Bardzo się boję, że zniknę...

Czasami się zastanawiam, czy na świecie jest sprawiedliwość. Jeśli jest, to dlaczego niewinni muszą cierpieć? Dlaczego mój jedyny syn, tak wyczekany i ukochany, z dnia na dzień słabnie, a mi nieustannie towarzyszą czarne myśli - co będzie w przyszłości? Ile jeszcze mamy czasu? Proszę, pomóż nam odzyskać nadzieję i zatrzymać synka…

Dostaliśmy od losu tylko 3 lata szczęśliwego i beztroskiego życia - a właściwie tyle otrzymał Łukasz. Od chwili narodzin był oczkiem w głowie całej rodziny - roześmiany, cudowny urwis. Wszędzie go było pełno i nawet jak coś zbroił, nie umiałam się na niego gniewać. Uwielbiał biegać i bawić się od rana do wieczora. Teraz myślę, że zupełnie tak, jakby przeczuwał, że beztroskie dzieciństwo za chwile bezpowrotnie minie…

Nic nie zapowiadało tego, co wydarzyło się później. Wesoły chłopczyk z dnia na dzień zupełnie opadł z sił. Nie chciał się bawić, zaczął się słaniać na nogach, przewracał się. Nie mógł nawet stać o własnych siłach. Z początku sądziliśmy, że po prostu jest przeziębiony - przynajmniej ja starałam sobie tak wmawiać. I chociaż panika zawładnęła moim umysłem, sama siebie przekonywałam, że to nic poważnego - przecież nie może nas spotkać żadna tragedia. Od razu pojechaliśmy do szpitala pełni obaw. Skierowano nas do neurologa, który pobieżnie zbadał Łukaszka i stwierdził, że to nic poważnego, że wkrótce przejdzie.

Nie przeszło. Mało tego - było coraz gorzej. Publiczna służba zdrowia kolejny raz zawiodła, a my nie mieliśmy czasu do stracenia. Rodzice nie liczą pieniędzy, jeśli chodzi o zdrowie dziecka, dlatego zaczęliśmy szukać ratunku na własną rękę. Neurolog, który przyjął nas prywatnie, od razu podejrzewał to, czego tak się baliśmy. Poważna choroba, genetyczna, nieuleczalna. Nie, to nie był zły sen. Słowa lekarza najpierw dźwięczały mi w uszach jak najgorsze przekleństwo, chociaż początkowo nie docierał do mnie ich sens. Mój umysł się bronił, nie mógł uwierzyć, że stało się coś złego. Gdy usłyszałam, że mój syn może mieć rdzeniowy zanik mięśni, ugięły się pode mną kolana. Ta choroba powoli wyniszcza ciało, odbiera władzę w nogach, rękach. Obumierają mięśnie odpowiedzialne za przełykanie i oddychanie. Potem następuje to, o czym żadna marka nie chce myśleć... 

Nie było jednak czasu na rozpacz, trzeba było ratować Łukasza. Chociaż nie mieliśmy ostatecznej diagnozy na piśmie, a jedynie podejrzenia lekarzy, nie mogliśmy czekać. Przeczytałam chyba wszystko, co dotyczy SMA i wiedziałam, że trzeba działać, jeśli nie chcę stracić dziecka. Od razu rozpoczęliśmy prywatną rehabilitację oraz zabiegi refundowane. Jednak te były prowadzone tylko do 6 roku życia. W międzyczasie jeździliśmy do rozmaitych specjalistów, próbując uzyskać diagnozę. Na badania genetyczne kazano nam czekać aż rok… W końcu trafiliśmy do poradni genetycznej, gdzie zapadła ostateczna diagnoza - rdzeniowy zanik mięśni, bez określonego typu.

Gdy Łukasz zachorował, nie rozumiał, co się dzieje, dlaczego traci siły, jest coraz słabszy. Z czasem oswoił chorobę, chociaż nigdy się z nią nie pogodził. Był jednak bardzo dzielny i cierpliwie znosił godziny męczącej rehabilitacji. Mieliśmy połowiczne szczęście w nieszczęściu - choroba nie postępowała, synek chodził i chociaż słabszy niż zwykle, szybciej się męczył - był samodzielny. Z pewnością to zasługa ćwiczeń, ciężkiej pracy jego i naszej, dzięki której jego dzieciństwo nie upłynęło tylko pod znakiem bólu. Radziliśmy sobie, mimo przeciwności losu, jednak gdy nauczyliśmy się żyć z chorobą, nastąpił kolejny cios…

W zeszłym roku, gdy Łukasz miał 12 lat, choroba zaatakowała ze zdwojoną mocą. Syn przestał chodzić, co go zupełnie załamało. Na domiar złego rehabilitant, który do nas przychodził, zrezygnował. Musieliśmy codziennie wozić syna 25 km w jedną stronę do kliniki, w której miał rehabilitację. Te podróże pogarszały jego stan, był jeszcze bardziej osłabiony. Zaczęliśmy desperacko szukać ratunku, jednak kolejne szpitale, kolejni specjaliści kazali nam pogodzić się z sytuacją. Nie mogliśmy się na to zgodzić! Szukaliśmy kogoś, kto da nam choć cień nadziei. Musieliśmy znaleźć siłę do dalszej walki. Łukasz widział nasze starania i postanowił się nie poddawać. Jest dzielny, nie chce tracić tego, co do tej pory osiągnął, nie chce zniknąć z tego świata tak szybko, właśnie teraz, gdy przecież dopiero zaczyna tak naprawdę żyć…

Dzisiaj synek nie chodzi, nie wstaje. Porusza się na wózku i tylko swojej determinacji zawdzięcza to, że jest to wózek aktywny. Jedyną nadzieją na to, by choroba nie postępowała jest kosztowna rehabilitacja. Pewnie nie zaskoczymy mówiąc, że już nie mamy na nią pieniędzy… Trudno jest prosić o pomoc obcych ludzi, jednak kiedy chodzi o własne dziecko, rodzic pozbywa się całego wstydu i szuka ratunku wszędzie gdzie się da. Dzisiaj my prosimy Was - pomóżcie. Łukasz tak bardzo chce żyć, ma siłę do walki i nie chce tak po prostu zniknąć z tego świata. Pozwólcie mu walczyć.