Ból, który nie daje żyć – Ratuj Olafa❗️

Aktualizacje

• 13 listopada 2024

  Olaf potrzebuje regularnych wizyt kontrolnych w Rzymie – prosimy o pomoc!

  Kochani! Po niemal dwumiesięcznym pobycie w szpitalu mogliśmy wreszcie wrócić do domu. Od tego czasu jeździmy na kontrolę i zwiększenie dawki leku co 3-4 tygodnie.

  Ze względu na rzadkość choroby lekarze muszą tak często kontrolować Olafka, ponieważ nie wiedzą, jak jego organizm zareaguje na pompę i lek podawany bezpośrednio do rdzenia kręgowego. 

  Za trzy tygodnie czeka nas kolejna wizyta w Rzymie, po Nowym Roku kolejna. Są to niestety bardzo kosztowne wyjazdy, których nie jesteśmy w stanie sami opłacić...

  

  Każdy wyjazd wiąże się z wysokimi kosztami, a Olafek potrzebuje całego zespołu lekarzy: neurologa, neurochirurga, ortopedy, chirurga, rehabilitanta, pediatry, a także psychologa. Każdy z tych specjalistów na bieżąco kontroluje w Rzymie jego postępy i stan zdrowia.

  Dziękujemy Wam za każdą dotychczasową pomoc, bo bez niej nie byłoby to możliwe. Olafek każdego dnia czuje Wasze wsparcie – jesteście jego Aniołami Stróżami.

  Teraz, gdy leczenie trwa, prosimy Was, byście nadal byli z nami. Tylko dzięki wspólnym wysiłkom mamy szansę zapewnić Olafkowi lepsze jutro! Z całego serca dziękujemy i prosimy – bądźcie z nami dalej!

  Rodzice Olafka

• 21 sierpnia 2024

  Kiedy skończy się cierpienie Olafka?

  Ze względu na bardzo rzadką chorobę genetyczną, jaką jest PMLD1, Olaf przeszedł całkowicie pod opiekę szpitala w Rzymie, co niestety wiąże się z ogromnymi kosztami.

  Obecnie przebywamy w Rzymie. 26 lipca mój synek przeszedł operację implantacji pompy baklofenowej. Po około dwóch tygodniach został przewieziony do szpitala w Santa Marinella, gdzie odbywa neurorehabilitacje, żeby nauczyć się funkcjonować bez silnej spastyki, która towarzyszyła mu praktycznie od urodzenia.

  

  Zdjęcie nieodpowiednie dla osób wrażliwychKliknij tutaj, aby je wyświetlić

  Zostaniemy tu jeszcze około dwóch, trzech tygodni. Olaf będzie wymagał potem kontroli oraz uzupełnienia pompy w szpitalu w Rzymie co 3-4 miesiące, dodatkowo na przyszły rok planowana jest operacja zwichniętych bioder i miednicy.

  Dlatego prosimy wszystkich o jakiekolwiek wsparcie. Każda wpłata jest ogromnie ważna, kiedy przytłaczają nas kolejne koszty, kolejne wyjazdy i kolejne świadomości, jak ogromna jest cena zdrowia.

  Alicja, mama

  Czytaj dalej
• 8 maja 2024

  Czas ucieka, a my musimy opłacić leczenie. Pomóżcie❗️

  Do końca czerwca musimy zapłacić za leczenie w szpitalu Ospedale Pediatrico Bambino Gesù w Rzymie. W innym przypadku lekarze nie będą mogli ustalić terminów wizyt na ten rok.

  Największym problemem w tej chwili jest bardzo duża spastyka, która krzywi kręgosłup i miednicę oraz powoduje coraz większe zwichnięcie bioder. Olaf bardzo cierpi i ma jeszcze bardziej niż wcześniej ograniczone możliwości ruchowe. Obecnie pozostało mu jedynie czołganie się po podłodze...

  

  12 maja zaczyna się pierwsza hospitalizacja Olafa, na której będą robione wszystkie badania m.in polisomnografia, rezonans magnetyczny głowy oraz kręgosłupa. Zaplanowano także EEG, gdyż przy chorobie Olafka istnieje duże ryzyko wystąpienia padaczki w okresie dorastania. 

  Przez dwa tygodnie lekarze będą próbowali dobrać leki na spastykę Olafka, ponieważ te które przyjmował nie dały żadnych efektów. Będą też wykonywane badania płuc ze względu na nadmierne ślinienie syna, które powoduje coraz częstsze zadławienia.

  Jest mi bardzo ciężko... Olaf jest już dużym chłopcem, coraz cięższym, a nadal całkowicie zależnym ode mnie – moich rąk i kręgosłupa, które też już nie dają rady. Przenoszenie i pielęgnacja syna, gdy nie będzie tak spięty staną się dużo łatwiejsze!

  Dlatego tak ważne jest jak najszybsze opłacenie leczenia i ustalenie terminu kolejnych hospitalizacji, które pomogą Olafowi w walce o sprawność! Z całego serca proszę o wsparcie synka!

  Alicja, mama

  Czytaj dalej