Wykupić Martynkę ze zguby milczenia

Nie potrzeba długo patrzeć, by zobaczyć cierpienie. Wymalowany na twarzy ból od wielu lat nie znika z jej twarzy. I choć milczenie jest złotem, jak mówi stare porzekadło, dla 6-letniej dziewczynki mowa to marzenie, o które wspólnymi siłami rodzice walczą od wielu lat.

Tuż po porodzie Martynka opuściła szpital jako zdrowa dziewczynka. Radość rodziców nie trwała jednak dłużej niż 3 miesiące, kiedy po raz pierwszy zaobserwowali niepokojące objawy. Silne naprężenia ciała, powtarzające się każdego dnia nie pozwoliły czekać i bagatelizować. Na twarzy Martynki malował się ból. Bezradność rodziców jest uczuciem, z którym nie sposób sobie poradzić. Gdy do napadów dochodziły kolejne niepokojące symptomy, zdecydowali szukać pomocy u specjalisty. Pierwsze badanie oraz jego wyniki odebrały resztki nadziei na to, że to wszystko to jakiś zły sen. Pomyłka. Przecież to nie może dotyczyć ich córeczki. W wyniku niedotlenienia okołoporodowego doszło do zaburzeń neurologicznych. Martynka cierpi na mózgowe porażenie dziecięce.

Kolejne konsultacje i szukanie chociaż cienia wątpliwości postawionych hipotez, które odbierały nadzieję na przyszłość. Organizm dziecka jest niezwykły, a w medycynie jest jeszcze wiele nieodkrytych tajników ludzkiego ciała. Nikt nie ma zdolności, które potrafią przewidzieć przyszłość chorego dziecka. Intensywne ćwiczenia, ogromna wiara i lawina miłości potrafią zdziałać cuda. Te słowa dodały nam odwagi, by walczyć. Martynka po wielu ogromnych wysiłkach nauczyła się chodzić. Widzi i słyszy, choć lekarze nie dawali na to szans. Spośród wszystkich zmysłów, jeden z nich został gdzieś głęboko ukryty, o który walczymy każdego dnia. Mowa… Przez 5 lat żaden lekarz nie podjął się leczenia padaczki, która od pierwszych dni życia Martynki towarzyszyła jej niemal nieustannie. Ataki nie zagrażały jej życiu, kumulowały się we wnętrzu jej ciała chwilowymi utratami świadomości. Skumulowały się w ośrodku mowy.

Pewnego dnia rodzice trafili na artykuł o dziecku chorującym na to samo schorzenie co Martynka, które u naszych zachodnich sąsiadów zostało poddane terapii, po której w znacznym stopniu cofnęły się skutki MPD. Nie dali za wygraną. Jeśli można jeszcze coś zrobić – spróbujemy.  To ostatnia deska ratunku, która być może odmieni na zawsze życie naszej córeczki. Niestety, w Polsce zastosowana terapia była znana nielicznym. Niewielu lekarzy potrafiło cokolwiek na ten temat powiedzieć. Poza utartymi schematami, niezmiennymi od lat leczenia, nie poinformowali o nowych możliwościach, jakie w dzisiejszych czasach daje medycyna. Nie ustawałam. Pukałam do każdych drzwi. Wszystkich oddziałów transplantologii w Polsce, lekarzy pracujących na tych oddziałach oraz banków krwi pępowinowej. Dostałam odpowiedź. Od lekarza, który zajmuje się przeszczepem komórek macierzystych w Polsce. Prosta, krótka odpowiedź, jeszcze wtedy nic nie znacząca była jak zastrzyk nowej energii i wiary, że nigdy nie wolno się poddawać.
 

Po licznych badaniach, otrzymaliśmy decyzję od komisji bioetycznej o kwalifikacji naszej córeczki do zabiegu. W Polsce ta terapia nie jest jeszcze refundowana. Dlatego wszystkie koszty spoczywają na barkach rodziców. Na początku roku rozpocznie się cykl minimum 5 zastrzyków w celu allogenicznego przeszczepienia komórek macierzystych do organizmu Martynki. Ich zdolności regeneracyjne ułatwią regenerację uszkodzonych komórek w wyniku niedotlenienia okołoporodowego, ułatwiając naukę nowych słów.

Nad wszystkimi innymi skutkami niedotlenienia każdego dnia pracujemy. Udało nam się Martynkę postawić na nogi, usprawnić rączki i wyeliminować przykurcze. Od czasu, kiedy udało nam się wymusić podjęcia przez lekarzy leczenia padaczki, widać znaczące postępy w rehabilitowaniu ciała naszej córeczki. Niestety, wieloletnie stłumione w ciele Martynki ataki nie pozostały obojętne. To jedyna szansa, która nadała wiele optymizmu i wiary, że jeszcze w znaczący sposób możemy odmienić życie naszej córeczki i wyrwać ją z otchłani milczenia. W tej chwili Martynka uczęszcza do przedszkola. Od tego czy uda się rozpocząć terapię komórkami macierzystymi oraz od ich efektów będzie zależała przyszłość naszej córeczki. Pierwszym z nich będzie wybór szkoły, w której rozpocznie naukę nasza córeczka. Wierzymy, że to najważniejszy czas w życiu naszej córeczki, który odmieni przyszłość naszego dziecka, zapewniając jej samodzielność i oddając jakże cenną mowę.

Wykupić mowę, jak łatwo powiedzieć... Dla skrytej od 6 lat w otchłani milczenia Martynki to marzenie, o które rodzice podjęli walkę.  Wspólnymi siłami możemy wykupić mowę, którą w wyniku choroby wiele lat temu Martynka utraciła. Nie potrzeba wiele słów, wymowne serce, która podaruje szansę na nowe lepsze życie dla Martynki.