PILNE❗️Wielka walka o małe serduszko! Pomóż ocalić życie Leosia!
Operacja serca ratująca życie Leosia, transport medyczny, pobyt, rehabilitacja
Zakończenie: 14 Lutego 2021
Rezultat zbiórki
Duża porcja dobrych wieści!
Powoli żegnamy się ze Stanami, jutro już wyjeżdżamy do Chicago, by tam czekać na bezpośredni lot do Warszawy. Święta wielkanocne spędzamy na walizkach, a zaraz po nich wsiadamy do samolotu i gdzieś tam pod skrzydłami wypatrujemy domu.
Pittsburgh już zawsze zostanie w naszym sercu, zawsze na dźwięk jego nazwy szybciej będzie biło nam serce i gdzieś tam zakręci się w oku łza. Tu spełniło się nasze największe marzenie, chociaż kompletnie inne niż ten słynny „american dream”. Tu zatrzymał się nasz świat, gdy Leon obdarowany ostatnim pocałunkiem wjechał na salę operacyjną - miałam wrażenie, że wówczas i moje serce stanęło w miejscu. To miasto już zawsze będzie dla nas synonimem innego świata: wcale nie wysokich drapaczy chmur, ale świata pełnego rurek, tlenu i pikających monitorów, świata zwycięstwa i widoku naszego syna, który pokonał wszystkie przeciwności. Tu lekarze naprawili serducho Leona i na nowo poskładali nasz świat. Wreszcie to tutaj pozwolono nam tworzyć wspomnienia i ofiarowano nam coś, czego bez operacji byśmy nie mieli. Dostaliśmy najpiękniejszy dar – dar czasu.
W Pittsburghu spotkaliśmy wyjątkowych ludzi: ludzi medycyny, którzy zrobią wszystko, by uratować małe serca, ale także tych zupełnie przypadkowych – właścicielkę domu, która znając powód naszego przylotu sprawiła naszym dzieciom prezenty na powitanie (takie zwykłe rzeczy, a cieszą ogromnie!); naszego koordynatora Neala, który zaprzyjaźnił się z Leonem, odwiedzał nas tak po prostu, by trochę nas rozweselić i który już planuje odwiedzić nas w Polsce czy też naszą tłumaczkę, która, choć nie okazała się niezbędna, szturmem wkradła się empatią w nasze serca. Te wszystkie osoby sprawiły, że łatwiej nam było przejść przez to wszystko. Te wszystkie osoby sprawiły również, że trochę ze smutkiem będziemy stąd odlatywać. W Pittsburghu właśnie robi się pięknie i wiosennie…
Tęsknimy. Ogromnie tęsknimy. Wszyscy – i my, i dzieci. Za domem, za własnym łóżkiem, własnym ogródkiem, za bliskimi, za zabawą z psem, za normalnością. Co zabawne tęsknimy też za drobnostkami jak rosół, żurek czy herbata w swoim ulubionym kubku (woda tutaj jest okropna!).
Leon kompletnie nie przypomina dziecka, które chwilę temu miało operację na otwartym sercu. Radośnie uśmiecha się każdego poranka, wstaje z pierwszymi promieniami słońca, zaczepia starszą siostrę, biega już prawie jak zawodowy sprinter, ma też ogromne pokłady energii, które nas cieszą i zmuszają do pobudek o 6 rano Od czasu operacji nie budzi się już dosłownie co godzinę, jak miał to w zwyczaju przez ostatnie dwa lata. I chociaż sprawdzamy w trakcie jego snu jak oddycha, to dzisiaj wyłącznie uśmiechamy się, pełni spokoju o jutro. Obecnie blizna Leona jest dla nas najpiękniejszą blizną na świecie. Opowiada historię pełną codziennego niepokoju, niepojętego strachu o jego życie, ale też wielkiego dobra, nadziei i co najważniejsze - szczęśliwego finału. Wiemy, że nie każde chore dziecko ma takie szczęście, dlatego, chociaż może górnolotnie to zabrzmi, cholernie doceniamy każdy dzień.
Bardzo bliska nam osoba napisała ostatnio, że pod tą blizną kryje się cholernie twardy charakter. To zdecydowanie prawda - Leon udowadnia to nam na każdym kroku.
Tak bardzo się cieszymy, że już za moment, za chwilę zobaczymy Was wszystkich!!!
Opis zbiórki
Nigdy nie sądziliśmy, że będziemy zmuszeni prosić o pomoc w walce o życie naszego dziecka, niestety życie pisze zaskakujące scenariusze...
Leon urodził się z ciężką i niezwykle rzadką wadą serca — anomalią Ebsteina, z tym zespołem wad serca rodzi się zaledwie kilkoro dzieci rocznie, a choroba wciąż jest do końca niepoznana. Pierwsze tygodnie po urodzeniu Leon spędził na oddziale intensywnej terapii noworodkowej, podłączony do aparatury zaczął walkę o swoje życie, które miało wyglądać zupełnie inaczej. Z biegiem czasu nasze pobyty w szpitalach stały się już rutyną, normalnością stała się także codzienna konieczność bacznej obserwacji syna i sprawdzania saturacji.
Chociaż Leon przez pierwsze miesiące rośnie i rozwija się jak inne dzieci w jego wieku, w nasze życie szybko wkrada się strach i niepewność — szpital w naszym mieście kieruje nas do specjalistycznego ośrodka referencyjnego, tutaj bowiem nie wiedzą, jak nas leczyć. W trybie szybkiego przyjęcia trafiamy do ICZMP w Łodzi. Wciąż, jak wszyscy rodzice, zakładamy najlepszą wersję w kwestii zdrowia naszego dziecka. Wierzymy, że jest to wada serca, z którą Leon nauczy się żyć, ot takie naiwne życzenie.
Niestety choroba szybko dała o sobie znać — kiedyś stosunkowo rzadko, dziś Leon coraz częściej miewa ataki tachykardii (wówczas jego serce bije nawet 320 razy na minutę!), spada mu również saturacja, która świadczy między innymi o sile serduszka. Chociaż próbuje dorównać kroku swojej starszej siostrze, musimy Go stopować — szybko się męczy, ogromnie poci, a ostatnio zaczyna pojawiać się zasinienie.
Pogarszający się stan serduszka Leona potwierdza ostatni pobyt w szpitalu — wada ewoluuje, siejąc spustoszenie w małym serduszku. Nieunikniony i naturalny rozwój dziecka powoduje, że znacznie zmniejsza się u Leona efektywność prawej komory. Powiększony prawy przedsionek serca staje się napięty do granic możliwości, a nieprawidłowo wbudowana zastawka zwiększa swoją niedomykalność.
Mamy ogromne szczęście trafiać na wyjątkowych i empatycznych lekarzy — niestety to okazuje się niewystarczające. Lekarze nie pozwalają nam robić dalekosiężnych planów... Ze względu na to, że wada, którą ma Leon jest niezwykle rzadka — nie znajdujemy odpowiedniego ratunku w kraju. Początkowo załamuje się nasz świat — przecież zupełnie nie tak miało być...
Szukamy ratunku wszędzie, dosłownie. Szansą na życie Leona okazuje się operacja w Stanach Zjednoczonych w UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh. To ośrodek, który specjalizuje się w operacji plastyki serca metodą stożka i do którego zjeżdżają się pacjenci z całego świata. Nasza nadzieja odżywa, gdy otrzymujemy kwalifikację do przeprowadzenia operacji — profesor Jose Da Silva podejmie się niemożliwego!!!
Mamy realną szansę uratowania życia Leona — trzymamy się tej nadziei jak deski ratunkowej. Lekarze w Stanach wyznaczają termin operacji na marzec 2021... Największym przeszkodą okazują się niestety pieniądze — koszt operacji, późniejszy pobyt na OIOMIE, sam wylot do Stanów Zjednoczonych transportem medycznym jest... ogromny. Chociaż życie naszego dziecka jest dla nas bezcenne, wyceniono je na blisko 1,5 miliona złotych. Dla nas to koszty niewyobrażalne i nieosiągalne.
Potrzebujemy Twojej pomocy! Doskonale wiemy, jak trudna misja nas czeka — panująca na świecie pandemia nie sprzyja otwieraniu zbiórek. Nie mamy innego wyjścia — tu chodzi bowiem o życie Leona, a jako rodzice zrobimy wszystko, by uratować jego serduszko. Prosimy Cię o wsparcie — każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie, każdy datek jest na wagę złota, a każde udostępnienie zbiórki to zwiększenie naszej szansy!
Błagamy Cię o pomoc!
Rodzice Leona
––––––––––––––
RADIOPLUS.PL –> KLIK
TVP3 BYDGOSZCZ –> KLIK
LICYTACJE dla Leosia –> KLIK
Zobacz profil Leosia na Facebooku –> KLIK
––––––––––––––
O Leosiu napisali:
GAZETA POMORSKA –> KLIK
Super Express Bydgoszcz –> KLIK
Zobacz Film z Leosiem –> KLIK
Leon na WP –> KLIK
