Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Śmiertelna choroba odbiera siły naszej córeczce❗️Marysia walczy z SMA - ratunku!

Marysia Pindral

Śmiertelna choroba odbiera siły naszej córeczce❗️Marysia walczy z SMA - ratunku!

25 794,00 zł ( 48,4% )
Brakuje: 27 495,00 zł
Wsparło 690 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0011130
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Zakup modułowego systemu do pozycjonowania, wózka oraz podnośnika przyłóżkowego

Marysia Pindral, 11 lat
Tarnów, małopolskie
SMA 1- rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 8 Czerwca 2021
Zakończenie: 9 Grudnia 2021

Poprzednie zbiórki:

Marysia Pindral
23 802,50 zł ( 100,01% )
Wsparło 426 osób
15.11.2013 - 16.04.2014

Nowy koflator

23 802,50 zł ( 100,01% )

Nowy koflator

Opis zbiórki

Jesteśmy rodzicami 11-letniej Marysi. Nasza córeczka od urodzenia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, SMA - bardzo ciężką, nieuleczalną chorobą genetyczną. Marysia choruje na najgorszą jej postać... Choroba odebrała Marysi władzę nad ciałem... Jest zupełnie wiotkie. Życie Marysi zależy od nowoczesnego sprzętu medycznego. Najbardziej boli to, że my - rodzice - jesteśmy właściwie bezsilni w obliczu cierpienia własnego dziecka.

SMA sprawia, że mięśnie słabną, a potem umierają... W przypadku Marysi obumarło już większość mięśni. Marysia nie oddycha samodzielnie – robi to za nią respirator, nie połyka – jest karmiona do żołądka przez PEG, nie siedzi, nie porusza się, nie mówi, nawet się już nie uśmiecha… Wymaga 24-godzinnej opieki.

Marysia Pindral

Dzieci w wieku Marysi biegają, chodzą do szkoły, dorastają, zdobywają świat... Marysia się nie rusza. Nasza córeczka nigdy nie przeszła paru metrów, nie odezwała się do nas, nie jeździła na rowerze, nie grała w piłkę, nie zjadła ciastka... Trudno było się pogodzić z tym, że choroba odebrała tyle naszemu dziecku, zabrała mu sprawność, samodzielność, tyle radości z życia, przyszłość... Najważniejsze jednak, że Marysia żyje, jest z nami. Bez leczenia SMA jest chorobą śmiertelną.

Diagnoza zmieniła wszystko... Opiece nad Marysią podporządkowaliśmy całe życie. Pomimo wszelkich przeciwności i ograniczeń Marysia jest pogodnym i ciekawym świata dzieckiem. Uwielbia chodzić na spacery i oglądać otaczający świat, wybiegający poza mury czterech ścian jej pokoju. To taka jej odrobina wolności i swobody. Bardzo ją kochamy i chcielibyśmy zrobić wszystko, co tylko się da, aby ulżyć jej w chorobie, zapewnić godne warunki i odpowiedni komfort życia.

Marysia Pindral

Aktualnie musimy wymienić wózek Marysi na większy, gdyż ten, który mamy jest już za mały... Musimy kupić też specjalny podnośnik przyłóżkowy, gdyż fizycznie nie dajemy rady jej już dźwigać. Lata dźwigania odcisnęły bolesne piętno na naszych kręgosłupach i rękach. Niestety, to jedyne wyjście - Marysia przecież nie wstanie, nie wykąpie się sama, nie zrobi nic do jedzenia, we wszystkim jest zależna od nas.

Oba sprzęty muszą być dostosowane do potrzeb Marysi i odpowiednio ją zabezpieczać, aby nie doszło do pogłębiania skoliozy, zwichnięć czy złamań kruchych kości. Wybrany przez nas wózek posiada odpowiednio profilowane i dostosowane siedzisko, stabilizuje kręgosłup, główkę, ma też łatwo regulowaną podstawę z półką na sprzęt medyczny. Podobnie podnośnik, który wyposażony jest w ośmiopunktowy wieszak i usztywnianą kamizelkę, przeznaczony jest do transportu osób leżących.

Marysia Pindral

Niestety ceny tych sprzętów są powalające i znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe... Marysia ostatnio bardzo urosła i musieliśmy wymienić jej również łóżko i dostosować łazienkę. A przecież to nie koniec wydatków, bo konieczna jest codzienna rehabilitacja, sprzęt itp.

Sami nie damy rady, dlatego prosimy o pomoc - jeśli tylko chcesz i możesz, to pomóż nam zakupić Marysi wózek i podnośnik. Jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc i z serca wszystkim dziękujemy.

Rodzice

25 794,00 zł ( 48,4% )
Brakuje: 27 495,00 zł
Wsparło 690 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0011130
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki