Przetrwać kolejną noc - dla niej to znaczy przeżyć

Każdej nocy siedzę przy łóżeczku mojej córki i modlę się, aby przetrwała tę noc. Błagam o spokój... Kiedy przychodzi atak, ciałem Karolinki szarpią drgawki, a ja czuję, że ją tracę, że ta burza, która rozpętała się w jej głowie nigdy nie minie. Widzę jej sine usta, nieobecne oczy, słyszę oddech - tak płytki i przerywany, że aż boję się nasłuchiwać - i płaczę z bezradności, bo nie potrafię pomóc mojemu dziecku…

Pierwszy napad padaczkowy pojawił się, gdy Karolinka miała 4 miesiące. Była moim promyczkiem słońca - śliczna, radosna, przede wszystkim zdrowa, ukochana córka, dzięki której wszystko miało sens. Właśnie wtedy padaczka wybrała sobie ją - malutką i bezbronną - na swoją ofiarę. W jednej chwili leżała, całowałam jej stópki, pięknie się uśmiechała, a w kolejnej - jej rączki i nóżki drżały, nienaturalnie się wyginały. Zrobiła się sztywna, targały nią konwulsje. Zadzwoniłam po karetkę, próbowałam przywołać córkę, prawie zasłabłam, gdy zaobserwowałam bezdech i sinicę. Tak zaczął się nasz koszmar.

Kiedy Karolcia była mała, ataki pojawiały się nawet kilkanaście razy dziennie! Rytm dnia podporządkowany był wyładowaniom, które odbierały mi córkę i niszczyły jej mózg. Dziś Karolinka jest opóźniona psychoruchowo - każda umiejętność, jaką zdobyła, znikała wraz z kolejnym agresywnym atakiem. Karolcia mówiła, biegała, bawiła się, a później nagle przestała, znów była dzieckiem leżącym, bezradnym, nasza walka rozpoczynała się na nowo. Wszystkiemu winna jest padaczka lekooporna - taka, której nie da się ugasić żadnymi lekami, bo po prostu nie działają! Z taką chorobą od 15 lat żyje Karolinka i każdego dnia cierpi.

Choroba nie wypuszcza Karolci ze swoich objęć. Zabrała nam już tak wiele! Mojej córce - beztroskie dzieciństwo, szansę na normalne życie i funkcjonowanie, a ja każdego dnia patrzę na jej cierpienie i boję się, że kiedyś nadejdzie dzień, w którym ją stracę. Walka ze skutkami choroby jest okrutna - ataki padaczki sprawiły, że u Karolinki pojawiły się cechy autystyczne, często jest rozdrażniona, niecierpliwa, zaniepokojona. Traci sprawność - trudność sprawia jej nie tylko mowa i kontakty międzyludzkie, ale też poruszanie się, dlatego proszę o pomoc. Tylko intensywna rehabilitacja, jaką jest turnus, pozwoli Karolince odzyskać to, co zabrała jej choroba. To jak zastrzyk mocy, którego szczególnie potrzebuje, aby móc zawalczyć raz jeszcze - teraz, kiedy ataki są rzadsze, może normalnie funkcjonować!

Nasze życie to ciągła walka, która koncentruje się na poszukiwaniu ratunku dla Karolci. Na padaczkę, jaka męczy moje dziecko nie ma lekarstwa, wciąż jednak wierzę, że ataki ustaną, wyciszą się, aż w końcu znikną. Zdarzają się tygodnie wolne od błysków. Te dni wielbię szczególnie i mam nadzieję, że kiedyś nastanie spokój...