Serduszko, które nie ma siły bić

Sine usta, powieki i paluszki to u mojej małej córeczki codzienność. Gdy się na coś zdenerwuje, staje się wręcz fioletowa. To znak, że jej serduszko już nie daje rady, ale przecież ona o tym nie wie. Oddycha z trudem, walcząc o każdy haust powietrza. Nadia ma dopiero 4 miesiące. Umiera. Jej serce jest coraz słabsze i jeśli jak najszybciej nie przejdzie dwuetapowej operacji, stracę córeczkę, która jest sensem mojego życia. Błagam, pomóżcie ocalić Nadię.

Gdybym tylko wiedziała wcześniej, może gdybym bardziej się uparła, moja córeczka byłaby już dzisiaj po pierwszym, najważniejszym etapie operacji. Jej serduszko mogło dzisiaj mocno bić, mieć więcej siły by rozwijać się, bawić, żyć… Tymczasem ślepo zaufałam lekarzom, przez co omal nie straciłam Nadusi. Teraz muszę się spieszyć, by trafiła w ręce najlepszego specjalisty od dziecięcych serduszek. To jedyna szansa dla mojego dziecka. Operacja będzie niezwykle skomplikowana, obejmie 2 etapy w jednym czasie – operację Glenna z elementami operacji Norwooda. Musi się odbyć jak najszybciej. Mamy termin na październik tego roku. Nie możemy się spóźnić, już nie można zwlekać. Proszę, pomóżcie ocalić moje dziecko…

Gdy dowiedzieliśmy się, że znów zostaniemy rodzicami, a nasz 5-letni synek starszym bratem, skakaliśmy z radości. Euforia trwała do 20 tygodnia ciąży. Poszłam na rutynowe badanie. Zastanawiałam się, czy może zobaczę twarzyczkę albo poznam płeć mojego dzieciątka. Zamiast tego usłyszałam coś, czego nie życzę nikomu. Lekarz powiedział, że moja córeczka ma wadę serca, której on jeszcze nigdy nie widział. Gdybym akurat wtedy nie leżała, pewnie osunęłabym się na ziemię. Świat zaczął wirować, a ja czułam kaskady strachu, które zalewały moje serce. Nie docierały do mnie żadne słowa pocieszenia, że może to pomyłka, że może wada wcale nie jest taka poważna… Ja jednak czułam, że jest źle. Badania w Warszawie to potwierdziły - bardzo ciężka wada serca pod postacią zespołu niedorozwoju lewego serca (HLHS). Tłumaczyli nam, że serduszko nie będzie działać prawidłowo, że konieczne będą operacje, bo życie Nadii od chwili narodzin będzie w śmiertelnym niebezpieczeństwie…

Po tej informacji długo nie mogłam dojść do siebie. Jedyne, na co miałam siłę, to płacz, ale w końcu zbrakło łez. Musiałam dowiedzieć się jak najwięcej o wadzie, z którą urodzi się moja córeczka. Tak trafiłam na klinikę w Munster i doktora Malca. Widziałam zdjęcia uśmiechniętych, zdrowych dzieci, które zostały tam uratowane. Odzyskałam nadzieję, wróciły siły do walki! Pytałam polskich lekarzy o prof. Malca. Za każdym razem mówili mi, że to tylko fanaberia rodziców, że przecież można operować w Polsce. Uwierzyłam. Sądziłam, że przecież lekarze wiedzą, co mówią! Dopiero potem przekonałam się, że byłam w błędzie, ale było już za późno…

Gdy urodziła się moja córeczka, wyglądała jak zdrowe dziecko. Sądziłam nawet, że wcześniejsza diagnoza to pomyłka, że wszystko jest dobrze, a tamto było jedynie koszmarem, z którego właśnie się obudziłam. Jednak po dwóch dniach zabrali Nadię do innego szpitala, ochrzcili - tak na wszelki wypadek… Miała już zaplanowany termin operacji, ale stwierdzili, że stan córeczki jest dobry i można jeszcze poczekać z pierwszą operacją. Niestety, z dnia na dzień stan Nadii się pogorszył. Moja córka umierała, jej serce nie wytrzymało… W trybie pilnym zabrali ją na stół operacyjny, by ratować życie. Lekarze wykonali zabieg hybrydowy polegający na opaskowaniu tętnic płucnych z implantacją stentu. To nie było planowane, nie zaliczało się do etapu leczenia, ale przecież musieli ratować moje dziecko. Najgorsze jest to, że gdyby I etap operacji odbył się w planowanym terminie, nic takiego nie miałoby prawa mieć miejsca! Tymczasem moja córeczka otarła się o śmierć, a ja tonęłam w strachu, jakiego nigdy wcześniej nie przeżyłam…

W maju mogliśmy wrócić do domu, ale strach został. Dzisiaj Nadia ma już 4 miesiące i w dalszym ciągu czeka na jeden z podstawowych etapów leczenia, czyli operację Norwooda, którą powinna mieć wykonaną maksymalnie w 14 dobie życia! To znaczy, że ciągle balansuje na cienkiej granicy życia i śmierci. Chociaż trzymam ją w ramionach wiem, że jej nie obronię. Nie mam takiej mocy, choć oddałabym własne życie, byle tylko córeczka mogła być zdrowa. Tymczasem traci siły, sinieje, ledwo oddycha, a ja nie mogę zrobić nic, by jej pomóc!

Nadia musi jak najszybciej przejść operację, która uratuje jej serduszko. Podejmie się jej profesor Malec. Przez nieplanowany zabieg hybrydowy będzie musiała mieć wykonane 2 etapy w jednym czasie - operację Glenna z elementami metody Norwooda. To niezwykle skomplikowana i niebezpieczna procedura, ale jednocześnie jedyna, ostatnia szansa dla mojej ukochanej córeczki. To ogromne ryzyko i wyzwanie, zarówno dla Nadii, jak i lekarza, który przeprowadzi operację. Profesor Malec ma ogromne doświadczenie, uratował już tak wiele dzieci dlatego mam pewność, że tylko on jest w stanie uratować moją córeczkę.

Mamy już termin operacji, która odbędzie się w klinice uniwersyteckiej w Munster. W październiku zespół profesora Malca uratuje życie mojego dziecka. Żeby tak się stało, musimy zebrać 150 tysięcy złotych… Cena za życie mojej córeczki jest wysoka, nie jesteśmy w stanie zapłacić jej sami. Dlatego prosimy o pomoc. Każda, nawet najmniejsza kwota przybliży nas do uratowania Nadii. Jej serduszko już dzisiaj ledwo bije, tak cichutko, że boję się, czy wytrzyma. Malutkie ustka nie są różowe, ale sinofioletowe. Nie ma rumieńców, tylko sine wybroczyny… Nie myślę o tym co będzie, jeśli nam się nie uda. Nie wyobrażam sobie życia bez mojej córeczki, ale muszę być silna. Póki mamy nadzieję, będziemy walczyć ile sił. Dla Ciebie, Nadusiu...