Nie chcę jeszcze spotkać śmierci...

Co czuje matka, której wszyscy lekarze mówią, że nie ma ratunku? Że można tylko czekać i patrzeć, jak dziecko powoli gaśnie, bo nieznana choroba je zabija? Powiedzieć, że ból i cierpienie, to nic nie powiedzieć. Nie mogę się poddać, będę szukać ratunku dla Kamila, póki starczy mi sił. Zrobię wszystko, żeby uratować swoje dziecko. Właśnie rozpoczęliśmy terapię w Klinice Chorób Przewlekłych, nie można było czekać. Ale nie mamy już pieniędzy, żeby ją kontynuować… Bardzo proszę o pomoc dla mojego syna. Żeby chociaż udało się zatrzymać chorobę…

Kamil miał 3 latka, kiedy wszystko się zaczęło, a raczej kiedy zauważyłam, że dzieje się coś złego. Płakał, nie chciał wychodzić na spacer, mówił, że boli go nóżka. Po jakimś czasie stopa zaczęła się wykrzywiać, a lekarze podejrzewali dziecięce porażenie mózgowe. Jednak coś było nie tak, bo przecież porażenie widoczne jest o wiele wcześniej, tymczasem u Kamila pojawiło się nagle i było coraz gorzej… Spastyka mięśni, paraliż dotknął lewą stronę ciała, później prawą. Byłam zrozpaczona. Mój synek gasł w oczach, a diagnozy nie było. Przecież skoro przeciwnik jest nieznany, nie wiadomo, jak z nim walczyć…

Pomysłem była rehabilitacja, ale niewiele pomagała. Właściwie wcale. Synek rósł, a jego ciało stawało się coraz większym więzieniem. Tym większym, że pod względem emocjonalnym i intelektualnym rozwija się normalnie… Widzi swoje ograniczenia, wie, że jest ciężko chory i ma świadomość, że jeszcze nikt nie znalazł metody, by go uwolnić, uratować. Jest ciężko, bardzo ciężko… Kamil ma już 16 lat, nie chodzi, ma coraz większe problemy ze wzrokiem, a mówienie sprawia mu ogromną trudność. Ja go rozumiem, właściwie bez słów, ale z rówieśnikami nie potrafi się dogadać. Nie pogra z kolegami w piłkę, nie porozmawia, nie wyjdzie do kina. Właśnie przez to nie ma kolegów… Jego światem jest pokój, w którym spędza większość czasu.

Boli mnie, że zamyka się w sobie, izoluje od ludzi. Wstydzi się choroby, swoich ograniczeń, a mi, jego mamie, pęka serce. Kamil jest taki zdolny, znakomicie się uczy, gimnazjum ukończył z wyróżnieniem, mimo swoich ograniczeń chodzi do ogólnej szkoły średniej. Jestem z niego taka dumna i jednocześnie cierpię, bo nie umiem odgonić ogromnego smutku, który kryje się w jego oczach.  Przecież matka ze wszystkich sił stara się sprawić, by jej dzieci  były szczęśliwe, by nigdy nie cierpiały. Tymczasem ja jestem bezradna, chociaż trudno mi to przyznać. Walczę, szukam ratunku wszędzie i modlę się, bym go w końcu znalazła. Muszę zdążyć ocalić syna, nim choroba na stałe przykuje go do łóżka, zabierze zdolność jedzenia, oddychania… Nie mogę myśleć o tym, co zdaniem lekarzy jest nieuniknione. Muszę mieć siły, by ratować swoje dziecko.

Ostatnie, trwające pół roku badanie genetyczne dało przypuszczenie, że Kamil cierpi na Zespół Leigha. Lekarze skupili się tej diagnozie i nie szukają innej przyczyny tego, że mój syn umiera. Przecież ta choroba jest nieuleczalna, powoli zabiera sprawność wszystkich mięśni, łącznie z tymi najważniejszymi, dzięki którym się żyje! Rokowanie jest złe. Nawet w najłagodniejszych przypadkach chorzy nie dożywają dorosłości… Kamil ma dzisiaj 16 lat. Ile czasu mu pozostało? Kiedy nastąpi kolejny rzut choroby i co tym razem zabierze? To pytania, na które nie znam odpowiedzi, które spędzają mi sen z powiek. Ale mam nadzieję, bo nie do końca wierzę lekarzom.

Chyba już wszystko przeczytałam o diagnozie syna i wiem, że wiele rzeczy się nie zgadza. Chorzy na Zespół Leigha bardzo szybko cofają się w rozwoju, a przecież Kamil jest niezwykle inteligentny. Nie ma u niego charakterystycznej wiotkości, a wręcz przeciwnie - każdego dnia zmagamy się z niezwykle bolesnymi napięciami. Właśnie to sprawia, że mam cień nadziei, iskierkę, która ciągle się tli - może to inna choroba, nie tak śmiertelna, uleczalna... Marzę o dniu, że znajduję sposób na wyleczenie syna. A jeśli nie wyleczenie, to chociaż zatrzymanie postępu choroby… Żeby śmierć przestała czaić się za rogiem…

Boimy się kolejnego rzutu i tego, co zabierze. Niedawno znalazłam szansę dla Kamila - ośrodek niedaleko Wrocławia, który specjalizuje się w leczeniu przewlekłych chorób. Poznaliśmy wiele osób, którym terapia pomogła. Dla syna zostało dobrane specjalistyczne leczenie, które ma wzmocnić jego system odpornościowy, a także pobudzić do działania mechanizmy regeneracyjne organizmu. Dostaniemy wtedy więcej czasu, żeby szukać dalej. Terapia już trwa, ale nie mam pieniędzy, żeby ją kontynuować… Jeśli przerwiemy teraz, stracimy jedyna możliwość na poprawę zdrowia, wszystko pójdzie na marne. Dlatego bardzo proszę Was - pozwólcie Kamilowi dokończyć leczenie. Ja wtedy dostanę czas, by szukać dalej. Musi być jakiś sposób, muszę go znaleźć...