Na chorobę córki cierpi tylko siedmioro dzieci w Polsce. Leczenie w USA jest bardzo kosztowne.

Leczenie, pobyt i przelot w Stanach Zjednoczonych
Zakończenie: 31 Maja 2020
Opis zbiórki
Matylda urodziła się 7 października 2015 roku. Po prawie trzech latach w końcu została zdiagnoza. Choruje na bardzo rzadką chorobe genetyczną AGS (zespół Aicardiego- Goutieresa, w Polsce jest tylko kilkoro zdiagnozowanych dzieci).
W wyniku zmian, które powstały w Jej główce ma zaburzenia neurorozwojowe, nieprawidłowe napięcie mięśniowe. Nie potrafi siedzieć i chodzić, nie mówi, nie posługuje się rączkami, ma trudności ze skupianiem wzroku. Ma problemy z jedzeniem- refluks żołądkowo- przełykowy.
W Polsce nie ma możliwości leczenia choroby córki. Kiedy idziemy z nią do lekarza, wielu z nich nawet nie wie, z jaką wadą ma do czynienia. Tkwimy wciąż w jednym punkcie, a Matylda, zamiast się rozwijać jest w tym samym miejscu. Nadzieją dla Matyldy jest terapia w Stanach Zjednoczonych, która jest bardzo kosztowna i wiąże się z częstymi wyjazdami Rodzice dzieci, które chorują na to, co nasza córeczka, a którzy już korzystają z tego leczenia, widzą pierwsze efekty i postępy.
Pomimo wielu dni spędzonych w szpitalach, gabinetach lekarskich i na rehabilitacji, Matyldzia jest bardzo pogodna i dzielna. Codziennie budzi się z uśmiechem na twarzy, który sprawia, że mamy siłę, aby walczyć o lepsze jutro i samodzielność dla Niej. Zdajemy sobie sprawę, ze potrzebujących jest wielu, ale tu nie chodzi o wielkie kwoty ale wiele zaangażowanych. Dlatego też, jeżeli chcecie podarować Matyldzi coś od siebie a tym samym sprawić, że nam będzie łatwiej to zapraszamy do zbiórki.