Tylko wspólnymi siłami możemy pokonać tę śmiertelną chorobę❗️Ratuj naszego synka❗️
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Aktualizacje
Terapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!
Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ.
To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!
Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.
Najnowsze wieści zza oceanu, dotyczące terapii genowej.
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj (otwiera nową kartę) przeczytasz więcej na ten temat.
Opis zbiórki
Dostaliśmy straszną wiadomość… Nasz synek Matwij choruje na śmiertelną chorobę genetyczną – Dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jego mięśnie codziennie umierają… Teraz pojawia się jednak nadzieja na zatrzymanie DMD – to terapia genowa podawana w klinice w Dubaju. Koszt jest jednak ogromny – to ponad 12 milionów złotych. BŁAGAMY O POMOC!
Wydawało się, że Matwij urodził się zdrowy, był aktywnym, szczęśliwym dzieckiem. Przez 3 lata byliśmy zupełnie nieświadomi, że w jego organizmie czai się okropny wróg, który niedługo może go nam odebrać... Do lekarza trafiliśmy, ponieważ Matwij często się przewracał, nie potrafił podnieść się z podłogi bez użycia rąk, miał problemy ze skakaniem. Przeprowadzone badania przyniosły okrutną wiadomość, diagnozę, która jest dla synka wyrokiem śmierci…
Szok, niedowierzanie, ogromna rozpacz… A wszystko w ukryciu, żeby synek nie zobaczył naszego przerażenia i łez. Każdy rodzic musi być przecież oparciem dla swojego dziecka. Chociaż trudno było otrząsnąć się z targających nami emocji, musieliśmy rozpocząć walkę o synka. Pytaliśmy kliniki z całego świata, jak uratować syna. W końcu Matwij przeszedł badania w klinice w Dubaju i dostał kwalifikację do podania terapii genowej przeciw DMD.
Żeby uratować synka, potrzebujemy jednak gigantycznych pieniędzy. Ponad 12 milionów złotych… Trudno nawet wyobrazić sobie nam taką kwotę, a co dopiero ją uzbierać. Ale musimy walczyć! Dlatego błagamy Was o pomoc!
Obecnie Matwij dostaje terapię hormonalną, chodzi na basen i dwa razy w roku jeździ na turnusy rehabilitacyjne. Jako rodzice robimy wszystko, co w naszej pomocy, żeby utrzymać jego mięśnie w dobrym stanie. Ale to nie ma szans zatrzymać choroby…
Niestety wiemy, do czego może doprowadzić Dystrofia… Wujek Matweja też jest chory na DMD! Nikt długo nie mógł stwierdzić, co się z nim dzieje, żaden lekarz nie dawał jasnej odpowiedzi… Obecnie ma 11 lat, choroba dramatycznie postępuje. Już prawie nie może chodzić… Możliwe, że niedługo będzie potrzebował respiratora, a później choroba odbierze mu życie…
Ten okrutny los czeka też Matwija, jeśli nie zdążymy zebrać potrzebnych środków... Teraz jest jeszcze malutki, nie rozumie, że jest chory i stara się być aktywny przez cały czas. Ale jak długo tak będzie, jak dużo zostało mu czasu? Nie wiemy…
Ścigamy się z czasem i z całego serca prosimy o pomoc w walce o życie syna! Nie wyobrażamy sobie życia bez niego…
Rodzice
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
❤️
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł