Mało znana choroba codziennie niszczy mózg Łukaszka. Mama wychowuje go samotnie. Pomocy ❗️

Niepełnosprawnego, jedynego synka wychowuję sama. Bez niczyjej pomocy, 24 godziny na dobę jestem z chorym, cierpiącym i bardzo nieprzewidywalnym w zachowaniu dzieckiem. Bez rodziny, bez nikogo i coraz częściej bez nadziei... Synek jest całkowicie zależny ode mnie. Synek ma autyzm atypowy stwierdzony w wieku 3 lat i dodatkowo - autoimmunologiczne zapalenie mózgu po infekcji paciorkowcowej gardła  (zespół PANDAS). Dodatkowo czas pandemii spowodował  brak kontynuacji niezbędnego mu leczenia i jeszcze bardziej pogorszył jego stan.

Tak naprawdę to teraz ważą się przyszłe losy Łukaszka i cale jego przyszłe życie. Choroba nie poczeka na koniec zbiórki czy pandemii.

Od dnia narodzin nie było mu łatwo na tym świecie. Gdyby nie cesarskie cięcie  na  pewno nie urodziłby się żywy, był niedotleniony i ściśle owinięty podwójną pępowiną, co skutkowało późniejszymi zmianami neurologicznymi i koniecznością rehabilitacji. W międzyczasie, odszedł od nas tata Łukasza i już w pierwsze urodziny nie byliśmy pełną rodziną. Zostałam sama na placu boju. I tak trwa to już prawie 12 lat.

To opiece nad  Łukaszkiem jest teraz podporządkowane moje życie. Kocham go, ale  mimo że  synek jest dla mnie wszystkim i  oddałabym mu wszystko co mam, moja miłość nie wystarczy. Ona nie zapewni Łukaszkowi leczenia, nie zabierze bólu psychicznego – odrzucenia, którego doświadczał przez tyle lat i będzie tak do końca jego dni, jeśli nie dokończymy leczenia.

I tak naprawdę to początkowo nic nie zapowiadało, że życie moje i mojego synka Łukaszka stanie się koszmarem jakim jest obecnie, Do 2017 r Łukasz funkcjonował nawet dobrze, mimo licznych problemów związanych z autyzmem atypowym. Miałam wielką nadzieję, że dzięki nieustannym rehabilitacjom, terapiom, syn nadgoni rówieśników i kiedyś będzie samodzielny...

Niestety w lutym 2017 Łukaszek przeszedł, wydawałoby się, zwykłą infekcję gardła. Miał wtedy 8 lat. Nagle zaczął tracić zdobyte umiejętności, przestał bawić się, pisać, liczyć, rysować, lepić itp. stał się agresywny, pojawiły się echolalie, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, zachowania opozycyjno-buntownicze, lęki, tiki.  Od tamtej pory przez 80% dnia Łukaszek skupiał się na swoich żyłach, mówił tylko o nich, ściskał kończyny, aby żyły wyszły na wierzch. Robił to sobie, mnie i wszystkim, których spotka. Bił się w okolice serca, w kółko mył ręce, dotykał ustami wszelkich słupków, rur, znaków drogowych, studzienek ściekowych. Stukał, pukał, niszczył przedmioty, drzwi, meble. Demolował mieszkanie,pojawiły się u niego lęki, halucynacje, podejrzenia o zatrute jedzenie. Wpadał w ataki furii i lęku na przemian, uciekał na oślep, wybiegał niekontrolowanie na ulice, rzucał przedmiotami w sklepach, popychał przechodniów...

Po 3 latach szukania przyczyn – został potwierdzony zespół PANDAS,  który polega na tym, że układ odpornościowy działa nieprawidłowo i produkuje przeciwciała, które atakują mózg, czyli niszcząc go. Daje niestety objawy choroby psychicznej, lecz nią nie jest i leczenie psychiatrycznie nie pomaga w takim przypadku.

Synek ma za sobą rozpoczęte leczenie w Kijowie w Klinice Neuroimmunologii, które zostało przerwane przez pandemię. Po bardzo intensywnym leczeniu trochę wyciszyły się ataki agresji,  Łukaszek jest trochę spokojniejszy, nie dotyka słupków, nie stuka non stop... Jest z nim lepszy kontakt, nie wpada tak łatwo w szał, nie rzuca z balkonu rzeczy itp.

Najgorsze jest jednak to, że ta nieleczona, rzadka  choroba stanowi zagrożenie dla życia Łukaszka. Każda infekcja gardła to regres w rozwoju, objawiający się innymi obsesjami, natręctwami, lękami, To zniszczenie efektów poprzedniego leczenia i lat ciężkiej prac w poszukiwaniu przyczyn tego zachowania. Bez kilkukrotnego podania immunoglobulin Łukaszek nie ma szans na powrót do życia w społeczeństwie, do życia ze mną, na nic. Ciało będzie nadal podstępnie atakować jego mózg  niszcząc komórki nerwowe, a ja będę tylko bezsilnie patrzeć tłumiąc w sobie płacz i rozpacz. Straszne to i smutne i tak bardzo mi ciężko prosić o wsparcie, ale wiem, że nie mam innego wyjścia. Ze ściśniętym sercem zwracam się do Ciebie o pomoc. Proszę, zostań właśnie teraz naszym Aniołem  i daj Łukaszkowi jak również mnie jako jego mamie szansę… Możesz ocalić nie jedno a dwa życia i za to pragnę Ci podziękować.

Dlatego ostatkiem sił walczę o życie Łukaszka, mojego synka.  Nie pozwól bym się poddała, bo dla niego będzie to oznaczało zamkniecie w jakimś ośrodku o zwiększonym rygorze zabezpieczeń. Błagam o pomoc, bo jestem pod ścianą.

–––––––––––––––––––––

Śledź losy Łukasza na Facebooku –> KLIK (otwiera nową kartę)

Licytacje dla Łukasza –> KLIK (otwiera nową kartę)

–––––––––––––––––––––

Napisali o Łukaszu:

TU BEMOWO –> KLIK (otwiera nową kartę)