Siostra wykradziona śmierci

Miało być inaczej. Narodziny Kai miały być chwilą pełną niezmąconego szczęścia – wyobrażałam sobie, jak trzymam moje zdrowe, silne dziecko w ramionach. Ale najbardziej na pojawienie się siostry czekała moja starsza córeczka Maja. Odliczała dni. Zamiast szczęśliwego zakończenia stało się jednak to, co w najgorszych koszmarach prześladuje każdą mamę. Transfuzja krwi, przedwczesny poród, zamartwica, serce, które nie biło… Początek życia mojego dziecka okazał się niemal jego końcem. Zamiast cieszyć się z narodzin Kai kazano mi przygotować się na jej śmierć…

Była wyczekanym dzieckiem. Maja marzyła o tym, aby zostać starszą siostrą. Nie mówiła o niczym innym, błagała mnie tygodniami. To ona sprawiła, że również zapragnęłam, aby nasz dom wypełnił się gaworzeniem jeszcze jednego dzieciątka. O Maję starałam się bardzo długo. W przypadku Kai, dwie kreski na teście ciążowym pojawiły się od razu. Byliśmy przeszczęśliwi.

Ciąża przebiegała prawidłowo, a ja żyłam pełną parą. Z każdym tygodniem czułam się lepiej, przybywało mi sił, samopoczucie się poprawiało… Tak było do 27. tygodnia ciąży. Kolejne, rutynowe badanie USG wykazało poszerzenie komór bocznych mózgu u córki. Wstępna diagnoza - wodogłowie. Powtarzano sobie, że jeszcze nic nie jest potwierdzone, że trzeba poczekać na wyniki rezonansu magnetycznego, że mam się nie denerwować, bo stres zaszkodzi dziecku. Zrobiony tydzień później rezonans potwierdził jednak diagnozę.

Wtedy wszystko się zmieniło. Panika, czytanie forum, kontakty z rodzicami dzieci z wodogłowiem, w głowie najgorsze scenariusze. Zmiana lekarza na przychodnie przyszpitalną, planowane kontrolne wizyty co tydzień. Zamiast spędzać Dzień Matki u Mai w przedszkolu, znalazłam się na oddziale patologii ciąży, bo musiałam być pod ciągłą obserwacją.

Przez tydzień oglądali mnie różni lekarze, mieli różne pomysły, jak można mniej leczyć. Najgorsze było jednak to pełne bezradności czekanie… Na początku czerwca zapadła decyzja o dopłodowej transfuzji płytek krwi. Powiedziano mi, że może to pomóc, a na pewno nie zaszkodzi. Karetka, podróż do Instytutu Hematologii, pobieranie krwi, wytrącanie płytek, przetaczanie ponowne… Spędziłam cały dzień na fotelu, miałam kilka wielkich siniaków, ale to nic, dla dziecka mogłabym zrobić wszystko. Transfuzję zaplanowano na 3 czerwca. Moja sąsiadka ze szpitalnej sali miała ten zabieg przede mną, wyszła z gabinetu z uśmiechem. Odwzajemniłam jej uśmiech. W ogóle się nie bałam. Wiedziałam, że jestem w stanie wytrzymać każdy ból, byle by pomóc Kai.

Nikt nie spodziewał się tego, co miało się wydarzyć… Wdały się powikłania, w tym to najgorsze - transfuzja zamieniła się w przedwczesny poród! W ciężkiej zamartwicy, nie wykazując żadnych oznak życia poza pojedynczymi uderzeniami serca, Kaja przyszła na świat. Gdyby nie natychmiastowa interwencja lekarzy, nie byłoby mnie tutaj, nie byłoby tej zbiórki, zdjęć, bo po prostu nie byłoby mojego dziecka…

Kaja leżała w inkubatorze 3 tygodnie. Spędzałam przy niej całe dnie. To był koszmar. Umierałam ze strachu, że każdy oddech mojego dziecka może być tym ostatnim. Maja rozsypała się wtedy kompletnie. Miała zyskać siostrę, a straciła mamę, której nie było przy niej, a gdy pojawiała się na chwilę, to wypłakiwała sobie oczy. Siostrę znała jedynie ze zdjęć, a tak bardzo chciała ją poznać. Obie moje córki cierpiały, a mi pękało serce. Tymczasem Kaja walczyła o życie, była bardzo silna. Wbrew wszystkim prognozom udało jej się wygrać!

Wyszłam ze szpitala nie tylko z córeczką, ale też z ogromną ilością plików skierowań, dokumentów, wyników badań. Nie zdawałam sobie wtedy sprawy, jaka trudne jest bycie mamą niepełnosprawnego dziecka. Teraz wiem już, że to ciągła walka – walka z lekarzami, walka o środki, pełna wyrzeczeń, momentów zwątpienia, łez, ale też radości, gdy udaje się osiągnąć sukces. „Wcześniak, ma prawo być trochę opóźniona, proszę cierpliwie czekać”. Tak mówili mi lekarze, których gabinety odwiedzałam. Mówiłam im, że Kaja ma 4 miesiące i się nie rusza, ciągle je, śpi i nic więcej. Miałam porównanie ze starszą córką, która w tym wieku zachowywała się zupełnie inaczej. W końcu poszłam do rehabilitanta prywatnie, gdzie załamano ręce, że zaczynamy rehabilitację Kai tak późno!

Były momenty, w których myślałam, że to już koniec. Incydent bezdechu, reanimacja, którą zrobiłam jak w amoku, ratując Kaję, bo gdybym czekała na przybycie pogotowia, moje dziecko już by nie żyło. Gdy zrobiono jej pełną diagnostykę, okazało się, że ma wadę mózgu - agenezję ciała modzelowatego, opóźnioną mielinizację, epilepsję, a także kilka obciążeń w obrębie ośrodkowego układu nerwowego.

Długie spacery z dzieckiem w wózku, uśmiech Kai, gdy nachylam się nad jej łóżeczkiem, jej radosne zabawy na podłodze razem z Majcią – to miało być naszą codziennością… Nie jest. Wyniki badań były jak wyrok. Kaja miała się nigdy nie ruszać, nigdy nie wstać z łóżka, być dzieckiem niedorozwiniętym umysłowo. Nasz przykład pokazuje jednak, że nigdy nie można się poddawać! Kaja w tej chwili turla się po podłodze, jest ruchliwa i ku naszej olbrzymiej radości nawiązuje niewielki kontakt. W tym momencie jest uznawane za dziecko mocno opóźnione psychoruchowo, ale rokujące. Mówi swoje pierwsze słowa, chce się bawić. Ciągle z nią pracujemy, czytamy, śpiewamy, pokazujemy, tłumaczymy. Mają kocha siostrę najbardziej na świecie.

W chwili obecnej pracujemy z Kają głównie sami, ale wiemy, że musi być prowadzona przez profesjonalnego rehabilitanta, bo inaczej nic nie uda nam się osiągnąć. Niestety są to ogromne koszty! Pracuje tylko tata dziewczynek, a jego pensja to kropla w morzu potrzeb.

Prosimy o pomoc. Będziemy walczyć – nie brakuje nam woli i siły, potrzebujemy tylko wsparcia. Maja marzy o tym, aby siostra odpowiedziała kiedyś na to, co do niej mówi... Wspierając tą zbiórkę, dasz szczęście nie tylko naszemu, ale i starszemu dziecku… nie mówiąc już o nas. Wierzymy, że Kaja kiedyś będzie na tyle sprawna intelektualnie, że zobaczymy w szkolnej ławce i że będzie to możliwe dzięki Państwa pomocy.