By choroba genetyczna nie odebrała nadziei... Pomoc ponownie potrzebna!

Tego nie powinna czuć żadna matka, żaden ojciec. Lęk o życie swojego dziecka - nie ma nic gorszego... Pamiętamy tamten trudny czas, chociaż tak bardzo chcielibyśmy już umieć zapomnieć...

Wcześniactwo, zamartwica urodzeniowa, reanimacja na tak maleńkim ciałku. To wszystko przerażało, to działo się tak szybko, jednak wtedy oczekiwanie na chociaż jedną dobrą wiadomość wydawało się być wiecznością. Nasz maleńki synek miał siłę, zawalczył o życie, a teraz walczy o swoją sprawność. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów, a pobyty w szpitalu niestety nie są mu obce. Dziś Leoś ma cztery latka. Wiemy już, że zmaga się nie tylko z konsekwencjami wcześniactwa i zamartwicy urodzeniowej, ale także z ataksją rdzeniowo-móżdżkową sprzężoną z chromosomem X typu 1. 

Gdy usłyszeliśmy diagnozę, z jednej strony poczuliśmy ulgę, w końcu wiedzieliśmy, z czym przyszło nam się mierzyć. Jednak ta gorsza wiadomość dopiero miała nadejść i odebrać wszelką nadzieję, że damy radę wyleczyć naszego Leosia. Na tę chorobę nie ma bowiem leku, ale to nie znaczy, że się poddamy! Postęp choroby możemy spowolnić jedynie  wielospecjalistycznymi rehabilitacjami. 

Leoś to nasz mały wojownik. Każdego dnia obserwujemy, jak bardzo się stara, jak mimo choroby zmaga się z codziennością, która przecież nie jest dla niego taka prosta. Dodatkowo ostatnie badania wykazały, że Leoś choruje także na zespół genetyczny, który spowodował u niego niedoczynność tarczycy, guz płata prawego oraz obustronny niedosłuch. Leoś wymaga stałych wizyt lekarskich oraz wielospecjalistycznych rehabilitacji w tym także turnusów rehabilitacyjnych. Koszty zaczynają nas przerastać, dlatego prosimy o pomoc!

Rodzice