Kubuś z bólu nie płakał - on z bólu umierał! Powstrzymajmy cierpienie maleńkiego dziecka!

Od lutego 2019 roku nasz synek jest pod kuratelą kliniki w USA. Dzięki Waszej pomocy udało nam się opłacić leczenia i chcielibyśmy z radością pochwalić się jego postępami.

Do momentu rozpoczęcia leczenia jeden posiłek Kuby trwał 3 godziny dziennie. Przez tyle trzeba było go karmić. Rekord to prawie 8 godzin… Przez tyle czasu jadł i wymiotował, na przemian.

Teraz Kuba zjada posiłki bez problemu! Karmienie trwa do pół godziny… Zaczął nawet podkradać jedzenie dzieciom w przedszkolu, a w domu zabierać je nam z talerza. Do lutego jedzenie wywoływało w nim ogromny ból i strach. Unikał go jak ognia, a teraz sam sięga po parówki, bułki, czekoladki – wszystko, co jest na talerzu.

Na początku leczenia przybrał ponad 3 kg (wcześniej przez ponad 1,5 roku ważył 9,7 kg). Teraz nie ma już tak gwałtownego przyrostu wagi, bo Kubuś dużo się rusza; dziś waży około 14 kg. Widzimy bardzo dużo postępów w zachowaniu synka. Kubuś zaczął czuć, że ma mokrą pieluszkę i sam się rozbiera, by ją zdjąć. Potrafi otwierać sobie wszystkie szafki i wyciągać to, co to interesuje (garnki, pojemniki, pokrywki). Zaczął chodzić, przytrzymując się mebli. Wstaje przy stole i wchodzi na krzesło, żeby dostać się na blat. Zdejmowałam już go z blatu kuchennego i parapetu. Bez najmniejszych problemów obsługuje pilota UPC i dekoder, kiedy chowamy pilota. Zaczął mówić pojedyncze słowa jak baba, data, tata, daj, uje, nie. Raz powiedział to najpiękniejsze słowo - mama. To wszystko to dla nas ogromna nowość.

Kubuś ma 4 lata, pierwsze 3 spędził głównie w szpitalach. Cierpiał… Momentami, kiedy było dobrze, widać było błysk łobuzerstwa w jego oku… Teraz widzimy go cały czas. To leczenie dało nam zupełnie inne życie. Nie wstaję już, bojąc się, że Kubuś dostanie ataku bólu… Kuba z każdym dniem robi tak niesamowite postępy, że rehabilitanci i wychowawcy są w szoku. 

Dużo jeszcze przez nami, ale to, co już obserwujemy, daje nam nadzieję, że Kubą ma szansę żyć - choć niesamodzielnie, bo niepełnosprawność jest wpisana w zespól Bainbridge - Ropers, to bez bólu, co jest dla nas najważniejsze na świecie.

Z całego serca chcieliśmy podziękować wszystkim Darczyńcom, którzy tak hojnie wsparli nas podczas zbiórki na pierwszym etap leczenia Kubusia. To dzięki Wam Kuba od miesięcy żyje bez bólu, jest coraz silniejszy, rozwija się w zaskakującym tempie, co tylko utwierdza nas w przekonaniu, że to niedziałający układ pokarmowy był przyczyną jego ograniczeń. Zdajemy sobie sprawę, że leczeniem nie da się naprawić wadliwego genu, ale jesteśmy w stanie zniwelować wszystkie towarzyszące temu objawy, które przez lata skutecznie zniszczyły nasze dziecko.

Przed Kubusiem kolejny etap leczenia. Prosimy, nie zapomonajcie o naszym synku...Mówi się, że pieniądze zdrowia i szczęścia nie dają - pod warunkiem, że ma się oba. W naszym przypadku pieniądze dają zdrowie i szczęście Kubusiowi. Dzięki Wam i Waszej pomocy obserwujemy naszego skrzata, który bryka, psoci, kombinuje, aż miło patrzeć. Od miesięcy czujemy się bardziej rodzicami, a nie lekarzami i pielęgniarkami... Ofiarowaliście nam największy dar, jaki mogą otrzymać rodzice - szczęśliwe dziecko.

Dziękujemy Wam wszystkim.

Klaudia i Andrzej, rodzice Kubusia