Śmiertelna choroba, przez którą każdy dzień to walka o życie!

SMA - trzy litery oznaczające chorobę, wyrok z którym urodziła się Madzia. Chorobę zabierającą siłę w mięśniach, okradającą ze sprawności i samodzielności. Każdy dzień to walka o życie. Każdy dzień to cierpienie i bezradność. Koszty codziennej rehabilitacji i sprzętów potrzebnych do zwyczajnego funkcjonowania są ogromne. Prosimy o pomoc, bo sami nie damy rady…

Wyobraź sobie, że leżysz i nie możesz wstać, nie możesz usiąść. W nocy prosisz bliskich o przewrócenie na drugi bok. Gdy chce ci się pić prosisz, by ktoś ci to picie podał, ponieważ nie potrafisz podnieść szklanki z herbatą, bo jest za ciężka. Nie odkręcisz samodzielnie wieczka od farbek, nie odkleisz naklejek, nie ugnieciesz plasteliny. Tracisz kontrolę nad swoim ciałem. Ręce nie chcą cię słuchać, nogi nie chcą chodzić.

W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Człowiek krok po kroku traci umiejętność oddychania, aż w końcu… Tak, to śmiertelna choroba. Kiedy padła diagnoza byliśmy zdruzgotani, starci na pył, zmieceni z powierzchni ziemi. Dowiedzieliśmy się późno, bo lampka ostrzegawcza zapaliła nam się dopiero po 13 miesiącach. Madzia rozwijała się wolniej od rówieśników. Nie potrafiła stać i chodzić, a inne czynności wykonywała bardzo nieporadnie. Pojechaliśmy do neurologa - to był początek…

Pani doktor zaniepokoiła się stanem ruchowym Madzi. Nie wyczuwała pewnych odruchów w trakcie badania, zauważyła drżenie rąk – mięśni, widziała jak niezgrabnie się przemieszcza i jak siedzi. Podzieliła się swoimi podejrzeniami, mówiąc, że to nic pewnego i trzeba potwierdzić badaniami. Wypisała skierowanie do poradni genetycznej z podejrzeniem SMA. Pamiętam ten dzień jak dziś. Wizyta, odbiór wyników - jechaliśmy bez Madzi. Miałam nadzieję, że podejrzenia nie są trafne. Zostaliśmy poproszeni o zajęcie miejsc i po chwili zawalił mi się świat...

Łzy leciały potokami, nie dało się ich powstrzymać. Czułam, że się duszę, nie potrafiłam przyjąć do wiadomości, że mój kochany aniołek, moja księżniczka ma SMA. Dlaczego ona? Co takiego złego zrobiła, że los postanowił ją wybrać? Nie mieliśmy wyjścia, musieliśmy się nauczyć żyć z tą chorobą. Magda ma słabe mięśnie tułowia i pleców przez co pojawiła się u niej postępująca skolioza. Największym jednak zagrożeniem jest osłabienie mięśni odpowiadających za oddychanie.

Neurolog, fizjoterapeuta, pulmunolog, ortopeda… To dopiero początek listy specjalistów, którzy opiekują się Madzią. Córka słabnie na naszych oczach, z trudem przemieszcza się na wózku, ma problemy z utrzymaniem tułowia... Opada jak więdnący kwiat. Leczenie objawowe coraz mniej pomaga, a SMA bierze górę nad jej drobnym ciałkiem – choroba wygrywa. My, pomimo walki - przegrywamy…

Madzia często pyta, kiedy będzie chodzić. Lub mówi, że gdy zacznie już chodzić, to będzie nam pomagać, będzie skakać, biegać i jeździć na rolkach z koleżankami... Niewinne, beztroskie i zwyczajne dziecięce marzenia powodują, że nasze dorosłe serca pękają na pół...

Nie możemy się poddać, musimy dalej walczyć o każdy ruch, gest, oddech naszej pociechy. Madzia jest dzielna, zapał i pogodę ducha ma chyba większą od nas... Musimy zrobić wszystko, żeby ratować jej dzieciństwo. Rehabilitacja i specjalistyczne sprzęty pochłaniają ogromne kwoty. Potrzebujemy m.in. podnośnika, odpowiedniego łóżka, krzesełka toaletowego i przede wszystkim - turnusów rehabilitacyjnych. Sami nie udźwigniemy tak dużych wydatków, dlatego prosimy o pomoc i wsparcie. Prosimy o armię dobrych serc dla naszej księżniczki!

Karolina - mama Madzi