Rodzeństwo z klątwą inności. Zamieńmy ją w dar!

Dziwaczne, niezrozumiałe, niegrzeczne. Tak ludzie często mówią o Natalce i Pawełku, moich dzieciach. Pęka mi wtedy serce. Czasami nawet nie mam siły tłumaczyć, że ich zachowanie nie jest wynikiem przekory. Moje dzieci są chore… Piękne umysły, które nie potrafią odnaleźć się w codzienności.

Zespół Aspergera. Zaburzenie dotyczące relacji z innymi ludźmi. Brak spontanicznego nawiązywania kontaktu, nierozumienie mowy ciała, abstrakcyjnych poleceń, metafor, ironii. Brak zdolności pracy w grupie, zrozumienia reguł, poleceń. Dzieci z zespołem Aspergera są upośledzone społecznie, ale nie umysłowo. Wręcz przeciwnie, często są ponadprzeciętnie inteligentne, genialne. Kiedy znajdą pasję, staje się ona ich całym światem. Zostają w niej mistrzami, mogą zgłębiać ją cały czas, nie kierując uwagi na nic innego. Zostają wybitnymi matematykami, informatykami, fizykami.

Zespół Aspergera miał Albert Einstein, Isaaak Newton, Mozart, Bill Gates. Ma go też Mark Zuckerberg. A także Natalka i Pawełek. To, by moje dzieci porozumiały się z innymi ludźmi, wymaga jednak walki. I o to dziś walczę.

Gdy Pawełek na świat przyszedł Pawełek, byłam jedną z tych kobiet, które mówią o sobie, że są najszczęśliwsze na świecie. Rozwijał się bardzo szybko, nic nie zwiastowało, że już za chwilę może się to skończyć… Gdy miał 11 miesięcy, nagle zrobił się siny, z ust leciała mu piana... Zaczął się szpitalny maraton i tysiące badań. Od tego czasu praktycznie każda infekcja kończyła się pobytem w szpitalu…

Gdy Pawełek poszedł do przedszkola, jego zachowanie zwróciło uwagę wychowawcy i psychologa. To, jak się bawił, różniło się od innych dzieci. Miał jedną pasję – ciężarówki. Bawił się nimi godzinami, mówił tylko o nich. Próba skierowania rozmowy na jakikolwiek inny temat kończyła się porażką, nie interesowało go nic innego. Ne lubił słuchać ani oglądać bajek, nie zwracał uwagi na inne dzieci. Nie stosował się do zasad, nie rozumiał ich – jak to jest, że ktoś mu mówi, co ma robić, a czego nie? Jednocześnie był bardzo inteligentnym dzieckiem. Wszyscy mnie uspokajali – przecież to mały geniusz, wystarczy posłuchać, jak wypowiada się na temat ciężarówek, jakiego języka używa…

Gdy jednak Pawełek poszedł do szkoły, gdzie skończyła się zabawa, a jej miejsce zajęły obowiązki, zaczęły się problemy. Synek nie umiał się skoncentrować, nie rozumiał, że powinien słuchać nakazów, że nie może robić tego, na co ma ochotę. Gdy nauczyciel zwracał mu uwagę, wpadał w szał... Gdy czegoś nie rozumiał, robił się agresywny. Kiedy kolejność lekcji się zmieniała, gdy z powodu nieobecności nauczyciela zamiast matematyki był język polski, Pawełek wpadał w histerię, jakby walił mu się świat. Wtedy padła diagnoza - zespół Aspergera. Dzisiaj wiadomo, że to autyzm wielofunkcyjny z objawami zespołu Aspergera.

Wkrótce potem identyczne problemy zaczęła mieć Natalka. Moja ukochana córeczka… Natalka miała swoją ukochaną pasję – plastykę, ale nie zamykała się w sobie jak Paweł. Niestety, gdy poszła do szkoły, zaczęła zachowywać się jak brat. Źle postawione krzesło, źle ułożona książka doprowadzały ją do histerii. Podczas lekcji nagle wybuchała śmiechem lub wpadała we wściekłość. Tak niestety objawia się u Natalki zespół Aspergera, problemami na tle emocjonalnym.

Długo nie mogłam uwierzyć w to, że również Natalka jest chora. Nie chciałam. Gdy choruje jedno dziecko, to tragedia, ale gdy choruje dwójka, wali się świat... Nasze życie po diagnozie stało się inne. Absolutnie wszystko podporządkowane jest dzieciom. Wychowanie Natalii i Pawełka jest wyzwaniem. Trzeba ich nauczyć życia wśród innych, oswajać z ludźmi, uczyć kontaktu, komunikacji. Jednocześnie trzeba też rozwijać dar, który mają – pasję i niezwykły intelekt. To bardzo trudne.

Najważniejszą rolę w wychowaniu dzieci z zaburzeniami poznawczymi odgrywa terapia. Turnusy terapeutyczne, stworzone da dzieci z zespołem Aspergera i autyzmem, to jej podstawa. W ciągu 14 dni dzieci uczą się, jak funkcjonować wśród innych ludzi i odnaleźć się w codziennych sytuacjach. Potrzebuję pomocy specjalisty, sama nie dam sobie rady…

Koszt turnusu dla jednego dziecka jest wysoki, dla dwójki dzieci – ogromny… Dlatego proszę o Twoją pomoc. Natalka i Paweł to wspaniałe, niezwykle inteligentne dzieciaki, z ogromnym potencjałem, które mają wielką szansę być w przyszłości prawdziwymi specjalistami i stanowić ogromne wsparcie dla innych. Teraz jednak same potrzebują pomocy, by mogli kiedyś tacy się stać… Dlatego Cię o nią proszę. Pomóż nam.