Jeśli jak najszybciej nie przyjmę leku Soliris, umrę. Problem w tym, że to najdroższy lek na świecie i jedyny, który może mnie ocalić. Gdy zacznę go brać, nie mogę już przestać, aż do przeszczepu. Nie mam już czasu, dlatego błagam o pomoc! Mam dopiero 21 lat, nie chcę odchodzić… Tak bardzo boję się śmierci, przecież nie zasłużyłam na nią, nie zrobiłam nic złego...
Posłuchaj reportażu o Kamili:
Nie ma chwili, żeby ból ustępował, ale nawet do niego można się przyzwyczaić. Myśl, że zaraz mogę umrzeć, bo nie stać mnie na lek, jest gorsza niż największe fizyczne cierpienie… Moja choroba jest tak rzadka, że nawet lekarze nie potrafią powiedzieć, ile mi zostało jeszcze czasu. Jedno jest pewne - nocna napadowa hemoglobinuria zabija mnie coraz szybciej, zabierając kolejne narządy. Nie mam już śledziony, jednej nerki, druga ledwo działa. Wątroba też prawie nie funkcjonuje. Przeszczep szpiku, który miał mi uratować życie, teraz by mnie zabił. Jestem na niego za słaba…
Moim jedynym ratunkiem jest lek Soliris - powstrzyma chorobę, pozwoli mojemu zdrowiu się podreperować na tyle, że będę mogła przejść przeszczep, wyzdrowieć, żyć. Najgorsze jest to, że to najdroższy lek na świecie, a jeśli zacznę go brać, nie mogę przestać. Przerwanie terapii sprawi, że zagłuszona choroba zaatakuje ze zdwojoną mocą, a ja po prostu umrę, nie doczekawszy przeszczepu. Proszę, pomóżcie… Bez Was nie mam już nadziei, nie mam już nic…
Chodziłam jeszcze do gimnazjum, gdy zaczął boleć mnie brzuch. Na początku co kilka dni, potem już bez przerwy, coraz mocniej. Lekarze leczyli mnie na zapalenie jelita, jednak było coraz gorzej. Wyniki krwi fatalne, a nikt nie wiedział co mi dolega. Byłam dzieckiem, które cały czas czuje ból, aż stał się on codziennością. W końcu, po prawie 2 latach, trafiłam na diagnostykę. Podejrzewali białaczkę, odkryli nocną napadową hemoglobinurię. Rodzice się ucieszyli - nie było białaczki! A ta moja choroba nie brzmiała jakoś groźnie… Nawet lekarze niewiele umieli powiedzieć, a w internecie znaleźliśmy dosłownie jeden artykuł. Po jego przeczytaniu znowu obudził się strach…
10 lat - tyle miałam żyć po pojawieniu się pierwszych objawów choroby. Czyli zostało mi już niewiele czasu, bo choruję prawie połowę swojego życia. Przeczytaliśmy też wtedy, że jedynym ratunkiem jest przeszczep szpiku, że to daje duże szanse wyleczenia! Przestałam już skarżyć się na ból, chciałam żyć normalnie, wrócić do szkoły, do koleżanek. Zostawała w domu tylko wtedy, gdy ból brzucha wyciskał ze mnie całe siły i łzy, które zalewały moja twarz, chociaż wcale nie chciałam płakać. W tym czasie moja rodzina rozpoczęła poszukiwania dawcy.
Trwało to kilka lat, a pomiędzy silnymi atakami toczyło się normalne życie. Moim drugim domem stał się szpital, a przetaczanie krwi nie było dla mnie niczym niezwykłym. Jednak w pewnym momencie było gorzej. W mojej śledzionie zadomowił się ropień, trzeba było ją usunąć. Jakoś doszłam do siebie, bo miałam o co walczyć - w końcu znalazł się dawca! Skończyłam właśnie 18 lat, musiałam zmienić oddział z dziecięcego na dorosły. Tam przejął mnie inny lekarz, który stwierdził, że póki mój stan jest stabilny, nie ma co ryzykować przeszczepu - mogłam albo go przeżyć i wyzdrowieć, albo umrzeć. Szanse 50/50.
Dzisiaj wiem, że to był błąd. Że to wtedy powinnam mieć przeszczep, bo od tego czasu nie poprawiło mi się, jest coraz gorzej. W kwietniu trafiłam do szpitala, bo moja nerka przestała funkcjonować. Moja choroba powoduje zakrzepy, które umiejscawiają się w różnych organach, wyłączając je po kolei. Tym razem zaatakowała nerkę, więc lekarze musieli ją wyciąć. Została mi tylko jedna, ale i ona ledwo działa. Muszę być nieustannie dializowana, podłączona do leków, przykuta do szpitalnego łóżka… Po operacji wycięcia nerki zapadłam w śpiączkę. Lekarze kazali się przygotować rodzinie na najgorsze. Ale ja się obudziłam! Pamiętam twarz mojego chłopaka, który siedział przy łóżku. Kolejne dni wypełniały koszmary, spowodowane silnymi lekami. Nie umiałam odróżnić fantazji od rzeczywistości, przeżyłam bardzo silny stres…
A teraz nadal jestem w szpitalu. Straciłam szansę na przeszczep - mój jedyny ratunek. Dzisiaj bym go nie przeżyła. Czekam na kolejny rzut choroby zastanawiając się, co tym razem mi zabierze, co lekarze będę musieli ze mnie wyciąć. Czy obudzę się z kolejnej operacji? Czy to będzie mój koniec?
Jedyną szansą dla mnie jest lek Soliris. Tylko on pozwoli mojej chorobie się uciszyć, wykupić od śmierci jeszcze kilka miesięcy życia… Gdy tylko mój stan się poprawi, przejdę przeszczep szpiku, będę mogła być zdrowa! Nie wiem już, jak to jest żyć bez bólu i strachu. Ale póki mnie boli, znaczy, że żyję. Chcę żyć, wierzę, że jeszcze tyle przede mną…
Cena za moje życie jest dramatycznie wysoka. By zacząć leczenie Solirisem, muszę uzbierać przynajmniej na kilka miesięcy. Nie mogę przerwać rozpoczętej terapii, bo umrę. Pierwsza dawka leku będzie dla mnie szansą na życie, ale wtedy też zacznę się bać. Czy starczy pieniędzy na kolejne? Czy powiedzą, że już fundusze się skończyły, więc muszę umierać? Roczne leczenie to prawie dwa miliony złotych! Skąd wziąć takie pieniądze? Proszę, pomóż mi. Muszę wierzyć, że się uda. Moi bliscy tak bardzo na mnie liczą, nie mogę im tego zrobić. Nie mogę umrzeć…
