Ocalić przyszłość

Po narodzinach dziecka mama ogląda maluszka, żeby upewnić się, że wszystko jest w porządku. Najważniejsze, pierwsze odliczanie: dwie nóżki, dwie rączki, po dziesięć paluszków. Nie ma co, musi się zgadzać. Mama Kubusia liczyła jeszcze w ciąży. Były dwie rączki zaciśnięte w piąstki. Dwie nóżki też były. Więc jak do tego doszło? Tego do dzisiaj nikt nie wie.




Kubuś urodził się pewnego sierpniowego dnia poprzez cesarskie cięcie. Wszystko przebiegało bardzo nerwowo. Maluch miał już ponad tydzień spóźnienia. Początkowo nie chciał wyjść ani sam, ani pod wpływem oksytocyny. A gdy w końcu zdecydował się na „współpracę”, gwałtowny spadek tętna zadecydował o chirurgicznej interwencji. Mama z niecierpliwością czekała na pierwszy krzyk. Razem z nim pojawiła się informacja: Pani syn nie ma jednej rączki. Mówiąc to, lekarz pokazał mamie synka od tej zdrowej lewej strony. Mama była w szoku. Jak to nie ma rączki? Przecież przed chwilą ją widziała. Nie było jednak czasu na pytania i odpowiedzi. Kubusia zabrano do pediatry, razem z którym czekał na niego tatuś. Jak się okazało, brak rączki to nie jedyna wada wrodzona Kubusia. Oprócz tego ma też krótszą, wykrzywioną nóżkę. W szpitalu, w którym Kubuś przyszedł na świat, lekarze nie mieli pojęcia, z jaką wadą przyszło im się zmierzyć. Zatrzymano Kubusia dłużej w szpitalu ze względu na zakażenie charakterystyczne w przypadku dzieci przenoszonych. Rączką i nóżką nikt się nie zainteresował. Kubusia nie przyszedł nawet obejrzeć szpitalny ortopeda.




A co Pani chce rehabilitować, skoro rączki nie ma? – lekarz z Komisji ds. Orzekania o Niepełnosprawności prześmiewczo odpowiedział na pytanie mamy dotyczące kikuta. Rodzice poczuli, że są w tej ciężkiej sytuacji zupełnie sami. Postanowili szukać pomocy na własną rękę. Z pomocą przyszły grupy rodziców innych chorych dzieci. Z ich pomocą dotarli do informacji na temat wad, które dotknęły ich synka - wrodzonego braku przedramienia i dłoni prawej, zrośniętych III i IV paluszków dłoni lewej (czwarty palec jest dużo grubszy niż powinien), braku kości strzałkowej u prawej nóżki, skróceniu i wygięciu kości piszczelowej oraz skróconego prawego podudzia. Ma nieprawidłową budowę stopy z czterema palcami, ustawioną w koślawości. W całym nieszczęściu okazało się, że Kubusiowi można pomóc. Czeka go wiele operacji (rekonstrukcja stawu skokowego, rozdzielenie paluszków u lewej dłoni, prostowanie oraz wielokrotne wydłużanie prawej nóżki, która w tej chwili jest już krótsza o ok. 6 cm. Kubusia czeka też pilna nauka życia z protezą i to już możliwie niedługo.




Konsultacje w Poznaniu zakończyły się niezbyt optymistycznie. Często zdarza się, że po osteotomii wygiętej kości piszczelowej, stopa „wraca” do poprzedniego położenia i konieczna jest ponowna operacja. Takie reoperacje w przypadku Kubusia mogą zakończyć się bezwzględną amputacja nóżki. Wydłużanie nóżki zaplanowano na 5 rok życia. To bardzo późno. Kubuś i tak przez to, że nie ma prawej dłoni i przedramienia, będzie narażony na poważne skrzywienia kręgosłupa, dlatego bardzo ważne jest jak najszybsze doprowadzenie nóżki do takiego stanu, aby mógł postawić pierwsze kroki.


Dla Kubusia pojawiła się nadzieja. Rodzice napisali do dr Paleya z kliniki w USA. Już następnego dnia otrzymali odpowiedź: „Jakub urodził się z poważnym rodzajem hemimelii strzałkowej oraz wrodzonym brakiem dłoni i przedramienia prawego. Jest to skomplikowany przypadek i jest zakwalifikowany jako typ 3c wg. klasyfikacji Paley’a (wada ta występuje raz na 250.000 urodzeń). Będzie potrzebował operacji rekonstrukcji stawu skokowego z jednoczesnym prostowaniem i wydłużaniem kości piszczelowej. Operacja jest nazywana superankle (super-kostka). Jest zwykle przeprowadzana pomiędzy 18 a 24 miesiącem życia. Wydłużymy nóżkę jednocześnie o 6 cm. W Instytucie Wydłużania Kończyn Paley`a powodzenie operacji jest większe niż 99 %”.




Ani w Polsce, ani w Europie nie ma nikogo, kto posiadałby takie doświadczenie w leczeniu tego typu wad. Zabiegi w wielu przypadkach kończą się zniekształceniami nogi i stopy oraz bólami przez resztę życia. Operacja wykonana w Instytucie Wydłużania Kończyn Paley`a, ma zakończyć się stabilną, ruchomą stopą i kostką, jak również poprawą rozbieżności długości nogi – to wszystko podczas jednej chirurgicznej rekonstrukcji. Barierą nie do pokonania na chwilę obecną są koszty leczenia za granicą. 200 000 $ za 99% szans na normalność.


Kubuś nigdy nie będzie miał rączki. Tego nie możemy zmienić. Możemy jednak sprawić, że nie spędzi życia na wózku inwalidzkim, a chorej nóżce przestanie grozić amputacja. Twoje wsparcie może zadecydować o tym, że Kubuś będzie mógł kiedyś liczyć własne kroki.