❗️PILNA ZBIÓRKA❗️Okrutna choroba zabiera nam córeczkę - uratuj Lenkę! Goni nas czas!

PILNE❗️Lenka to pierwsze dziecko z Polski, cierpiące na zespół Retta, mające szansę pokonać chorobę! W czerwcu musimy być w Stanach, tam od 12 marca dostępny jest lek dla takich dzieci jak nasza córeczka. Ta zbiórka to nie tylko wyścig z czasem, bo choroba postępuje... To też szansa dla innych dziewczynek, którym Lena może przetrzeć szlak! Na zespół Retta chorują tylko dziewczynki - nazywa się je "milczącymi aniołami", bo choroba odbiera im mowę i władze nad ciałem... Prosimy - pomóż nam i uratuj Lenę!

2 marca 2021 roku urodziła się nasza Lenka. Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa, myśleli tak również lekarze. W takim przekonaniu żyliśmy 6 miesięcy... Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Lenka leży na plecach bez ruchu, nie podnosi się do siadu. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, jednak słyszeliśmy, że jest typem leniuszka i po prostu potrzebuje więcej czasu... Sytuacja stawała się jednak coraz bardziej niepokojąca - Lena była coraz mniej komunikatywna, a w nóżkach, mimo ciągłych ćwiczeń, pojawił się zanik mięśni. Pukaliśmy od drzwi do drzwi, próbując zdiagnozować naszą córeczkę...

Dopiero dzięki rozszerzonym badaniom genetycznym otrzymaliśmy diagnozę, która zwala z nóg - Lena ma ZESPÓŁ RETTA - chorobę, która odbiera zdrowe dziecko rodzicom... Dotyka jedynie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera zdolność mowy, chodzenia, kontroli nad ciałem! Powoduje, że ciało musi walczyć z problemami z oddychaniem, atakami padaczkowymi, drgawkami i chorobami serca. O takich dziewczynkach jak Lenka mówi się „Milczące Anioły”. Do niedawna dziewczynki te były uważane za autystyczne, głęboko upośledzone, właściwie skreślane przez lekarzy. Dziś już wiadomo, że to często zupełnie zdrowe umysły, zamknięte w niesprawnych ciałach, które bardzo chcą się komunikować. Mogą to robić tylko w jeden sposób – ruchami gałek ocznych. Tylko nad oczami udaje im się zachować kontrolę...

Na początku zespół Retta brzmiał jak WYROK! W Polsce nie ma w tej chwili żadnego leku, a choroba jest nazwana nieuleczalna. Lena nie mówi, nie chodzi, stereotypie uniemożliwiają jej samodzielne jedzenie i picie, wszystko po chwili wypada jej z rączek. Córeczka komunikuje się oczami i uśmiecha do nas, a my mimo strachu i bólu, który mamy w sercu, każdego dnia walczymy o nią z całych sił! Nasze życie od roku podporządkowane jest codziennym terapiom, niestety ostatnie badanie EEG wykazało, że stan córeczki się pogarsza...

Szczęściem w naszym nieszczęściu jest fakt, że to właśnie ostatnie lata są na świecie przełomowe w badaniach nad zespołem Retta. Intensywne badania trwają w Australii, Europie, Izraelu. Pokazują, że mózgi dziewczynek z zespołem Retta nie są uszkodzone, a objawy są możliwe do cofnięcia! Pojawiła się nadzieja w leczeniu w Stanach Zjednoczonych. FDA (Agencja Żywności i Leków) zatwierdziła nowy, pierwszy lek! 12 marca będzie dostępny w USA. Dokładnie wtedy Lenka skończy dwa lata i może zostać nim leczona. Badania kliniczne dały obiecujące rezultaty - rozwój choroby został zatrzymany, a objawy się cofnęły! Lek jest syntetycznym analogiem białka, który w badaniach przywróciło zaburzone funkcje neurobiologiczne jak brak możliwości chodzenia i mówienia.

Plan na ratunek dla Lenki jest już sprecyzowany - 12 czerwca ma zostać przyjęta do Cleveland Clinic w Ohio. Podawanie leku ma trwać na pewno kilkanaście miesięcy. Będziemy musieli zostawić wszystko i przenieść tam całe życie... Zrobimy jednak wszystko, aby ratować nasze dziecko! Następnie zostaje oczekiwanie na terapię genową, dzięki której jest szansa na całkowite pokonanie choroby, gdy Lenka skończy 5 lat.

Nasza córka jest malutka i nie dopadły jej jeszcze takie objawy choroby jak padaczka i problemy z sercem. Zespół Retta został u niej zdiagnozowany bardzo szybko. To sprawia, że jest idealną kandydatką do leczenia! Jedynym problemem jest cena - terapia w Stanach to koszt MILIONA złotych. To jednak nasza szansa, jedyna, jaką mamy! Wierzymy, że dzięki temu zatrzymamy postępy choroby, a nasza córeczka otrzyma szansę na naprawdę szczęśliwe dzieciństwo!

Dlatego prosimy o pomoc, choć nie przychodzi nam to łatwo. Lenka robi postępy, a my nie możemy odpuścić, aby ta okropna choroba zniszczyła jej pracę i odebrała nam córeczkę... Prosimy, pomóż nam i uratuj Lenę!

Rodzice Lenki

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową. 

➡️ Lence możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - klik! (otwiera nową kartę)

➡️ Śledź walkę Leny na Facebooku (otwiera nową kartę)

Obejrzyj film o Lenie: