By rdzeniowy zanik mięśni nie zniszczył życia Maciusia!

Maciuś traci siły, bez pomocy zgaśnie na zawsze. Rdzeniowy zanik mięśni. SMA — trzy literki oznaczające niekończącą się walkę o każdy kolejny dzień. Nie wiemy, czym jest szczęście i beztroska dzieciństwa. Nie wiemy, jak będzie wyglądało jutro… Musimy maksymalnie spowolnić postępy choroby, a do tego potrzebujemy kosztownej rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu.

Czekaliśmy na niego z ekscytacją. Ciąża, poród i późniejsze miesiące nie zwiastowały żadnych kłopotów. Maciuś był silny, cudowny, ciekawy świata, najpiękniejszy pod słońcem. Do czasu, kiedy choroba podstępnie zaatakowała. Zaczęło się niewinnie. Tracił siły, pojawił się niepokój. Od razu szukaliśmy pomocy, ale z każdym dniem było już tylko gorzej. Kiedy padła diagnoza, nasze życie się załamało… Lęk, żal, rozpacz. Trudno znaleźć słowa, które by opisały nasz dramat.

SMA — choroba okrutna, postępująca, nieuleczalna, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany. Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Jesteśmy zdruzgotani, ale każdego dnia szukamy promyków słońca w tej bardzo trudnej sytuacji. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby. Inne dzieci w jego wieku już dawno biegają, my walczymy, żeby umiał samodzielnie utrzymać główkę.

W nocy nie potrafi przewrócić się samodzielnie na drugi bok. Cały czas czuwamy, żeby nie stracił przytomności z uwagi na ogromną ilość leków, które przyjmuje. Nigdy nie dowiemy się, jak by miało wyglądać normalne dzieciństwo naszego synka. Będziemy o niego walczyć do samego końca, bo choroba nie zna litości… Od kilku tygodni jesteśmy w programie lekowym, który przynosi widoczne postępy, dlatego tym bardziej nie możemy tej pracy zmarnować. 

Leczenie i rehabilitacja syna pochłaniają ogromne sumy pieniędzy. Potrzebujemy wsparcia wielu wspaniałych osób, które pomogą nam udźwignąć ten ciężar. Sami nie damy rady… Po prostu. Nie jest łatwo to przyznać, ale nie mamy innego wyjścia. Dlatego prosimy Was. Bądźcie z nami i walczcie z nami o przyszłość naszego dziecka. Tyle możemy dla niego zrobić, a Maciuś tak bardzo nas potrzebuje.

Rodzice

----

Akcja 1000km rowerem na czas: