Choroba boleśnie go naznaczyła. Pomóż walczyć o przyszłość Leosia!

Pełne radości i nadziei oczekiwanie zostało brutalnie przerwane diagnozą, która zmieniła radość w obawę, nadzieję w nerwowe poszukiwanie… Na takie momenty nie można być przygotowanym. 

Znasz to uczucie? Niecierpliwe przygotowania do pierwszego spotkania. Ekscytacja związana z nadchodzącymi zmianami, a później bolesny cios. Lekarz zauważył, że z naszym dzieckiem coś jest nie tak - badania wykazały wadę. Nie wiedzieliśmy do końca, co dzieje, ale w naszych sercach zakiełkował strach. Obawa przed tym, co będzie…

Kiedy potwierdzono, że nasz synek będzie cierpiał na Zespół Aperta byliśmy przerażeni. Nie wiedzieliśmy czego się spodziewać. W miarę kolejnych informacji przerażenie rosło, ale postanowiliśmy przekierować naszą energię i wykorzystać ją do poszukiwania pomocy. Lekarze mówili, że czeka nas trudna droga, ale nikt i nic nie jest w stanie przygotować rodziców na coś podobnego. Świadomość tego, że nasze dziecko jest chore jest bardzo trudna. Szczególnie że nie możemy przejąć jego bólu, cierpienia, nie możemy pokonać za niego barier, które stawia jego własne ciało.

Zespół Aperta to zespół wad wrodzonych, w którym występuje m.in. kraniostenoza, czyli zrost szwów czaszki, syndaktylia, czyli palcozrost, zmiany w kształcie twarzoczaszki. Jeszcze trudniej zaakceptować myśl, że zawsze będzie wzbudzał zainteresowanie przechodniów. Nie jesteśmy w stanie wyobrazić sobie, dlaczego nasz niewinny synek jest tak bardzo naznaczony chorobą, chorobą przez nas znienawidzoną...

Kiedy poznaliśmy chorobę bliżej postanowiliśmy, że nie wpadniemy w studnię rozpaczy. Zdecydowaliśmy się na walkę, by zapewnić Leosiowi jak najlepsze życie pomimo tego, co go dotknęło. Wiemy już, że nie damy rady zmienić diagnozy synka, ale możemy zrobić, co tylko się da, by życie nie było dla niego bolesne, a każdego dnia stawało się piękną przygodą. 

Nasze starania nie mają końca - Leoś został poddany wielu operacjom i zabiegom, które mają pomóc mu w codziennym funkcjonowaniu. Wciąż jednak boimy się o jego przyszłość, bo mimo długiej walki potrzeby się nie kończą. Leoś musi być poddawany regularnej, intensywnej rehabilitacji. Ze względu na specyfikę choroby pozostajemy pod opieką wielu specjalistów, a przed nami jeszcze długa droga wiodąca między innymi przez szpitalne korytarze i sale operacyjne. Na szczęście polscy lekarze ze szpitala dziecięcego w Olsztynie zajmują się czaszką Leosia.

Każda operacja ma olbrzymie znaczenie, ale teraz przed nami podwójne wyzwanie. Musimy przygotować się do operacji rozdzielenia palców, ta jednak jest nierefundowana. Jej koszt może sięgnąć nawet 300 tysięcy złotych! Kwota, której nie jesteśmy w stanie zdobyć samodzielnie. Potrzebujemy pomocy!

W walce o nasze dziecko jesteśmy gotowi na każde poświęcenie. Codziennie podejmujemy nowe wyzwanie… Coraz częściej wygrywamy, co daje ogromną nadzieję, ale teraz trafiliśmy na mur. Wiemy jednak, że z Waszą pomocą możemy znów zwyciężyć! Nie poddajemy się, bo wierzymy, że to Ty nam pomożesz, że dzięki tobie zrealizujemy kolejny ważny cel na drodze do sprawności Leosia!

W naszej historii nie ma miejsca na złe zakończenia. Pokonujemy przeszkody, choć mogłoby się wydawać, że jesteśmy skazani na porażkę. Czasem ból sprawiają nam komentarze i spojrzenia ludzi mijanych na ulicy. Czasem zastanawiamy się, jak łatwo oceniać i wydawać opinie. Walka o Leosia nauczyła nas jednak, że na życiowym zakręcie można poznać ludzi, którzy wspierają, pomagają, a czasem zwyczajnie są. 

Życie pokazało nam, że nie wszystko da się zaplanować. To jednak nie powoduje, że nie powinniśmy robić nic, by walczyć o jeszcze lepsze jutro… Każdy uśmiech Leosia jest na wagę złota. Razem możemy sprawić, że będzie ich o wiele więcej, a nasz synek zyska niepowtarzalną szansę na sprawną przyszłość pełną możliwości. Wierzymy, może ona być tak samo piękna i dobra, jak zdrowych dzieci.

Prosimy, nie zostawiaj nas samych, nie pozwól, by nasz synek już zawsze był naznaczony piętnem choroby!

Rodzice