❗️SMA odbiera mi dziecko... Oliwier potrzebuje najdroższego leku na świecie! Ratuj!

BARDZO PILNE! U mojego synka Oliwiera zdiagnozowano SMA1 – śmiertelną chorobę, która krok po kroku osłabia mięśnie, doprowadzając do najgorszego. Błagam o ratunek! Pomóż mi wyrwać moje dziecko z objęć śmierci!

Oto nasza historia:

Oliwier urodził się 5 stycznie 2022 roku. Tak bardzo się cieszyliśmy, gdy mogliśmy pierwszy raz dotknąć jego rączek, spojrzeć w malutkie oczka, przytulić… Wyczekany dla rodziców i starszych braci. Jego rozwój przebiegał książkowo. Nikt nie spodziewał się, że za kilka tygodni staniemy oko w oko ze śmiercią…

Po 2 miesiącach synek stracił możliwość podnoszenia nóżek, a jego rączki znacznie osłabły. Zaczęliśmy rehabilitację, jednak nie przynosiła ona żadnych efektów. Wielu lekarzy mówiło, że Oliwier ma jeszcze czas, że jest taki malutki… Ale moje serce podpowiadało mi, że musimy szukać dalej!

Dopiero czwarty neurolog skierował nas na badania do szpitala z podejrzeniem SMA. Do końca nie mogliśmy uwierzyć w to, że nasz synek może mieć w sobie gen, odpowiedzialny za tak okrutną chorobę. 

Wyniki badań przyszły w dniu, w którym Oliwier skończył 6 miesiąc. Zamiast świętować, płakaliśmy nad kartką, na której widniał wyrok śmierci. Tuliłam Oliwiera z całych sił, powtarzając, jak bardzo go kocham… Z drugiej strony czułam przerażenie, niemoc i niezrozumienie.

Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Oliwiera jest coraz cięższy. Każdy pobyt w szpitalu to dla dziecka z SMA śmiertelne niebezpieczeństwo. Za nim pierwsza infekcja, która zakończyła się ogromnymi problemami z oddychaniem. Przez problemy z przełykaniem i odkrztuszaniem lekarze musieli założyć sondę, by uniknąć najgorszego. 

Mieliśmy inne plany i marzenia… Wspólne wakacje, pierwsze urodzinki, czas spędzony razem. Na Oliwiera czekał pokoik, w którym miał postawić swój pierwszy krok. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka, dzięki której będziemy mogli wyrwać mojego małego syneczka z objęć śmierci. Musimy działać jak najszybciej!

Gdyby urodził się dwa miesiące później, dołączyłby do przesiewowych badań na SMA dla noworodków w naszym województwie. Los jednak chciał inaczej. Wybrał dla nas dłuższą i bardziej niebezpieczną drogę leczenia. Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Wsparcia, które pozwoli Oliwierowi normalnie żyć, mieć szczęśliwe dzieciństwo z braćmi i bezpieczną przyszłość. 

Oliwier potrzebuje najdroższego leku – terapii genowej. To walka na śmierć i życie. Tu liczy się czas! Proszę, nie bądź obojętny i daj szansę!

Mama z najbliższymi

➤ Zmagania Oliwiera możesz śledzić także na Facebook'u – Instagramie – TikTok'u

➤ Licytacje – OLIWIER kontra SMA

MEDIA O OLIWIERZE

➤ tvn24.pl – W Wadowicach można kupić nazwę ulicy. Za milion złotych na "najdroższy lek świata"

➤ uwaga.tvn.pl – REFUNDACJA LEKU NA SMA NIE DLA WSZYSTKICH. "PRZEZ CHWILĘ UWIERZYLIŚMY, ŻE SIĘ UDAŁO"

➤ krakow.tvp.pl – Potrzebny najdroższy lek świata

➤ krakow.tvp.pl – W DOBREJ WIERZE: ODC. 101

➤ wadowieceonline.pl – Mały Oliwier z Wadowic walczy z SMA1. Potrzeba 10 milionów złotych, pomóc może każdy

➤ mamnewsa.pl – Dramatyczny apel o pomoc dla małego Oliwiera

➤ wadowice24.pl – Zwiedzanie sejmu, wspinaczka w góry i wiele innych akcji. Ludzie chcą pomóc Oliwierowi z Wadowic

➤ tvs.pl – 6-miesięczny Oliwier z Wadowic potrzebuje najdroższego leku na świecie. Pomożecie?

––––––––––––––––––––

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 te rapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Oliwier niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

––––––––––––––––––––

WAŻNE INFORMACJE:

· INFORMACJA Z DNIA 24.10.2022: Kwota zbiórki została obniżona o darowiznę rodzinną. Z całego serca dziękujemy za wsparcie!

· INFORMACJA Z DNIA 9.12.2022: Dzięki środkom ze zbiórki po zmarłej Agacie Fuczek kwota na pasku znacząco wzrosła. Bardzo doceniamy ten gest, szczególnie że dokonany w obliczu tak wielkiej tragedii. Rodzinie zmarłej  składamy najszczersze wyrazy współczucia i ogromnie dziękujemy za okazane wsparcie.