Kubuś z bólu nie płakał - on z bólu umierał! Potrzebna dalsza pomoc, by go ratować!

To nie jest zagłodzone dziecko – choć jak patrzy się na Kubusia, można policzyć prawie wszystkie kości… To dziecko, które przez prawie kilka lat żyło z niedziałającym układem pokarmowym. Każdy miligram pokarmu sprawiał Kubusiowi niewyobrażalny wręcz ból. Jego pierwsze lata życia były mordęgą i wielkim cierpieniem. Kuba nie mógł nic jeść – dosłownie. Wszystko przez rzadką chorobę genetyczną, która powoduje, że układ pokarmowy w ogóle nie działa. Niedziałający żołądek nie potrafił opróżniać się w inny sposób jak wymioty. Kilkadziesiąt dziennie. Codziennie. Niedożywienie, odwodnienie, szpitale i kroplówka. Tak wyglądało życie naszego synka.

Ataki bólu przychodziły nagle. Trwały wiele dni. Żadne leki nie przynosiły ukojenia, nawet morfina. Nigdy nie wymażemy z głowy tych obrazów: Kubuś zwinięty jak rogalik, walczący o oddech, skręcony w spazmach bólu. Czy można przyzwyczaić się do widoku cierpiącego dziecka, dla którego każda sekunda jest katorgą? Nigdy! Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć!

Atak przychodził niespodziewanie. Uderzał nagle, niespodziewanie, jak przyczajony przeciwnik. Nie odpuszczał przez 5 dni. Kubuś nie mógł oddychać, podnieść się z łóżka, jeść ani pić. Bolało go całe ciało. Tylko po oczach widzimy, jak bardzo cierpi, bo Kubuś nie skarży się, nie zawoła o pomoc… Nie mówi.

Kubuś jest chłopcem, który przeraża lekarzy. Cóż, nie tylko dla nas synek jest wyjątkowy. Jest wyjątkowy również dla medycyny. Zespół Bainbridge - Ropers — najprawdopodobniej pierwszy raz słyszysz tę nazwę, ponieważ takich chłopców jak Kubuś jest w Polsce tylko dwóch. To stosunkowa nowa choroba… Dopiero niedawno została opisana, medycyna zaczyna ją poznawać. Dzieci, dotknięte tym zespołem, są opóźnione w rozwoju, zarówno umysłowo, jak i ruchowo. Wyglądają inaczej… Mają też problem z jedzeniem, właśnie tak jak Kubuś.

Śmiejemy się, że największą pasją naszego synka są sztuki walki, bo walczy przez cały czas: o zdrowie, o życie, o samodzielność, o sprawność… Rehabilitanci ćwiczą jego oczy, uszy, buzię, ciało. Wszystko.

Synek od samego początku nie chciał jeść. Jak coś zjadł, to płakał i wymiotował. Przez 15 miesięcy wymiotował 30 razy dziennie. Dzień w dzień. Karmienie go było katorgą i dla niego, i dla nas. Pamiętamy „śniadanie”, które trwało 8 godzin… Kubuś na przemian jadł i wymiotował.

Synek przez 2 lata w ogóle nie przybierał na wadze. Cały czas ważył tylko 10 kilogramów! Mimo naszych rozpaczliwych wysiłków waga ani drgnęła. Kubuś wyglądał przerażająco - sama skóra i kości, nawet węzły chłonne były widoczne gołym okiem… Czasem zapadał w stany, przypominające śpiączkę. 3 dni bez jakiejkolwiek reakcji. Lekarze nie wiedzieli co robić, więc podłączali Kubusiowi kroplówkę i tak do następnych wymiotów....

Próbowaliśmy wszystkiego… Bezskutecznie. Kubuś nie był w stanie przytyć. Szukaliśmy ratunku wszędzie… Lekarza, który zajął się przypadkiem Kubusia, znaleźliśmy dopiero w USA. Po serii badań okazało się, że układ pokarmowy Kubusia nie działa prawidłowo. Żołądek nie trawi, jelita nie wchłaniają. Wdrożono mu nowe leki i suplementy... które zadziałały! Gdy wskazówka na wadze w końcu drgnęła, płakaliśmy ze szczęścia. Zazwyczaj ludzie cieszą się, gdy chudną… My cieszyliśmy się jak dzieci, gdy Kubuś przytył pierwszy kilogram.

Teraz Kuba zjada posiłki bez problemu! Karmienie trwa do pół godziny… Zaczął nawet podkradać jedzenie dzieciom w przedszkolu, a w domu zabierać je nam z talerza. Bóle zniknęły, Kubuś zaczął przybierać na wadze, ma coraz więcej sił. Jest jednak wciąż słaby, więc leczenie musi zostać kontynuowane! Nóżki Kubusia, słabe jak patyczki, nie mogą go unieść… Kubuś próbuje chodzić, ale musi trzymać się mebli. Przed nami drugi, półroczny etap leczenia. Nie mamy jednak pieniędzy, by go kontynuować! Potrzebujemy Waszej pomocy…

Brak bólu to dla Kuby i dla nas nowe życie. Nie wyobrażamy sobie, żeby ataki wróciły! Błagamy o pomoc, wierzymy, że znajdzie się armia dobrych ludzi, którzy znowu otworzą swoje serca i wspomogą Kubusia w walce z nierówną chorobą.