Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Na chorobę córki cierpi tylko siedmioro dzieci w Polsce. Leczenie w USA jest bardzo kosztowne.

Matylda Grzywa
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Leczenie, pobyt i przelot w Stanach Zjednoczonych

Matylda Grzywa, 7 lat
Radlin, śląskie
Zespół Aicardiego-Goutiersa
Rozpoczęcie: 4 Listopada 2019
Zakończenie: 31 Maja 2020

Opis zbiórki

Matylda urodziła się 7 października 2015 roku. Po prawie trzech latach w końcu została zdiagnoza. Choruje na bardzo rzadką chorobe genetyczną AGS (zespół Aicardiego- Goutieresa, w Polsce jest tylko kilkoro zdiagnozowanych dzieci).

W wyniku zmian, które powstały w Jej główce ma zaburzenia neurorozwojowe, nieprawidłowe napięcie mięśniowe. Nie potrafi siedzieć i chodzić, nie mówi, nie posługuje się rączkami, ma trudności ze skupianiem wzroku. Ma problemy z jedzeniem- refluks żołądkowo- przełykowy.

W Polsce nie ma możliwości leczenia choroby córki. Kiedy idziemy z nią do lekarza, wielu z nich nawet nie wie, z jaką wadą ma do czynienia. Tkwimy wciąż w jednym punkcie, a Matylda, zamiast się rozwijać jest w tym samym miejscu. Nadzieją dla Matyldy jest terapia w Stanach Zjednoczonych, która jest bardzo kosztowna i wiąże się z częstymi wyjazdami  Rodzice dzieci, które chorują na to, co nasza córeczka, a którzy już korzystają z tego leczenia, widzą pierwsze efekty i postępy. 

Pomimo wielu dni spędzonych w szpitalach, gabinetach lekarskich i na rehabilitacji, Matyldzia jest bardzo pogodna i dzielna. Codziennie budzi się z uśmiechem na twarzy, który sprawia, że mamy siłę, aby walczyć o lepsze jutro i samodzielność dla Niej.  Zdajemy sobie sprawę, ze potrzebujących jest wielu, ale tu nie chodzi o wielkie kwoty ale wiele zaangażowanych. Dlatego też, jeżeli chcecie podarować Matyldzi coś od siebie a tym samym sprawić, że nam będzie łatwiej to zapraszamy do zbiórki. 

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki