Zbiórka zakończona
Marysia i Hania Guściara - zdjęcie główne

Rozpaczliwa walka❗️Ratuj Marysię przed SMA❗️

Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA, leczenie, rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Marysia i Hania Guściara, 5 lat, 3 latka
Tarnów, małopolskie
SMA
Rozpoczęcie: 24 lutego 2022
Zakończenie: 8 kwietnia 2023
6 796 495 zł(101,3%)
Wsparły 120 964 osoby

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0185223 Guściara

Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA, leczenie, rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Marysia i Hania Guściara, 5 lat, 3 latka
Tarnów, małopolskie
SMA
Rozpoczęcie: 24 lutego 2022
Zakończenie: 8 kwietnia 2023

Rezultat zbiórki

19.10.2023:

Dziś możemy napisać z przeogromną ulgą i radością:

Marysia dostała Terapię Genową!

Jesteśmy dzisiaj pełni nadziei, że Rdzeniowy Zanik Mięśni pozostanie już tylko diagnozą i nigdy już się o nią nie upomni. Na zawsze w naszych sercach będzie pamięć o ludziach, którzy okazali swoją dobroć, by dać Marysi szansę na nowe życie!

Maria Guściara

DZIĘKUJEMY jeszcze raz za wszystko!

Przed Marysią czas po podaniu, który przyniesie jej na pewno gorsze samopoczucie. Wierzymy jednak, że poradzi sobie i szybko zakończymy tę wymagającą drogę. Dziękujemy bardzo personelowi naszego szpitala USDK Kraków!

Oczywiście wysyłamy też wdzięczność dla każdego, kto swoją pracą na każdym etapie sprawia, że możemy cieszyć się z takich cudów nauki. Dziękujemy też Fundacji za ich działalność, bez której nie bylibyśmy w tym miejscu.

Dziękujemy Wam, Darczyńcom, za każdą wpłatę i udostępnienie zbiórki – dzięki Wam nasze marzenie stało się rzeczywistością – Marysia może pokonać SMA!

Szczęśliwi rodzice

Aktualizacje

  • Mamy 100%! Marysia dostanie terapię genową!

    Takie chwile w pomaganiu są najpiękniejsze – gdy w końcu przychodzi dzień, że pasek cały zazielenia się dobrocią! 

    Ta zbiórka była prawdziwym rollercoasterem. Gdy startowaliśmy, zbieraliśmy tylko na leczenie i rehabilitację Hani – starszej siostry Marysi. Gdy okazało się, że dziewczynka ma SMA, tak samo jak Marysia, która wtedy jeszcze była w brzuchu swojej mamy, zbiórka zmieniła się w najtrudniejszą misję – zebrania gigantycznych środków na terapię genową dla obu dziewczynek! Niestety, w międzyczasie okazało się, że starsza Hania nie może otrzymać już najdroższego leku świata...

    Zaczął się wyścig z czasem o terapię genową dla Marysi. 

    Na szczęście – także dzięki Tobie – ta misja zakończyła się sukcesem i teraz wspólnie możemy napisać szczęśliwe zakończenie do tej historii! 

    Marysia dostanie terapię genową! Ma szansę być sprawna, rozwijać się zupełnie normalnie! SMA nie będzie już dla niej zagrożeniem!

    Obie siostry w dalszym ciągu będą pod opieką fundacji, bo wymagają regularnej, kosztownej rehabilitacji. 

    Dziś jednak w ich domu jest radość nie do opisania! UDAŁO SIĘ! Zbiórka ma 100%!

    DZIĘKUJEMY WAM! Za każde wsparcie, słowo otuchy, pomoc, gdy rodzice tracili już nadzieję! Dziś pasek zbiórki zazielenił się dobrem, także dzięki przekazaniu środków ze zbiórki Leosia,  (otwiera nową kartę)na prośbę mamy chłopca.

    Razem wielką mamy MOC!

  • Nadzieja w cieniu tragedii❗️Trwa dramatyczna walka o szansę dla Marysi...

    Wkrótce minie ROK, odkąd zbieramy środki na terapię genową dla naszej córeczki. 12 miesięcy pełnych strachu i tragicznych informacji, przeplatanych nadzieją i dającym wiarę uśmiechem naszych córeczek...

    Najpierw zbieraliśmy na lek dla Hani, potem dla obu córeczek, a teraz już tylko dla Marysi... Wciąż jednak brakuje ogromnej sumy, mamy dopiero nieco ponad 50%. Boimy się, że nie zdążymy...

    Nieustannie prosimy o pomoc... Marysia waży już 7 kilogramów. Do wagi granicznej, która zdyskwalifikuje córeczkę z podania terapii genowej, coraz bliżej... W tym tempie nie zdążymy!

    Marysia i Hania Guściara

    Dziś dla nas szczególnie ważny, choć smutny dzień – pogrzeb Jakuba Procanina (otwiera nową kartę). Dowiedzieliśmy się, że jego ostatnim życzeniem było wsparcie naszej Marysi, zamiast kwiatów czy zniczy na grób... Wzruszenie odebrało nam mowę... 

    Wciąż wierzymy, że na świecie są jeszcze dobrzy ludzie, którzy pomogą Marysi! Terapia genowa to dla niej ogromna nadzieja! 

    Wystarczy raz na całe życie! Już nie będziemy musieli patrzeć na jej cierpienie przy podawaniu innego leku, regularnie, co kilka miesięcy, do końca życia... 

    Marysia i Hania Guściara

    Ostatnie takie podanie było w grudniu. To olbrzymia trauma dla nas i dla Marysi... Nie możemy być przy córeczce, gdy lekarze wbijają się jej w rdzeń kręgowy, by podać lek. Słyszymy tylko płacz zza drzwi, a serce nam pęka... Ostatnio nie udało im się wkłuć za pierwszym razem. Kolejna doba w szpitalu i kolejna próba. Dodatkowy ból i strach...

    Pragniemy ją tylko od tego uwolnić – od cierpienia, od ciągłej obawy, że SMA zaatakuje!

    Błagamy, pomóżcie nam zdążyć...

  • WIELKA TRAGEDIA Hani i Marysi❗️Refundacja terapii genowej NIE dla dziewczynek❗️ Błagamy o pomoc!

    Hanna i Maria Guściara

    Czekaliśmy na tę informację miesiącami... Modliliśmy się, aby w końcu ta decyzja zapadła. I kiedy wczoraj usłyszeliśmy informację, że najdroższy lek świata będzie refundowany w Polsce nie byliśmy w stanie zapanować nad naszym szczęściem. Były krzyki, podskoki i łzy wzruszenia. 

    Niestety, do czasu... Za chwilę nasz świat po raz kolejny runął, a nadzieja na ratunek dla dziewczynek zgasła. 

    Refundacja od 1 września będzie tylko dla dzieci, które mają mniej niż 6 miesięcy i nieleczonych wcześniej w kierunku SMA...

    Hania ma 2-latka. Tymczasem Marysia zaledwie 4 miesiące, jednak od usłyszenia diagnozy przyjmuje lek hamujący postęp SMA, a to dyskwalifikuje ją z otrzymania refundowanej terapii genowej! 

    Dlaczego nasze córki nie dostały szansy? W czym są gorsze od innych dzieci? To niesprawiedliwe i niezwykle krzywdzące... Jesteśmy zrozpaczeni! 

    Musimy nadal toczyć tę dramatyczną bitwę, by podarować naszym córeczkom normalne życie! Dlatego prosimy, nie zostawiajcie nas samych... Ratunku! 

    Rodzice

Opis zbiórki

Ogromny dramat jednej rodziny! Gdy rodzice oczekiwali narodzin Marysi, okazało się, że ich starsza córeczka Hania ma SMA! Wykonane potem badania prenatalne wykazały, że również Marysia jest chora!

❗️Zapadła decyzja – zbieramy na lek tylko dla Marysi❗️POMOCY❗️

Historia walki o życie naszych córeczek pełna jest dramatycznych zwrotów akcji. Niestety nastąpił kolejny… 

Hania i Marysia walczą z SMA – chorobą, która czyni w ich ciałach spustoszenie. Niepowstrzymana może doprowadzić do tragedii… Pragnęliśmy ze wszystkich sił, by obie otrzymały terapię genową – lek, który zatrzyma chorobę i da im szansę na normalne dzieciństwo! Niestety, wiemy już, że dla naszych dzieci nie będzie on w Polsce refundowany…

Dlatego wciąż zbieraliśmy GIGANTYCZNĄ kwotę, chociaż wiedzieliśmy, że walczymy o cud… Zebrać 10 milionów dla jednego dziecka to misja prawie niemożliwa. My zbieraliśmy środki dla obu naszych córeczek…

Niestety, nadszedł czas rozpaczliwego wyboru…

Po pierwsze, wiemy, że nie zdążymy zebrać środków dla obu córeczek. Po drugie po ostatnich konsultacjach w Belgii okazało się, że Hania właściwie nie ma już szans na bezpieczne podanie terapii genowej… Ma już 2,5 roku, staje się zbyt ciężka, by przyjąć lek…

Ta informacja nas załamała. Musimy jednak działać – przecież mamy dwoje chorych dzieci…

W związku z tym podjęliśmy dramatyczną dla nas, rodziców decyzję – zmieniamy zbiórkę i będziemy zbierać tylko dla młodszej, Marysi.

Ona jest jeszcze malutka i ma większą szansę na normalne życie! Jeśli tylko uda nam się jak najszybciej podać jej lek, a więc zebrać środki… Dzięki Waszej pomocy, dzięki zbiórce na Siepomaga.pl i przekazanym łącznie darowiznom na subkonto, mamy już połowę kwoty na lek dla Marysi. Walczymy o drugą połowę i z całego serca błagamy Was o pomoc!

Maria Guściara

Obserwujemy, co SMA robi z Hanią… Wiemy, że jeśli nie zatrzymamy tej choroby, Marysię czeka ten sam los! Ale to ona ma dziś większą szansę. I choć obie kochamy tak samo, nad życie, dziś musieliśmy wybrać…

Nie chcemy myśleć, co przyniesie kiedyś przyszłość. Nie wiemy, czy kiedyś nie będziemy żałować tej decyzji… Ale teraz to jedyny słuszny wybór. Choć nasze serca pękły, musimy je poskładać i walczyć – dla Marysi. 

Prosimy, bądźcie z nami… I nie oceniajcie nas… Wierzymy, że podjęliśmy najlepszą na ten moment decyzję dla naszych ukochanych córeczek…

Mama i Tata Marysi i Hani

 

Maria Guściara

 

Maria Guściara

➡️ Hania i Marysia walczą z SMA 💚 (otwiera nową kartę)

➡️ Licytacje dla Hani i Marysi 🙏 (otwiera nową kartę)

➡️ Instragram (otwiera nową kartę) 

Maria Guściara

➡️ Tarnów wiadomości IKC: Siostry z Tarnowa potrzebują pomocy! (otwiera nową kartę)

Maria Guściara (otwiera nową kartę)

➡️ TVP3 Kraków: Na ratunek Hani i Marysi! (otwiera nową kartę)

Maria Guściara (otwiera nową kartę)

Maria Guściara

Informacja z dnia 30.09.2022: Na subkonto dziewczynek płynęło 2 230 000 zł, które zostały przekazane decyzją rodziny zmarłego podopiecznego, pragnącej zachować anonimowość. Ten poruszający gest sprawił, że możemy zmniejszyć kwotę zbiórki – do podania terapii genowej coraz bliżej!

Maria Guściara

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Hanna i Maria Guściara niestety nie kwalifikują się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna. 

Informacja z dnia 19.07.2022: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

Zmniejszenie kwoty zbiórki: decyzją rodziny ŚP. Patrycji (otwiera nową kartę), niewykorzystane środki ze zbiórki zostały przekazane na subkonto dziewczynek. Dzięki temu pięknemu gestowi możemy zmniejszyć kwotę zbiórki o ponad 1 400 000 zł. Dziękujemy rodzinie Patrycji.

Informacja z dnia 13.05.2022: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Marysia i Hania Guściara wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj