Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Mariana Prystupko - zdjęcie główne

Małymi kroczkami do nowego życia! Marianka potrzebuje wsparcia!

Cel zbiórki: Rehabilitacja, fizjoterapia, sprzęt

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Mariana Prystupko, 7 lat
Łódź, łódzkie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1
Rozpoczęcie: 15 grudnia 2022
Zakończenie: 26 marca 2026
102 131 zł(101,35%)
Wsparły 892 osoby

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0112128 Marianka

Cel zbiórki: Rehabilitacja, fizjoterapia, sprzęt

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Mariana Prystupko, 7 lat
Łódź, łódzkie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1
Rozpoczęcie: 15 grudnia 2022
Zakończenie: 26 marca 2026

Rezultat zbiórki

Dziękujemy wam za wsparcie, za lepszą przyszłość dla Marianki! To Wasze zaangażowanie pozwoliło nam walczyć dalej i na własne oczy widzieć, jak córeczka staje się silniejsza!

Rodzice

Aktualizacje

  • Już tak niewiele brakuje, by zazielenić pasek zbiórki Marianki... POMÓŻ!

    Kochani Darczyńcy, jesteśmy już tak blisko celu – dziękujemy za ogrom Waszego wsparcia. Wiecie, ile siły ma Marianka przy takiej niebezpiecznej chorobie jak SMA. Każdy zdrowy człowiek mógłby pozazdrościć. Bo co robimy my, zdrowi ludzie, żeby żyć?  Po prostu żyjemy...

    А Mariance, żeby  żyć, oddychać czy poruszać się  potrzeba mnóstwo energii i leków, codziennej rehabilitacji, intensywnych turnusów rehabilitacyjnych, sprzętu ortopedycznego, wizyt u specjalistów czy prawidłowej diety. Pomyślcie tylko – kto z nas ćwiczy codziennie po 2–3 godziny? Nikt. Może tylko sportowcy, Nasza córeczka pracuje właśnie tyle, a czasami nawet więcej, by móc normalnie żyć i prawidłowo się rozwijać.  

    Jak trudno by nie było, działamy codziennie i wraz z upływem czasu widzimy poprawę. Córeczka staje się silniejsza – dzięki swojej nieustannej walce. Chcemy zapewnić Mariance najlepszą opiekę, by mogła prawidłowo rozwiać się i nie mieć poważnych problemów zdrowotnych przy tej ciężkiej chorobie, ale bez Waszej pomocy nie damy rady!

    Mariana Prystupko

    Marzymy o tym, aby córeczka mogła swobodnie poruszać się wszędzie i nie mieć ograniczeń. Marianka każdego dnia udowadnia, że żadna choroba nie jest w stanie odebrać jej dzieciństwa! Mimo diagnozy SMA i codziennych wyzwań wciąż się uśmiecha, marzy i z odwagą podąża własną drogą. 

    Każdego dnia walczy o swoją przyszłość – a my, jej rodzice, walczymy razem z nią! Niestety jej dalsze leczenie, rehabilitacja i wizyty u specjalistów wiążą się z ogromnymi kosztami, dlatego prosimy… Nie zostawiajcie nas! Dziękujemy wam za wsparcie, za lepszą przyszłość dla Marianki i prosimy o dalszą pomoc!

    Rodzice

  • Leczenie i rehabilitacja działają! Ale co jeśli zabraknie środków na dalszą walkę...

    Leczenie i rehabilitacja to dwie najważniejsze rzeczy, które są kluczowe dla zdrowia Marianki – ale niestety również ogromne wyzwania finansowe dla naszej rodziny. Chcemy zapewnić jej najlepszą opiekę, by mogła prawidłowo rozwiać się i nie mieć poważnych problemów zdrowotnych przy tej ciężkiej chorobie, ale bez Waszej pomocy nie damy rady!

    Jak trudno by nie było, działamy codziennie i wraz z upływem czasu widzimy poprawę. Córeczka staje silniejsza – dzięki swojej nieustannej walce. Leki, kinezjoterapia, basen, neurologopeda, noszenie ortez, gorset, specjalistyczne buty na miarę, prawidłowe odżywienie, konsultacje u specjalistów, to codzienność naszej Marianki. 

    Na dworze córka porusza się głównie na wózku inwalidzkim. W przedszkolu chodzi z kulami, żeby być jak wszystkie inne dzieci. Na spacerze Marianka próbuje chodzić z balkonikiem. W domku jest prawie samodzielną dziewczynką, o czym nawet nie mogliśmy marzyć na początku naszej walki z tą straszną chorobą. 

    Mariana Prystupko

    Teraz marzymy o tym, aby córeczka mogła swobodnie poruszać się wszędzie i nie mieć ograniczeń. Marianka każdego dnia udowadnia, że żadna choroba nie jest w stanie odebrać jej dzieciństwa! Mimo diagnozy SMA i codziennych wyzwań wciąż się uśmiecha, marzy i z odwagą podąża własną drogą. 

    Każdego dnia walczy o swoją przyszłość – a my, jej rodzice, walczymy razem z nią! Niestety jej dalsze leczenie, rehabilitacja i wizyty u specjalistów wiążą się z ogromnymi kosztami, dlatego prosimy… Nie zostawiajcie nas! Dziękujemy wam za wsparcie, za lepszą przyszłość dla Marianki i prosimy o dalszą pomoc!

    Rodzice

  • Nie można przerwać rehabilitacji! Zwłaszcza, że pojawiły się efekty!

    Kochani, pragniemy przekazać Wam wielkie podziękowania oraz dobre informacje o efektach podejmowanej rehabilitacji!

    To dzięki Wam nasza córeczka mogła pracować z fachowcami, którzy specjalizują się w pracy z pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).

    Rozwój fizyczny Marianki wyraźnie się poprawił, a ona sama stała się silniejsza. Nigdy nie chcieliśmy się poddać i dziś doświadczamy cudu rehabilitacji!

    Mariana Prystupko

    Marianka postawiła swoje pierwsze kroki! Naszym łzom szczęścia i wzruszenia nie ma końca!

    Oznacza to jedno – efektów może być jeszcze więcej. Warunkiem jest kontynuowanie rehabilitacji. Nie możemy pozwolić sobie na jej przerwanie! 

    Mariana Prystupko

    Cały czas musimy bardzo intensywnie wzmacniać mięśnie całego ciała Marianki. Nadal jednak nie wiemy, czy nasze dziecko zacznie kiedyś chodzić, czy już na zawsze będzie się poruszać na wózku inwalidzkim...

    Chcemy pokonać chorobę Marianki i podarować naszemu dziecku szansę na łatwiejszą przyszłość. Potrzebujemy jednak wielkiej armii dobrych serc. Proszę pozostańcie z naszą córeczką!

    Rodzice

Opis zbiórki

Nasza córeczka ma zaledwie 4-latka, a już przeżyła więcej wzlotów i upadków, niż niejeden dorosły. Marianka każdego dnia dzielnie stawia czoła wielkiemu przeciwnikowi, jakim jest SMA. Nasza codzienność to nieustanne cierpienie, niewyobrażalny strach o życie córeczki, gorzka mieszkanka rozpaczy i nadziei...

Gdy Marianka przyszła na świat, jak wszyscy rodzice, nie mogliśmy doczekać się jej pierwszych słów, a potem pierwszych kroczków. Niestety, mijały miesiące, córeczka nie robiła postępów, a nasz niepokój rósł coraz bardziej. Widzieliśmy, że nie rozwija się prawidłowo – gdy inne dzieci potrafiły już chodzić, ona nadal miała problem, by usiąść. 

Od razu zaczęliśmy szukać odpowiedzi, dlaczego tak się dzieje. Skonsultowaliśmy się z wieloma specjalistami, przeprowadziliśmy szereg badań. I w końcu udało się poznać okrutną prawdę. Okazało się, że za wszystko odpowiedzialny jest rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Nie mogłam w to uwierzyć… Przecież nie mogło nas to spotkać, nie moją kochaną Mariankę. 

Mariana Prystupko

Pierwsze dni po poznaniu diagnozy były straszne. Jedyne, co pamiętam z tamtych chwil, to płacz i niedowierzanie. Nie wiedzieliśmy, co robić, nie wiedzieliśmy, co myśleć. W głowie pojawiało się mnóstwo pytań i wątpliwości. Jednak chyba najgorsza w tym wszystkim była świadomość tego, że aby ocalić Mariankę, potrzebowaliśmy najdroższego leku świata! 

Szukaliśmy rozwiązań i pomocy u różnych specjalistów. Dowiedzieliśmy się, że jeden z międzynarodowych koncernów medycznych organizuje konkurs, w którym nagrodą była terapia lekiem na SMA. Pomyślałam, że wygrana byłaby spełnieniem naszych marzeń! Tak bardzo jej wtedy potrzebowaliśmy. Nie tracąc chwili, zgłosiłam Mariankę i niedługo potem otrzymaliśmy wiadomość zwrotną. Nie mogłam uwierzyć na własne oczy – wygraliśmy, Mariance wkrótce zostanie podany jedyny lek na świecie, który jest w stanie ją uratować! Byłam przeszczęśliwa!

Córeczka przyjęła lek i z tygodnia na tydzień czuła się coraz lepiej. Niestety, wiele osób błędnie myśli, że po leczeniu dziecko budzi się z koszmaru choroby.... Prawie jak księżniczka z bajki po pocałunku księcia, a czar SMA spada, jak klątwa starej wiedźmy... 

Tak się jednak nie dzieje i nawet po zdobyciu upragnionego ratunku, na dziecko i rodziców czeka długa i ciężka rehabilitacja.

Mariana Prystupko

Obecnie każdy dzień Marianki jest dokładnie zaplanowany co do minuty. Od rana fizjoterapia, potem  neurologopeda, na końcu basen... Kilka razy w roku dochodzą też turnusy rehabilitacyjne. Wszystkie zajęcia i rehabilitacje są bardzo kosztowne. Nie ma to jednak znaczenia, gdy w końcu na buzi twojego dziecka widzisz uśmiech i wiesz, że nareszcie wszystko będzie już dobrze. 

Potwierdzają to również rokowania lekarzy – jeśli będziemy kontynuować leczenie,  Marianka niedługo zacznie chodzić bez pomocy! Już teraz jest coraz silniejsza – samodzielnie siada, raczkuje, a nawet porusza się przy pomocy balkonika! 

Pomimo że robimy wszystko, co w naszej mocy, po trzech latach walki z SMA nie stać nas już na pokrycie reszty kosztów rehabilitacji. Aby córeczka mogła dalej się rozwijać, potrzebuje również sprzętu rehabilitacyjnego, który ułatwi jej pracę nad sprawnością. 

Teraz gdy udało się pokonać tyle przeciwności, nie możemy się poddać! Będziemy walczyć do końca, dlatego każde wsparcie i każda złotówka będzie dla nas na wagę złota! 

rodzice Marianki

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Mariana Prystupko wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj