Dla córki nie wstydzę się żebrać o pomoc

Mam chorą córkę, jednak to nie ona ma problem ze zdrowymi ludźmi. To zdrowi ludzie mają problem z nią. Gdy proszę o pomoc, niektórzy krzywo patrzą, mówią, że to żebractwo. Tyle, że żebrak zazwyczaj ma jakiś wybór, a ja wyboru nie mam. Chciałabym mieć zdrową córkę, pójść do pracy - żyć skromnie, ale za swoje, bez zasiłków, ale też bez choroby Nikoli. Stało się inaczej, więc jak każda matka chorego dziecka, łapię się wszelkich sposobów, żeby mu pomóc.

Bóle i skurcze zaskoczyły mnie w 6 miesiącu ciąży. Dostałam zastrzyki na wstrzymanie porodu, ale nie działały. Poród się zaczął, nie wiedziałam, co będzie, gdy córeczka pojawi się na świecie - za wcześnie, nieprzygotowana i równie wystraszona jak ja. Ważyła 1400 g, zamieszkała na OIOM-ie, pod respiratorem. Po 3 tygodniach lekarze zdecydowali od odłaczenia Nikolki od respiratora - to nie był dobry pomysł, doszło do niedotlenienia, a w jego wyniku porażenia mózgowego.

Ze szpitala wracaliśmy jeszcze razem z tatą Nikolki. Gdy odszedł, pomagała nam babcia. Mężczyznom więcej się wybacza, mówi, że mają słabą psychikę, że nie podołają. Kobiet nikt o to nie pyta - gdyby zostawiła chore dziecko, nie mogłaby liczyć na wybaczenie. Tak to już jakoś jest, że spotyka się wiele samotnych matek z chorymi dziećmi, a nie słyszy się o samotnych ojcach w takiej samej sytuacji. Nie było nam lekko, nie miałam samochodu, więc na rehabilitację jeździłam z Nikolką wieczorami, gdy babcia wróciła z pracy. Bardzo długo czekaliśmy na jakiekolwiek widoczne efekty rehabilitacji. Nikolka przez chorobę nie jest samodzielna, nie chodzi, nie mówi. Na zdjęciach wygląda na zdrową, dopiero wykrzywione rączki zdradzają, że coś jest nie tak.

- Mamo, dlaczego ta duża dziewczynka siedzi w wózku? - często pytają swoich rodziców mijające nas dzieci. Przez 8 lat tylko raz zdarzyło mi się, że matka się zatrzymała i powiedziała swojemu dziecku, że ta dziewczynka jest chora, dlatego jeździ w wózku. Rozpłakałam się... Podziękowałam tej mamie, bo dotychczas byłam przyzwyczajona do tego, że mamy ciągnęły dzieci na drugą stronę albo je uciszały. Czułam się, jakbyśmy były gorsze, odrażające dla ludzi. Takich przykrych historii mamy wiele, tym bardziej doceniam, gdy ktoś nie stawia między nami ściany. Pamiętam, gdy jedna pani wyprosiła mnie z kościoła, gdy Nikolka zaczęła płakać. Nie wyszłam, na rekach zaniosłam Nikolę do komunii. Patrzyli wszyscy, a inna kobieta podeszła po mszy do nas i przeprosiła za zachowanie sąsiadki. "Proszę przychodzić z córką do kościoła, będę się za nią modlić" - dodała na koniec.

Mam siły i chęci do opieki nad córką - to moje dziecko. Nie znam rodziców chorych dzieci, którzy bez pomocy są w stanie poradzić sobie z wydatkami. Tak jak oni, czuję się jak w spirali bezsilności - nie mogę pójść do pracy, żeby zarobić na potrzeby córki, a tych potrzeb nie ubywa. Kupiłam kilka lat temu wózek, używany - gdy się nie ma pieniędzy, bierze się, co jest, żeby chociaż na dwór wyjść. Wózek jest już za mały, dodatkowo nie podrzymuje Nikoli, bo nie ma podpórek. Kręgosłup się krzywi, a ja nie mam pieniędzy na nowy. Do tego Nikola potrzebuje pionizatora. Dostałam dofinansowanie w wysokości 6.200 zł, ale skąd wziąć resztę? W takich chwilach nie pozostaje nic, tylko usiąść i płakać.

Moja córka uśmiecha się do wszystkich, dla niej świat jest wyłącznie dobry. Sama nie poprosi o wózek, nie będzie narzekać, że ten jest już za mały. Trudno jest prosić o pomoc, wystawiać się na publiczną ocenę, jednak dla córki zrobię wszystko, byle tylko jej choroba była bardziej znośna, mniej ograniczająca.