Karolek może żyć bez cierpienia. Leukodystrofia to straszna choroba. Potrzebna jest Wasza pomoc!

Karolek przychodził na świat zbyt długo i z dużym trudem. Podczas gdy na porodówce dostawiano kolejne łóżeczka, a szczęśliwe matki witały swoje maleństwa, lekarze bez skutku próbowali wydostać naszego synka. Gdy w końcu po długich mękach przyszedł czas, by przeciąć pępowinę, Karolek nie miał już tętna. Nie witał nas płaczem, nie poruszał rączkami.

Nasz syn od urodzenia był leczony i rehabilitowany na dziecięce porażenie mózgowe, od szóstego roku życia właściwie nie rozwija się intelektualnie. Od piątego roku życia kroczył trzymany pod ręce, potem zaczął jeździć na wózku aktywnym.

W lipcu tego dowiedzieliśmy się, że Karol jest chory na chorobę Pelizaeusa-merzbachera. Jest to dziedziczna choroba metaboliczna. Uszkodzenia dotykają ośrodkowego układu nerwowego. Pacjenci mają trudności z wytwarzaniem osłonki mielinowej wokół włókien nerwowych. Pozbawione osłonki włókna nie mogą prawidłowo działać, a co za tym idzie, pojawiają się problemy z poruszaniem odczuwaniem. Dochodzi do zahamowania rozwoju psychoruchowego, porażeń kończyn i powolnej regresji umysłowej. Nasz synek  ma kłopoty z poruszaniem się, z biegiem czasu następuje znaczne skrzywienie kręgosłupa, który z kolei uciska płuca i inne narządy wewnętrzne.

Stan Karola ciągle się pogarsza – do tego doszła również epilepsja. Jest mu potrzebny specjalistyczny wózek, który kosztuje 18 tysięcy złotych. Takich wielkich pieniędzy nie mamy, dlatego błagamy Was o pomoc!

Chcemy także poprawić jakość życia naszego syna poprzez uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych, jednak koszt jednego turnusu-prawie sześć tysięcy złotych, a Karol powinien uczestniczyć w co najmniej czterech rocznie.

Jeżeli uda nam się zebrać fundusze na rehabilitację i kupić wózek, co kosztuje w sumie około 50 tysięcy złotych, to Karol będzie mógł prosto siedzieć, co umożliwi mu przybranie fizjologicznej postawy i zapobiegnie postępującej skoliozie.wózek i rehabilitacja znacznie poprawi jakość funkcjonowania naszego syna.

Każdego dnia głównie ja zajmuje się niepełnosprawnym synkiem – dźwigam z łóżka, wysadzam do toalety, karmię, ubieram i wyprawiam do szkoły. Karol jest uczniem klasy siódmej Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Policach. Po zajęciach szkolnych zabieram go na spacery, robimy razem zakupy, pomagam mu przy obsłudze komputera.

Trzy razy w tygodniu uczęszczamy na dodatkową rehabilitację, która jest bardzo kosztowna. Miesięcznie wydajemy na ten cel około tysiąca złotych. Jeżeli Karol się dobrze czuje i może aktywnie uczestniczyć w ćwiczeniach, sprawia mu to wielką radość i opóźnia regres, dlatego tak bardzo nam na tych ćwiczeniach zależy.

Gdy mój syn w domu chce sam przemieścić się z pokoju do pokoju na wózku, którym obecnie dysponujemy, zajmuje mu to godzinę. Karol samodzielnie nie może wykonać najprostszych czynności, nie podniesie kubka z piciem, sam się nie napije, sam nie je nie przewraca się z boku na bok, nie mówi wyraźnie...

Boję się o nasza przyszłość, ale muszę myśleć przede wszystkim o teraźniejszości, dlatego nasz apel o pomoc w zakupie wózka dla naszego Karola i wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne.

Mama