Mam dwoje ciężko chorych dzieci... Natalia i Pawełek potrzebują pilnych badań!

Dziwne, niezrozumiałe, niegrzeczne. Tak ludzie często mówią o Natalce i Pawełku, moich dzieciach. Pęka mi wtedy serce. Czasami nawet nie mam siły tłumaczyć, że ich zachowanie nie jest wynikiem przekory. Moje dzieci są chore… Piękne umysły, które nie potrafią odnaleźć się w codzienności.

Choroba dziecka to tragedia... Gorsza od tego jest tylko choroba dwójki dzieci. To właśnie dotknęło naszą rodzinę... Zarówno Pawełek, jak i Natalka, toczą trudną walkę o zdrowie. Czasami jest ciężko, bardzo. Czasami brakuje sił...

Gdy na świat przyszedł Pawełek, byłam jedną z tych kobiet, które mówią o sobie, że są najszczęśliwsze na świecie. Rozwijał się bardzo szybko, nic nie zwiastowało, że już za chwilę może się to skończyć… 

Gdy synek poszedł do przedszkola, jego zachowanie zwróciło uwagę wychowawcy i psychologa. To, jak się bawił, różniło się od innych dzieci. Miał jedną pasję – ciężarówki. Bawił się nimi godzinami, mówił tylko o nich. Nie lubił słuchać ani oglądać bajek, nie zwracał uwagi na inne dzieci. Nie stosował się do zasad, nie rozumiał ich – jak to jest, że ktoś mu mówi, co ma robić, a czego nie? Jednocześnie był bardzo inteligentnym dzieckiem. Wszyscy mnie uspokajali – przecież to mały geniusz, wystarczy posłuchać, jak wypowiada się na temat ciężarówek, jakiego języka używa…

Gdy jednak Pawełek poszedł do szkoły, gdzie skończyła się zabawa, a jej miejsce zajęły obowiązki, zaczęły się problemy. Synek nie umiał się skoncentrować, nie rozumiał, że powinien słuchać nakazów, że nie może robić tego, na co ma ochotę. Gdy nauczyciel zwracał mu uwagę, wpadał w szał... Gdy czegoś nie rozumiał, robił się agresywny. Kiedy kolejność lekcji się zmieniała, gdy z powodu nieobecności nauczyciela zamiast matematyki był język polski, Pawełek wpadał w histerię, jakby walił mu się świat. Wtedy padła diagnoza - zespół Aspergera. Dzisiaj wiadomo, że to autyzm wielofunkcyjny z objawami zespołu Aspergera.

Wkrótce potem identyczne problemy zaczęła mieć Natalka. Moja ukochana córeczka… Natalka miała swoją ukochaną pasję – plastykę, ale nie zamykała się w sobie jak Paweł. Niestety, gdy poszła do szkoły, zaczęła zachowywać się jak brat. Źle postawione krzesło, źle ułożona książka doprowadzały ją do histerii. Podczas lekcji nagle wybuchała śmiechem lub wpadała we wściekłość. Tak niestety objawia się u Natalki zespół Aspergera, problemami na tle emocjonalnym.

Długo nie mogłam uwierzyć w to, że również Natalka jest chora. Nie chciałam. Gdy choruje jedno dziecko, to tragedia, ale gdy choruje dwójka, wali się świat... Nasze życie po diagnozie stało się inne. Absolutnie wszystko podporządkowane jest dzieciom. Wychowanie Natalii i Pawełka jest wyzwaniem. Trzeba ich nauczyć życia wśród innych, oswajać z ludźmi, uczyć kontaktu, komunikacji. Jednocześnie trzeba też rozwijać dar, który mają – pasję i niezwykły intelekt. To bardzo trudne.

Dzieci z zespołem Aspergera są upośledzone społecznie, ale nie umysłowo. Wręcz przeciwnie, często są ponadprzeciętnie inteligentne, genialne. Kiedy znajdą pasję, staje się ona ich całym światem. Zostają w niej mistrzami, mogą zgłębiać ją cały czas, nie kierując uwagi na nic innego. Zostają wybitnymi matematykami, informatykami, fizykami. Zespół Aspergera miał Albert Einstein, Isaaak Newton, Mozart, Bill Gates. A także Natalka i Pawełek. To, by moje dzieci porozumiały się z innymi ludźmi, wymaga jednak walki. I o to dziś walczę...

Czasem nie mogę uwierzyć w to, że dwoje moich dzieci jest chorych... Wciąż nie wiemy, dlaczego tak się stało. Być może odpowiedź na to kryje się w genach... Tylko szczegółowe badanie genetyczne pozwoli nam to sprawdzić. Badania genetyczne WES mają na celu wykryć geny odpowiedzialne za ten stan, jak również choroby metaboliczne. Pawełek obecnie ma zdiagnozowany szereg chorób: oprócz Aspergera także CHAD, padaczkę, niedoczynność tarczycy, tachykardie, insulinooporność, przewlekły stan zapalny żołądka, otyłość. Z depresją i otyłością boryka się też Natalka. Jest pod opieką poradni psychiatrycznej, metabolicznej i dietetycznej.

Niestety, badanie nie jest refundowane przez NFZ... Terapia dzieci i ich leczenie pochłania każdy grosz, skąd wziąć jeszcze dodatkowe pieniądze? Nie mam wyjścia - proszę o pomoc... Tylko to pozwoli nam ustalić przyczynę zaburzeń dzieci i da odpowiedź, jak im pomóc, jak leczyć. Nie ma gorszego uczucia dla matki niż bezradność! Proszę, pomóż mi...