Zawalcz z nami o dalszy rozwój Filipka!

Gdy spodziewasz się dziecka boisz się nawet myśleć, że coś może pójść inaczej niż się to planowało. 24 stycznia 2019 roku w dniu urodzin naszego syna Filipka dowiedzieliśmy się, że musimy zweryfikować nasze plany i marzenia. Filipek przyszedł na świat w dramatycznych okolicznościach. Miał problemy z oddychaniem i krążeniem. Dopiero po dwóch miesiącach spędzonych w szpitalu mogliśmy zabrać go do domu.

Synek jest pod stałą kontrolą lekarzy. Staramy się robić wszystko, aby zapewnić mu jak najlepszą przyszłość, aby był samodzielny. Dzięki wsparciu wspaniałej Pani neurolog udało nam się bezpłatnie wziąć udział w badaniu genetycznym z panelu padaczkowego. Niestety u syna zidentyfikowano wariant w genie ARHGEF9 i zalecone zostało wykonania genetycznego badania WES. Jego wykonanie zaleca się przede wszystkim, gdy występują objawy związane ze spektrum autyzmu, padaczką, niepełnosprawnością intelektualną czy zaburzeniami rozwoju.

Dla nas jako rodziców wykonanie badania to szansa na postawienie odpowiedniej diagnozy, na wdrożenie skutecznego leczenia, na przewidzenie postępu danej choroby lub na jej cofnięcie dzięki podjętej terapii. Koszt badania jest ogromny i przewyższa nasze możliwości. Stawką jest przyszłość naszego dziecka. Chcemy również by dotychczasowa rehabilitacja w domu mogła nadal się odbywać i mimo, że Filipek nadal jest dzieckiem leżącym, które nie potrafi same siedzieć, ani chodzić, nie możemy go pozostawić bez codziennych rehabilitacji oraz nadziei na lepsze jutro.

Codziennie ponosimy ogromne koszty finansowe na rehabilitację Filipka, a nowy sprzęt w naszej sytuacji przekracza możliwości samodzielnej zapłaty. Prosimy, pomóż! Bez wsparcia Filipek nie ma szans na normalne życie!

Rodzice Filipka

––––––––––––

Zobacz Filipka na Facebooku ➡️ KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)