Kubuś z bólu nie płakał - on z bólu umierał! Potrzebna dalsza pomoc, by go ratować!
Nierefundowane leczenie w USA
Zakończenie: 29 Grudnia 2020
Rezultat zbiórki
Drodzy Darczyńcy,
Kto z Was nie spotkał się w życiu z dzieckiem niejadkiem, ten nie jest w stanie wyobrazić sobie, jak trudne może być rodzicielstwo.... Jeśli dodamy do tego chore, cierpiące dziecko, gdzie każdy mililitr pokarmu powoduje ogromny ból nierozumiejącego dziecka i niemoc rodzica, wychodzi koszmar.
Nasze życie przez ponad 3 lata było właśnie koszmarem. Pomijając pobyty w szpitalach, pomijając to, że od rana do nocy karmiłam po mililitrze Kubę strzykawką, pomijając to, że nasz starszy syn przez półtora roku mnie nie widział, najgorszym koszmarem były ataki bólu. Ból przychodził nagle, bez żadnej towarzyszącej mu wcześniej aury. Pojawiał się i zabierał nam dziecko na 5 dni. 5 dni bezradnego patrzenia na cierpienie, na zwinięte w rogalik ciałko, które walczy o oddech....
Tak było... I, mamy nadzieję, że skończyło się na zawsze...
Dzięki Wam nasze dziecko nie cierpi!
Kuba nigdy nie będzie samodzielny, bo zespół Bainbridge - Ropers, z którym się urodził, ogranicza go na wielu płaszczyznach, ale jest szczęśliwy, radosny. Nigdy bym nie przypuszczała, że będzie kradł jedzenie z talerzy, a na słowo jedzenie samodzielnie siadał przy stole...
Drodzy Darczyńcy, dziękujemy Wam za nowe życie naszego dziecka i całej naszej rodziny.
Niech dobro do Was powróci ze zdwojoną mocą.
Klaudia i Andrzej Jeżewscy
Opis zbiórki
Patrzymy na Kubusia, naszego synka i odzyskujemy nadzieję na to, że raz na zawsze pożegna ból… Że nigdy więcej nie będziemy musieli patrzeć w jego tracące blask oczka. Bez Twojej pomocy nie mamy jednak szans – wróci to czego, się tak boimy: spazmy bólu, strach i świadomość, że kolejnego ataku choroby nasz synek może już nie przeżyć... Ratunku!
Kubuś jest dzieckiem, które przez prawie kilka lat żyło z niedziałającym układem pokarmowym. Każdy miligram pokarmu sprawiał niewyobrażalny wręcz ból. Jego pierwsze lata życia były mordęgą i wielkim cierpieniem. Kuba nie mógł nic jeść – dosłownie. Wszystko przez rzadką chorobę genetyczną, która powoduje, że układ pokarmowy w ogóle nie działa. Niedziałający żołądek nie potrafił opróżniać się w inny sposób jak wymioty. Kilkadziesiąt razy dziennie. Codziennie. Niedożywienie, odwodnienie, szpitale i kroplówka - tak wyglądało życie naszego synka!
Ataki bólu przychodziły nagle. Trwały wiele dni. Żadne leki nie przynosiły ukojenia, nawet morfina. Nigdy nie wymażemy z głowy tych obrazów: Kubuś zwinięty jak rogalik, walczący o oddech, skręcony w spazmach bólu. Atak uderzał nagle, niespodziewanie, jak przyczajony przeciwnik...Nie odpuszczał przez 5 dni. Kubuś nie mógł oddychać, podnieść się z łóżka, jeść ani pić. Bolało go całe ciało. Czy można przyzwyczaić się do widoku cierpiącego dziecka, dla którego każda sekunda jest katorgą? Nigdy! Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć!
Kubuś jest chłopcem, który przeraża lekarzy. Cóż, nie tylko dla nas synek jest wyjątkowy. Jest wyjątkowy również dla medycyny. Zespół Bainbridge - Ropers — najprawdopodobniej pierwszy raz słyszysz tę nazwę, ponieważ takich chłopców jak Kubuś jest w Polsce tylko dwóch. To stosunkowa nowa choroba… Dopiero niedawno została opisana, medycyna zaczyna ją poznawać. Dzieci, dotknięte tym zespołem, są opóźnione w rozwoju, zarówno umysłowo, jak i ruchowo. Wyglądają inaczej… Mają też problem z jedzeniem, właśnie tak jak Kubuś.
Synek od samego początku nie chciał jeść. Jak coś zjadł, to płakał i wymiotował. Przez 15 miesięcy wymiotował 30 razy dziennie. Karmienie go było katorgą i dla niego, i dla nas. Pamiętamy „śniadanie”, które trwało 8 godzin… Kubuś na przemian jadł i wymiotował. Przez 2 lata w ogóle nie przybierał na wadze. Cały czas ważył tylko 10 kilogramów! Mimo naszych rozpaczliwych wysiłków waga ani drgnęła. Kubuś wyglądał przerażająco - sama skóra i kości, nawet węzły chłonne były widoczne gołym okiem… Czasem zapadał w stany, przypominające śpiączkę. 3 dni bez jakiejkolwiek reakcji. Lekarze nie wiedzieli co robić, więc podłączali Kubusiowi kroplówkę i tak do następnych wymiotów....
Gdy 1,5 roku temu usłyszeliśmy o leczeniu w USA, złapaliśmy się jak tonący brzytwy. Życie naszego dziecka było wypełnione cierpieniem, łzami i walką o każdy oddech. Żyliśmy w ciągłym strachu przed kolejnym atakiem, który przychodził nagle i nie opuszczał naszego synka przez kilka dni… Saturacja i tętno były tak niskie, że baliśmy się, że Kuba może nie przetrwać tej kolejnej tortury.
Dopiero po serii badań w USA okazało się, że układ pokarmowy Kubusia nie działa prawidłowo. Dowiedzieliśmy się, co go boli - dziurawe jelita, brak perystaltyki, niedziałający układ pokarmowy. Jeśli kogoś z Was bolał kiedyś brzuch, to pomnóżcie ten ból przez milion.
Kubusiowi wdrożono nowe leki i suplementy... które zadziałały! Po 3 tygodniach leczenia Kubuś zaczął jeść. Stopniowo odzyskiwał energię, radość i utracone kilogramy. Gdy wskazówka na wadze w końcu drgnęła, płakaliśmy ze szczęścia. Zazwyczaj ludzie cieszą się, gdy chudną… My cieszyliśmy się jak dzieci, gdy Kubuś przytył pierwszy kilogram.
Przed nami ostatni etap leczenia. Leczenia, które dało naszemu dziecku nowe życie. Leczenia, na które kontynuację już nas nie stać... Bez niego wszystko pójdzie na marne, wróci cierpienie i męczarnia Kuby! W akcie desperacji zwracamy się do Ciebie. Ciężko nam ukryć łzy wzruszenia, przecież otrzymaliśmy już tyle pomocy... Jednak jeśli znowu o nią nie poprosimy, nasz koszmar wróci. Prosimy, nie pozwól, żeby krucha nadzieja na życie Kuby zgasła... Pomóż nam!
Klaudia i Andrzej Rodzice Kuby