Życie naszego dziecka wyceniono na ponad 250.000 zł❗️ Pilnie potrzebna jest Twoja pomoc ❗️
Cel zbiórki: Terapia immunoglubulinami, badanie genetyczne WES
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Terapia immunoglubulinami, badanie genetyczne WES
Aktualizacje
Udało się! Oskar może zacząć terapię!
Drodzy Wojownicy o zdrowie Oskarka – jesteśmy bardzo wzruszeni i szczęśliwi, że losem naszego synka przejęło się tak wiele dobrych ludzi o wielkich sercach.
Dzięki Waszej wielkiej trosce o chorych i słabszych Oskarek ma zapewnione leczenie, czyli niezbędne 6 podań wlewu z immunoglobulin. Nie ukrywamy, że musimy teraz zebrać siły przed kolejną walką... Skończyła się walka o środki na leczenie, ale zaczyna się najważniejsza walka – o powrót naszego synka do zdrowia.
Nasza radość miesza się jednak z bólem w sercu, a w głowie ciągle kłębią się myśli i pytania... Jak Oskarek zniesie leczenie? Jak poradzi sobie z kolejną traumą? Dlaczego jego dzieciństwo to pasmo udręk i cierpienia? Kiedy to się skończy ?
Nie wiemy jak zareaguje na leczenie, bo choroba trwa już tak długo i jest praktycznie nie leczona, a do tego jest tak trudna i nieprzewidywalna... Musimy być przygotowani na wszystko, dlatego dziękując po stokroć za ogromne wsparcie i pomocną dłoń Prosimy Was o przesyłanie pozytywnych myśli w stronę Oskarka i trzymanie za niego kciuków. Dziękujemy za Waszą nieocenioną pomoc!
Rodzice i Cała Nasza Rodzina.
Cierpienie naszego dziecka nie mieści się w żadnej skali bólu❗️
Ból głowy taki, że nie pozwala na płacz. Taki, że pozostaje tylko krzyczeć. Ból głowy, na który nie pomagają żadne leki! Moje dziecko cierpi, a ja mogę tylko czuwać przy nim, rwąc sobie włosy z głowy z bezsilności.
Proszę, błagam, pomóż mojemu synkowi. To mały chłopczyk, cierpiący już wiele lat. Oskarek chce tylko przeżyć dzień jak inne dzieci, chce się czuć na tyle dobrze, by móc się normalnie wyspać i odpocząć, by móc wyjść z domu...
Jego cierpienie nie mieści się w żadnej skali bólu. W najgorszych koszmarach nie przypuszczaliśmy, że nasze ukochane dziecko będzie mierzyło się z tak okrutnym losem!
Choroba mimo tego, że jest diagnozowana w Polsce, nie łapie się w widełki refundacji. Pozostaje nam tylko nadzieja i błaganie o pomoc!
Już tak niewiele zostało do zakończenia zbiórki. Prosimy, pomóż naszemu Oskarkowi!
Rodzice
Nie ma środków❗️ Nie ma leczenia❗️
Lekarze stanowczo i jednomyślnie mówią nam, że do rozpoczęcia leczenia naszego synka potrzebna jest cała kwota!
Leczenie to nie tylko wlewy z Immunoglobuliny ludzkiej, ale również leki, które są podawane zarówno przy jak i po wlewach. Protokół jest ustalany indywidualnie dla pacjenta.
Lekarze nie mogą ryzykować tym, że w trakcie leczenia skończą się nam środki... Nagłe przerwanie może mieć dla organizmu niebezpieczne skutki!
Oskarek ma mało czasu, by zebrać całą kwotę! Głęboko wierzymy, że nie musi dojść do tragedii, aby on przestał wreszcie cierpieć. Wierzymy, że z Państwa nieocenioną pomocą uda się nam wygrać tę trudną walkę.
Błagamy jak rodzice rodziców. Nie przechodźcie obojętnie! Błagamy o szansę na życie dla naszego dziecka!
Rodzice
Opis zbiórki
W najgorszych koszmarach nie wyobrażaliśmy sobie, że nasz największy skarb, nasz ukochany synek będzie cierpiał przez większość swojego życia. Kiedy się urodził, taki wyczekany, taki nasz, zakładaliśmy, że damy mu wszystko, że pokażemy mu cały świat. Życie niestety często nie bierze naszych planów pod uwagę. Zsyła ogromne niebezpieczeństwo na tych, którzy są najsłabsi, zadaje ciosy tym, którzy w ogóle na to nie zasługują…
Przez myśl nam nie przeszło, że życie naszego dziecka będzie przepełnione wizytami u lekarzy, wizytami w szpitalach. nie zdążyliśmy nacieszyć się jego dzieciństwem, które zostało nam tak brutalnie wydarte...
Oskar choruje na Autoimmunologiczne Zapalenie Mózgu. Chorobę, w wyniku której dochodzi do uszkadzania komórek nerwowych w mózgu. Zatrzymuje się rozwój, traci się nabyte umiejętności, pojawiają się tiki i wycofuje się mowa, pojawiają się bardzo duże problemy z koncentracją i pamięcią! Do tego dochodzą jeszcze silne bóle głowy, brzucha, stawów i mięśni, boli wszystko… Oskar nie śpi w nocy, często płacze... To nie płacz z nudów czy niezadowolenia to płacz wynikający z cierpienia. Oskar cierpi codziennie uwięziony w niedziałającym ciele! Cierpi z powodu strasznego bólu głowy, na który żadne leki nie pomagają! Ten doszczętnie wypalający wszystkie soki życiowe ból nie pozwala w dzień normalnie funkcjonować a w nocy spać!
Tego właśnie doświadcza nasze dziecko!!! Ta koszmarna choroba odbiera mu wszystko i pozostawia ból nie do wytrzymania, a weźmie jeszcze więcej jeśli jej nie zatrzymamy!!! Zabierze jego życie!!! Nasz synek nie może już nawet poprosić o pomoc, gdyby choroba nie odebrała mu mowy, pytałby cały czas kiedy przestanie boleć…
Ponad 6 lat temu, Oskar po przejściu zwykłej wydawać by się mogło infekcji, bardzo ciężko zachorował, tracąc przy tym większość zdobytych umiejętności. Z uwagi na dramatyczny regres w rozwoju pomocy dla niego szukaliśmy, gdzie tylko się dało. Dzień, w którym poznaliśmy naszego przeciwnika na drodze do zdrowia ukochanego syna, zapamiętamy do końca życia. Diagnoza Autoimmunologicznego Zapalenia Mózgu zawaliła nasz świat. Kiedy lekarze z Centrum Matki Polki w Łodzi przekazali nam, że wiedzą, co dzieje się z naszym dzieckiem, byliśmy przerażeni. Odetchnęliśmy jednak z ulgą, myśląc, że mając diagnozę, musi być szansa na leczenie dla naszego umęczonego już chorobą synka. Pomyśleliśmy: pomogą nam, będzie dobrze!!! Usłyszeliśmy: Jest ratunek!!! Jest nadzieja!!! Dziecko potrzebuje leku, Immunoglobulin ludzkich. Szpital podał trzy dawki leku. Pierwsza dawka dała Oskarowi ukojenie, kolejna dawka przyniosła pozytywne efekty w rozwoju a trzecia przyniosła upragnione słowa których tak dawno już nie słyszeliśmy… MAMO, TATO. Byliśmy szczęśliwi!!! Nasz syn do nas wracał!!!
Niestety nasza euforia nie trwała długo. Poinformowano nas, że kolejnych dawek leku Oskar nie otrzyma, ponieważ w ramach refundacji NFZ szpital może podać tylko 3 dawki leku. Pomimo iż lekarze w szpitalu zdawali sobie sprawę, że syn powinien być leczony, mieli związane ręce. Nie mogą kontynuować leczenia, a my zostaliśmy sami!!!
Po wielu trudach znaleźliśmy lekarza, który chce poprowadzić leczenie syna. Pomoc możemy uzyskać w prywatnej klinice w Gdańsku, w centrum Św. Łukasza. Obecnie jest to jedyna klinika w Polsce oferująca prywatne podanie Immunoglobulin ludzkich. Szansa na zdrowie naszego dziecka została jednak wysoko wyceniona!!! Niestety dla nas zwykłych skromnych rodziców to kwota nieosiągalna. Ratunek dla synka, za który musimy zapłacić to aż 41 tys. złotych za dawkę leku!!! Wstępny plan leczenia przewiduje minimum 6 takich dawek, których łączny koszt to prawie 250 tys. złotych!!!
Do tego dochodzą koszty badań poprzedzające podanie leku ...
Łzy spływają nam po policzkach, pisząc do Was... Jesteśmy rodzicami, którzy nie są w stanie sami uratować własnego dziecka. Sami nie dam rady, więc błagamy – POMÓŻCIE NAM!!! Nie możemy się poddać!!! Oskar nie ma już siły i czasu, aby czekać na pomoc. Choroba każdego dnia sieje spustoszenie w jego organizmie, znów przestał mówić, już nie woła „MAMO”, już nie woła „TATO”… Nie pozostało nam nic innego niż walczyć o jego zdrowie, aby zatrzymać rozwój tej strasznej choroby. Nie zostawiajcie nas z tym!!!
Tak bardzo pragniemy, żeby nasz synek mógł na własnej skórze doświadczyć, czym jest zwyczajne dzieciństwo, by po latach heroicznej walki mógł cieszyć się życiem bez bólu !
Za każdą nawet najmniejszą pomoc będziemy Wam dozgonnie wdzięczni.
Zrozpaczeni rodzice Asia i Damian
➡️ Wesprzyj Oskara poprzez licytacje: Walczymy o Oskarka – Licytacje (otwiera nową kartę)
➡️ Zajrzyj też na grupę wsparcia dla Oskara na Facebooku: MÓZG Oskara Płonie – BITWA o ŻYCIE (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł o Oskarku Oskar Szews (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł Super Expressu o Oskarku: Oskar cierpi w ciszy (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł w Gazecie Pomorskiej: 7-latek z Rynarzewa walczy o życie. Koszt leczenia to 250 tysięcy złotych. Trwa zbiórka (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł w Radiu Eska (otwiera nową kartę)
🎦⬇️ Zobacz wzruszający filmik:
Gabriela_Kusmierczyk@wp.pl10 złDarowizna przekazana przez skarbonkę licytacje Oskara
- Małgośka10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę licytacje Oskara
- Sylwia .b50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Błagam pomóż mi ratować mojego synka - Tata
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
