czoła: Profesor Malec, dr Felix, doc. Januszewska i asystent Konrad Wiśniewski oraz pozostały personel przesympatycznych lekarzy i pielęgniarek. Kamil mówi, że po raz kolejny się narodził.
Opis zbiórki
Ciągły strach, nieprzespane noce, regularne wizyty u lekarzy. Tak wygląda nasza codzienność. Serce Kamila, wielokrotnie już ratowane, znowu potrzebuje pomocy. Tym razem trzeba przeprowadzić pilne cewnikowanie, ale lekarze w Polsce nie chcą się go podjąć z uwagi na bardzo wysokie ryzyko. Jedyną szansą dla mojego syna jest prof. Malec z niemieckiej kliniki w Munster.
Kamil, tak jak inni chłopcy w jego wieku, najchętniej kopałby piłkę, ścigał się na rowerze lub wchodził na drzewa. Nie dla niego takie zabawy. Połowa serca, z jaką żyje, nie pozwala mu na nie…
Kiedy w ciąży dowiedziałam się, że to będzie chłopiec, bardzo pilnowałam jego serduszka. Wady serca zdarzały się w rodzinie taty Kamila i to właśnie w męskiej linii. Lekarz zapewniał jednak, że wszystko jest w porządku i żadnej wady nie widać. Nadzieja na to, że będzie dobrze, towarzyszyła nam aż do narodzin maluszka. W drugiej dobie życia Kamila okazało się jednak, że „klątwa” dosięgła i jego. Zdiagnozowano HLHS (zespół hipoplazji lewego serca). Kamil był malutki. Ważył zaledwie 2900 gramów, dlatego do operacji ratującej życie musiał troszkę podrosnąć.
Z pierwszej operacji najbardziej pamiętam pożegnanie na szpitalnym korytarzu. Kiedy mój zaledwie jedenastodniowy synek kurczowo trzymał mnie palec. Malutka rączka nie chciała puścić, a mądre oczy dzieciątka zdawały się mówić – mamo, wszystko będzie dobrze. Tak też było. Pierwszy etap powiódł się. Komplikacje pojawiły się później…
Ponieważ po operacji wszystko jest opuchnięte, a klatka piersiowa noworodka bardzo malutka, do osiągnięcia odpowiedniego stanu pooperacyjnego nie zamyka się mostka maluszka. Żebra pozostają lekko rozsunięte, natomiast szczepiona jest tylko skóra, aby nie doszło do zakażenia. Stan Kamilka był tak dobry, że lekarze już po 1,5 doby doszli do wniosku, że mostek można zamknąć. Niestety, zbyt pochopna decyzja doprowadziła do pogorszenia stanu maluszka. Ale Kamil był silny, nie poddawał się.
Łącznie na serduszku Kamila przeprowadzono 5 operacji, a każda z nich mogła być tą ostatnią… Po zabiegu Fontana, który kończy procedurę ratowania serduszek z HLHS, liczyliśmy, że to, co najgorsze mamy już za sobą. Niestety, rok temu okazało się, że trzeba poszerzyć tętnicę płucną — Kamil musi mieć wstawiony stent. Niestety w Polsce nie można tego wykonać, ponieważ wszystkie standardowe drogi cewnikowania nie są drożne. Jedyną nadzieją pozostaje prof. Malec, który świetnie zna serce syna i podejmie się tego arcytrudnego wyzwania…
Na pytanie “kiedy mamy przyjechać?”, prof. odpowiedział — natychmiast. Nie ma na co czekać. Stan Kamila jest coraz gorszy…, a ja nie mam z czego zapłacić za ten zabieg. Dodatkowo syn urodził się ze stopami końsko-szpotawymi i wymaga bardzo specjalistycznej, codziennej rehabilitacji. Samotnie wychowuję Kamila i, z uwagi na jego zdrowie, musiałam zrezygnować z pracy. Proszę więc o pomoc.
Zbyt wąskie tętnice mocno odbijają się na jego zdrowiu, przez co w grudniu nie poszedł do szkoły nawet na jeden dzień. Widzę, jak się męczy, jak z coraz większą trudnością łapie oddech. Boję się, że nie zdążymy, że ratunek przyjdzie za późno...
Agnieszka — mama