Zabierz ode mnie chorobę...

Mój synek jest jeszcze mały, więc na szczęście się nie wstydzi. Jednak już coraz częściej pyta, dlaczego nie jest taki, jak inne dzieci. Dlaczego, zamiast do przedszkola, znowu jedziemy do szpitala. Czemu inni wytykają go palcami, bo nadal nosi pampersa, chociaż ma już 6 lat? Nie wiem, co mam mu odpowiedzieć tak samo jak nie wiem, co będzie dalej. Czy jego życie będzie już zawsze naznaczone chorobą, czy uda nam się z nią wygrać?

Ciąża przebiegała wzorowo, ale nasz wyczekany jedynak przyszedł na świat przez cesarskie cięcie. Odwrócił się do góry nogami - nic takiego, często się zdarza. Jednak od razu po porodzie, zamiast dać mi go w ramiona, lekarze szybko porwali go ze sobą. Nie rozumiałam, co się dzieje. Nikt nic nie mówił, lekarz miał przyjść później wszystko wytłumaczyć. Nie przyszedł, nie przynieśli mi dziecka. Odchodziłam od zmysłów. Co jest nie tak, co się stało mojemu Olusiowi? Dlaczego nikt nic nie mówi, dlaczego nie mogę go zobaczyć?

Gdy kolejny raz spytałam o Olka, usłyszałam, że synek został przetransportowany do innego szpitala. Jakiego? Nie wiadomo. Dostałam tylko numer telefonu. Dzwoniłam, odezwała się izba przyjęć. Nikt nic nie wiedział, a ja szalałam z rozpaczy. Kolejne numery telefonów i ciągle nic: “nie ma u nas takiego dziecka”. Nie wierzyłam w to, co się dzieje. Sądziłam, że to jakieś nieporozumienie, jakiś koszmar - zupełnie jakbym trafiła na plan filmu “Incepcja”.

Gdy w końcu znaleźliśmy naszego syna, pojechaliśmy do właściwego szpitala. Olek miał już dwa dni, a ja ani razu go nie widziałam, nie trzymałam za rączkę, nie poczułam ciepła jego ciałka. Nie wiedziałam nawet, jak wygląda! Mimo wszystko kochałam go z całych sił i znalazłabym go nawet na końcu świata. W końcu go zobaczyłam - malutkiego, bezbronnego, ukrytego za ścianami inkubatora. Gdy przyszedł lekarz, wszystko stało się jasne - maluszek urodził się ze zrośniętym odbytem, konieczna była natychmiastowa operacja. Jak się później okazało - pierwsza z wielu. 

Minął prawie rok, podczas którego walczyliśmy o zdrowie przewodu pokarmowego Olusia. Sądziliśmy, że już teraz będzie wszystko dobrze - stomia została usunięte, a synek był jak inne dzieci. Nie wiedzieliśmy, że tak naprawdę to dopiero początek naszych zmagań o jego zdrowie. Okazało się, że lewa nerka dziecka nie funkcjonuje prawidłowo, że trzeba ją usunąć… To tylko jedna z wielu trudności, z którymi się zmagamy. Aleksander cierpi także na wadę serca, pęcherz neurogenny, ma bardzo duży pęcherz moczowy i zwężoną cewkę. Na domiar złego kolejne badania wykryły zakotwiczony rdzeń kręgowy, brak kości guzicznej i skróconą kość krzyżową. Zwykłe czynności, którymi my nie zaprzątamy sobie głowy, są dla Olka nieosiągalne. Nie czuje, gdy chce mu się kupkę lub siusiu, dlatego cały czas chodzi w pampersie. Wada kręgosłupa powoduje rosnąca skoliozę, która jest sprawczynią dodatkowego cierpienia.

Choroba dotyka ciało Olka, ale poza tym rozwija się prawidłowo. Widzi już, że jest inny i często pyta dlaczego. Bardzo chciał iść do przedszkola, by bawić się z innymi dziećmi. Spełniliśmy jego marzenie, chociaż kilka razy dziennie trzeba zmienić mu pieluszkę. Synek już widzi, że jego rówieśnicy dawno nie noszą pampersów, są bardziej samodzielni. On nie może po prostu pójść do łazienki. Na razie na szczęście jeszcze się tego nie wstydzi, ale boję się, co będzie później...

Oluś się nie poddaje, chociaż prawie codziennie musi być rehabilitowany - to jedyna droga, by choroba nie postępowała i szansa na to, że kiedyś będzie zdrowy. Staramy się ze wszystkich sił, jednak koszty leczenia nas przerastają. Musimy prosił o pomoc, bo sami nie damy rady. Prosimy, pomóż walczyć Olusiowi o sprawność - jego uśmiech to największa nagroda za cały trud. Synek właśnie nim chciałby Ci podziękować - najlepiej jak potrafi.